7 januari 2001
Sjukbesök hos Hans Edenwall. Jag ville träffa honom eftersom Tove har varit sjuk mer eller mindre sen oktober månad. Snuva, hes, hosta, slem och feber då och då. Han lyssnade på lungor och tittade i halsen men hon verkade frisk enligt honom. Och de senaste dagarna har hon blivit mycket bättre. Jag köpte Esberitox på hälsokost för att hjälpa hennes immunförsvar på traven. Hans gav klartecken till detta. 1 tablett/dagligen i förebyggande syfte och 2 tabletter/dag vid minsta förkylningssymtom. Provtagning gjordes även. Hans svarar på dessa: "IGF 1 (= koll på tillväxthormon) 192 = acceptabelt. Saltbalans: lite lågt natrium men samma som sist = acceptabelt. Sköldkörtelprov 19 = inom normalområdet och acceptabelt. Senast 18. Ang sköldkörtelprov: Kallas T4 och mäts antingen totalt (kallas då bara T4) och har normalområde 65-148. Mäts också som "fritt T4", ger mer rättvisande svar och har normalområde 12-22. Toves värde är alltså inom övre halvan av normalområdet. Vid behandling med Levaxin kommer man oftast upp i värden kring övre normalområdet och även över. Den kliniska bilden avgör vad som är rätt. Tillväxt, viktutveckling, utveckling och symptom på över- eller underbehandling avgör. Överbehandling ger stirrighet, diarre, viktnedgång, dvs allt går på högvarv. Underbehandling ger trötthet, degighet, viktuppgång, förstoppning, håravfall, dvs allt går på sparlåga."
Tove har gjort sönder sin gomplatta. Hon satt och bet i en plastmorot då det plötsligt small till i munnen på henne. En hel sida gick av men jag filade plattan jämn och fin med nagelfil och tryckte tillbaka den med lite lim. Den satt hjälpligt men bara en halv dag, mot normalt ca 1 dygn. Jag vill inte skicka efter en ny eftersom hon ska opereras den 6/2. (Hon och vi har redan gjort sönder 2 plattor sen oktober månad + den här senaste.) Hon ville dock inte äta välling idag utan sin gomplatta. Men hon vänjer sig kanske. (Annars får vi skrota vällingen morgon, em och kväll och ersätta den med kräm, gröt eller youghurt.) Däremot åt hon kräm och vanlig finmixad mat utan prut med god aptit utan sin gomplatta. Hon ville inte suga på tummen, som hon alltid gör när hon ska somna. Så idag tryckte jag dit ett goselamm i famnen på henne och gav henne en napp att pilla med. Hon somnade faktiskt jättelätt både dagtid och nu ikväll utan tumme i munnen. Vilken seger! Nu ska inte gomplattan in igen - jag funderar faktiskt på att kasta den.
Tove äter välling och suger på tummen utan problem. Och gomplattan har vi sluppit. Jätteskönt att klara av den "skilsmässan" i god tid innan gomoperationen. Det lär blir tillräckligt ändå.
Idag var vi på bvc för att kolla Toves kurvor i samband med att hon "fyller" 1,5 år. Hon vägde 10.500 g och var 80,5 cm lång. En ökning med 800 g och 3 cm på 2 månader. Jag blev kanonglad! Förra 2 mån-perioden ökade hon "bara" 200 g men växte ändå 2,5 cm. Hon har med andra ord mullat till sig lite. Och det känns verkligen bra nu inför operationen. Då vet jag att hon till och med kan tappa lite i vikt utan problem om hon inte vill äta så bra efter operationen.
Imorgon måndag åker vi till Malmö och på tisdag ska Tove gomopereras. Om operationen nu blir av. Tydligen skrev Kvällsposten häromdagen att många planerade operationer ställs in pga att personalen är sjuk. Suck. Vi ska därför ringa imorgon bitti innan vi åker. Tove är i alla fall frisk. Hon har varit snuvig några dagar och ett tag var jag osäker på om det blev bättre eller sämre. Men igår och idag har hon ingen snuva alls och äter med god aptit. Det hänger med andra ord inte på oss om hon ska opereras eller inte.
Jag tror knappt att det är sant att jag skriver detta. Vi är hemma igen. Öronläkaren upptäckte att Tove har fullt med gult och grönt snor bakom näsan. Han ordinerade antibiotika och att vi skulle komma tillbaka om några veckor. Tove ska äta amimox 10 dagar nu och sen när vi fått operationsdatum ska hon påbörja kur två tre dagar innan för att förbygga infektioner. Suck. Det finns inte ord för min besvikelse. Men givetvis är jag glad och tacksam att de inte riskerar någonting. Förhoppningsvis får vi en ny operationstid om 3-4 veckor. Och förhoppningsvis är det bättre väglag då. 40 mil t.o.r idag var inte kul i värsta snöstormen. Tony klarade det dock fint, det tog bara ca 45 min längre tid än normalt.
Ronneby kommun har beslutat sig för att köpa en utbildning i stödtecken för tal för att hjälpa Tove att komma igång med detta. Kursledaren kommer till Toves blivande dagis och hon ska undervisa Toves tre dagisfröknar och oss föräldrar fem gånger a´ 2,5 timme. Det ska tydligen vara tillräckligt nu i början. Sen kan man följa upp med fem träffar till om ett år. Jag är verkligen tacksam för att kommunen gör detta, och det är helt på Toves blivande dagisfröknars initiativ. Det ska bli jättespännande. Förhoppningsvis kommer det igång redan om några veckor. Dagisfröknarna vill gärna vara lite förberedda innan Tove börjar på dagis i mars-april.
Vi har inte fått ny op.tid för Tove ännu. I torsdags åt hon amimox sista gången och är nu frisk, men hur länge? Hon ska påbörja nästa amimox-kur tre dagar innan operationen. Om och när den blir av. Jag ringer till MAS flera gånger varje dag sen förra veckan. Först var tanten sjuk, sen ledig, sen telefonsvarare, sen upptaget osv. Jag har alltså inte ens kommit fram, ännu mindre fått en ny tid. Som tur är behövs jag på jobbet, jag får hoppa in kontinuerligt och har inte missat mer än 5 dagar då jag fick ta ut ff-ledighet. Jag vill inte nyttja de dagarna om jag inte måste. I måndags gick vi vår första lektion i stödtecken för tal. Kursledaren kom till Toves blivande dagis och höll lektion för Toves tre blivande dagisfröknar, mig och Tony. Tove och Erika var också med och Erika härmade riktigt bra. På 2,5 timme, minus kort rast, fick vi lära oss handalfabetet plus ca 30 "bra-och-ha-ord". Av dessa har jag sen kombinerat ca 25 korta meningar, typ "Tove ska äta", "Är du hungrig?", "Tove ska sova", Tove har bajsat", "Hur mår du", "Har du roligt", "Du måste sitta ner", "Du måste åka vagnen" osv. Sånt som man säger till en 1,5 åring. Sen förhörde vi varandra jag och Tony. Han tecknade och jag tydde, och vice versa. Det gick jättebra. Det var bara vissa abstrakta ord som var svåra att komma ihåg i början, typ var, hur, vilket etc. Vi fick också lära oss "Bä, bä vita lamm". Motivationen är givetvis total, men att det skulle vara så lätt ändå att lära sig trodde jag inte. (Men daglig övning krävs givetvis.) Det var mer än 10 år sedan jag gick i skolan men inlärningsförmågan verkar ändå hänga med. Fyra måndagkvällar ska vi träffas. Sen ska vi följa upp med fem tillfällen ytterligare om ett år cirka. Det är verkligen jättekul. Jag sjunger "bä, bä" för Tove och hon griper tag i mina fingrar och tycks undra vad jag gör, på ett positivt sätt. Hon har redan (efter en dag) lärt sig tecknet för "sova/trött" och "glad". "Glad" skulle vara ett jättebra persontecken för Tove för det är hon för det mesta. "Glad" tecknar man med att klappa bägge handflatorna med spretiga fingrar i bröst och mage. Det som skiljer stödtecken för tal och "vanligt" teckenspråk är grammatiken. Stödtecken följer den vanliga svenskan ord för ord, men vanligt teckenspråk är tydligen annorlunda uppbyggt grammatiskt. Man börjar med verbet eller hur det var. Vi ska hjälpa Tove forma tecknen men det kan ta uppemot ett år innan hon börjar teckna själv. Eijla, som leder kursen, sa att hon nyligen hade hållit kurs för en 2-åring med föräldrar. Under kursens gång sög 2-åringen i sig tecken efter tecken som ingenting, plus att hon började prata! Kanon!
Igår var vi hos ortopist för att kolla Toves skelning. Ortopisten sa att Toves skelning inte kommer att växa bort, vilket vi trott och hoppats tidigare. Det kommer att synas mindre när hon blir äldre, men det kommer inte att försvinna. När Tove är 6-7 år blir det därför aktuellt att diskutera operation för att få bort skelningen. Till dess ska vi fortsätta med lappträning på båda ögonen för att bibehålla god syn på bägge ögonen samt träna sidoblicken. Skelningen gör att Tove får problem med djupseende, typ avståndsbedöma i trappor etc. Men det kommer hon kompensera genom att träna ännu mer. Tove hämmas inte alls av sin skelning. Hon kutar runt i 190 knyck som en duracell-kanin och är inte det minsta osäker. Det här är ärligt talat en skitsak i sammanhanget. Men det hade varit så skönt att få ett positivt besked. Vad det gäller Toves utseende får vi ofta höra "Och så skelar hon också, stackarn". Själv tänker jag inte på det mer än när jag tittar på fotografier, jag har vant mig vid hennes korsande blick. Men det hade som sagt varit skönt att slippa daglig lappträning, besök hos ortopist 3-4 gg/år plus ögonläkarbesök 1 gg/år, plus ännu en operation om några år. Nu känns det nästan som droppen. Men jag skäms ärligt talat över att klaga, för det är en skitsak jämfört med många andra besvär. Vi har fått ny tid för operation den 27 mars.
Den
här sidan är en del av Toves hemsida som handlar om hennes dramatiska
födelse och hennes två handikapp, läpp-, käk- och gomspalt
(LKG) och otillräcklig hypofysfunktion. Tillbaka
till startsidan