1 januari 2000
Tove har gjort ett skutt i sin utveckling denna veckan. Hon har lärt sig vända sig från rygg till mage så det gör hon hela tiden. Hon är som en magnet. Jag lägger henne på rygg, och hon rullar över. Jag vrider tillbaka henne och hon rullar över igen osv. Hon har fått en tand och en eller två till är på väg. Ikväll hade hon lite temp, 38 grader, så vi får höja medicinen ett dygn tills tempen gått ner igen. Normalt ligger hon under 37 grader.
Idag var vi på sjukhuset och det gick jättebra! De emblade Tove på händer och mage och tog först blodprov på hennes ena handrygg. Efter 20 min sömn gjorde de blåspunktion och det gick på ett kick. Läkarn tittade först med UL och sen stack han och fick upp urin direkt. Jag vet ärligt talat inte vad de sysslade med förra gången då de försökte fyra gånger utan framgång. Tove skrek givetvis men det var nog mest för att hon var trött och irriterad. Vi var hemma vid 14.30 och då hade hon bara sovit 1 timme totalt sen kl 7 i morse. Efter välling och lite gröt sov hon från 15.30 till 19.30. Helt utsjasad. Men hon var pigg och glad och mådde bra efter hon fått sova sin skönhetssömn. I e.m ringde jag till sjukhuset, spänd av förväntan inför saltprovtagningen. Sen i onsdags har Tove inte fått något salttillskott alls i maten och nu återstod att se om hon klarade sig över gränsvärdet 130. Hon hade 137! Så bra värde har hon bara haft en enda gång förut. Tre prov innan dess har hon haft 130. 137 är jättebra - det är normalvärde och så bra trodde aldrig läkarna att hon skulle ligga. På fredag får vi veta om hon har urinvägsinfektion. Om alla prov är bra behöver vi inte åka tillbaka förrän om fyra veckor.
Tove har fått sin andra framtand. Den första bröt fram på julafton. Det är inga problem med gomspalten då tänderna kommer där nere. Det blir värre om de där uppe kommer. Men eftersom det fattas en bit på käkbenet så fattas väl även framtänderna, eller nåt. Jag vet ärligt talat inte. De ska göra en röntgen på hennes huvud för att kolla vilka ben som finns, och där syns väl även tänderna tror jag. Jag ringde kirurgen, MAS, idag för att få veta om vi ska kallas till första op. snart. De skulle återkomma.
Under tre veckor ska vi stegvis sänka hydrocortone från 10 mg/dygn till 6,5 mg/dygn. Första sänkningen, från 5 mg till 4 mg kl 07.00, märks inte så himla mycket på Toves välbefinnande. Men aptiten minskar något, med ca 100 ml/dygn, redan dagen efter sänkningen.
Ny minskning med 0,5 mg kl 15.00 och 23.00. Fortsatt minskad aptit med ca 200-300 ml/dygn. Det börjar bli minst sagt jobbigt. Alla gamla "minnen" från höstens strul med maten gör sig påminda - som en jättevåg väller de över mig. Hela vår vardag påverkas. Allt kretsar kring om Tove ska äta eller inte. Jag skriker på Erika och jag skriker på Tove. Ibland vill jag bara gå hemifrån och aldrig komma tillbaka.
Nytt besök på avd. 33. Efter många om och men lyckas de få blod ur Toves fot. Embla-krämen verkar få blodkärlen att dra ihop sig. Och eftersom Tove ändå gallskriker är det nog bättre att sticka utan embla nästa gång. Då går det lättare och snabbare och plågan blir kortare för Tove även om själva sticket känns mer. Det är ju situationen som Tove avskyr - att bli fasthållen och tvingad till detta obehagliga. Saltet har sjunkt till 132, men det är ända jättebra. Sköldkörtelhormon: 31. Eftersom värdet 25-26 vore önskvärt enligt Karl-Olof Nilsson så ska vi minska levaxin litegrann varannan dag. Varannan dag 1/2 tablett och varannan 3/4. Losec ska vi bara ge henne varannan dag för att se om hon klarar sig utan. Vikt: 7.530 g och 64 cm lång. I fortsättningen ska jag väga och mäta på BVC för att korta tiden på sjukhuset.
Största minskningen av hydrocortone hittills, från 4 mg till 2,5 mg kl 07.00. Fortsatt minskad aptit, men aptiten blev inte ännu sämre i alla fall.
Idag har vi varit på Käkcentralen, MAS. Tre timmars bilfärd dit, en halvtimme inne hos tandläkarn, och sen tre timmars bilfärd hem igen. Pust. Tove var vaken jättemycket men hon var kanonduktig och gnällde bara litegrann. Hon är otroligt tålig. Två kirurger tittade även på Tove och hon har sannerligen satt läkarna på prov. Hennes spalt är helt unik och de vet inte hur de ska operera henne. I vilket fall som helst kan de inte sy ihop hennes överläpp i dagsläget eftersom glappet är för stort. Det kommer att bli för snörpigt och det kanske inte ens håller. Syr de ihop läppen så stängs även hennes näsborrar och därför måste näsan lyftas först - och det går inte eftersom det inte finns något ben att bygga upp näsan på. Som det ser ut idag tänker de därför sluta Toves gom först, kanske redan i april. Eventuellt görs detta i två steg - först den mjuka och sedan den hårda. Därefter kan de bygga upp näsan och till slut också sy ihop läppen. M.a.o måste Tove ha delad läpp i några år framöver - hur många vet jag inte. Förhoppningsvis kommer den ihopsydda gomen och höjda näsan göra att läpphalvorna växer ihop mer. I annat fall får de ta en bit från underläppen och sy ihop överläppen med. Men den yngsta de gjort det på är 6 år. Den 23-24 mars ska de ha internationell LKG-konferens och de ska då ta upp Tove som fall. Förhoppningsvis får de då kontakt med någon kirurg som sett något liknande och har en bra lösning. De skulle också vända sig till LKG-kirurger i andra länder, Taiwan bl.a. De har preliminärbokat en tid för operation i april. Vi får se om det går vägen.
Nu äter Tove "normala" mängder mat igen, 700-750 ml/dygn. Under dessa veckor av matvägran försökte jag även introducera smakportioner - vilket Tove INTE uppskattade. Så de försöken fick jag lägga ner. Men om en vecka eller två ska jag försöka på nytt. Vi har skickat in en ansökan till Försäkringskassan om vårdbidrag för Tove. Jag har noggrannt beskrivit den mervård som Tove kräver jämfört med andra barn med tanke på sin LKG och hypofysinsufficiens. FK uppger att de har sex månaders handläggningstid på sådana här ärenden. Vi får se om vi får några pengar till slut. Det är i alla fall värt ett försök.
Tove har svårt att komma till ro, är lättirriterad, skriker mycket och vill inte äta. Vi ökar hydrocortone från 2,5 mg till 3,5 mg kl 07.00 för att se om det hjälper. Redan dagen efter mår Tove bättre.
Några dagar efter storasyster insjuknar Tove i förkylning. Snuva, hosta och 38,6 graders feber. Dubbel dos hydrocortone.
Tove skulle ha fått sin andra vaccinering men förkylningen sätter stopp för det. Jag åker dock till Gullan ändå för att väga henne. Vikt: 7.700 g och 69 cm lång. Trots den senaste månadens *dietkost* har Tove ökat i vikt och vuxit på längden! Jiippiii! Jag behöver med andra ord inte oroa mig ifall hon matvägrar igen. Jämfört med Erika i samma ålder väger Tove 100 g mindre och är 1 cm längre.
Den
här sidan är en del av Toves hemsida som handlar om hennes dramatiska
födelse och hennes två handikapp, läpp-, käk- och gomspalt
(LKG) och otillräcklig hypofysfunktion. Tillbaka
till startsidan