19 februari 2002
Toves logoped är sjukskriven. Hon är gravid och skulle bara jobbat mars ut. Men nu är hon alltså sjukskriven och ett enda besök av sex inbokade har det blivit. Vi har fått fem nya tider hos en ny logoped i mars-april. Skönt att vi fick tid så snabbt, men fy vad trist att börja om från början. Å andra sidan är det vi och Ingrid som gör det största jobbet. Härom morgonen sa Tove "Ika", vilket jag tolkar som Erika. Innan sommaren hoppas jag att talet börjar lossna rejält.
Denna veckan har Tove verkligen blivit stor. Först fick hon flytta in i Erikas rum, sen slutade vi fälla upp och ner grindarna i trappan så hon får knata upp och ner som hon vill (utom på natten/tidig morgon), och slutligen ska hon äta själv. Idag till lunchen åt hon faktiskt 1/2 barnmatsburk och en liten skål med kräm. Men till middagen åt hon inget. Men än så länge får hon välling till frukost, som hon gladeligen äter, och en skål med kräm+yoghurt som kvällsmål som vi matar henne med. Det viktiga är som sagt att utvidga hennes favoriter. Av pannkakan åt hon två pyttebitar. Hoppas det blir bättre nästa gång. Men banan, vindruvor, glass, pepparkakor, ostbågar, ost, gurka och smörgås gillar hon. Alltid nåt. Men hon mår bra och tycks trivas med våra nya middagsrutiner, dvs att alla sitter och äter samtidigt. "Mamma" säger hon och klappar på min stol om jag inte får ner ändan snabbt nog. Tidigare har jag alltid sett till att barnen fått mat först vid lunchen och ätit själv senare i lugn och ro. Men nu äter vi ihop.
Idag ringde Toves läkare Sten Ivarsson på MAS. Det gällde de prover som togs den 20/11 -01. Kortisonkurvan var han väldigt nöjd med. "Jag eller Karl-Olof Nilsson har aldrig under alla år sett en sådan bra kurva hos en patient som får medicin tre gånger per dag." Toves kurva var tydligen så lik en frisk människas som den kan vara. Skönt att höra. Däremot var han väldigt bekymrad, eller snarare förbryllad, över de adhd-prover som togs. Man gjorde en saltbelastning på Tove för att utröna hur hennes adhd-hormon reagerar på saltdropp. Karl-Olof Nilsson hade en teori om att Tove har en fungerande "salttermostat" men att saltnivån hos henne är lägre än hos friska människor. Adhd-hormonet reglerar just koncentrationen av salt i blodet och urinen och därför hoppades man att en saltbelastningen skulle ge belägg för hans teori. Kruxet var att adhd-hormonet inte alls reagerade som läkarna trodde det skulle göra. Om hormonet "borde" öka så minskade det och tvärtom. I en månad har de skickat dessa provresultat runtom i världen, plus att Sten Ivarsson och Karl-Olof Nilsson haft långa analyserande samtal. Efter påskledighet gick de på problemet igår igen och efter flera timmar fick de tvingas inse att de inte alls förstår hur Toves saltreglering fungerar. De måste helt enkelt ge upp, och försöka komma på ett annat sätt att angripa problemet. Jag frågade om det var något jag skulle tänka på och fick till svar att jag ska låta Tove dricka precis så lite som hon vill. Hon dricker nämligen väldigt lite om man jämför med friska barn. Så lite att jag har varit riktig orolig över detta. Men så snart hon dricker lite mer än normalt märks detta i blöjorna så regleringen fungerar nog ändå som den ska, fast annorlunda liksom. Nu är hon så stor att hon själv kan gå och dricka om hon vill, eller peka och visa att hon vill ha. Vi erbjuder ofta vatten men det är sällan hon vill ha. Men när hon dricker så dricker hon rejält. Vissa måltider dricker hon ingenting och vissa måltider dricker hon enbart och struntar i att äta. Jag fattar ingenting. Huvudsaken är att Tove mår bra och ju äldre hon blir desto lättare blir det ju. Och skulle hon en dag börja dricka kopiösa mängder så får vi väl slå larm då. Då kan det vara en indikation på att adhd-hormonet inte fungerar som det ska. Personer som saknar adhd-hormon helt, dvs saknar även den bakre loben på hypofysen, dricker nämligen kopiösa mängder - 15-20 liter/dygn. De är konstant törstiga. Men kroppen släpper inte ut vätskan och till slut blir man urinförgiftad.
Idag ringde jag upp Sten Ivarssons sjuksköterska Ulrika (MAS) och frågade om det inte var dags att höja kortisondosen. Hon klarar sig nämligen sällan på normaldos numer. Minsta påfrestning så måste jag höja dosen 1-2 mg/dygn cirka. Ulrika ringde tillbaka och sa att jag kan höja kortisondosen med 2 mg/dygn. 1 mg på eftermiddagen och 1 mg på kvällen. Så nu får hon 4+3+2 mg hydrocortone/dygn. Ulrika sa också att vi ska höja genotropinet till 5 klick/dag. Tidigare skulle hon ju ha 4 klick 2 dagar och 5 klick 10 dagar.
I dag fick Tove förstoppning igen - andra gången på en månad cirka. Hon vägrade sitta ner på hela eftermiddagen, trippade på tå och knep med den lilla rumpan. När det var dags att äta började hon skrika. Hon skrek och skrek och skrek. När jag lyfte henne var hon som en pinne, likadant på skötbordet. Vägrade att böja eller sära på benen. Hon minns säkert hur det var sist och hur ont det gjorde. Denna gången vägrade hon därför att bajsa. Samtidigt som klumpen tryckte på knep hon ihop och skrek hysteriskt. Tony lyckades spruta in mikrolax och sen tvingade vi henne med gemensamma krafter att sitta i badbaljan och efterhand kom bajset ut. Men hon kämpade och skrek helt paniskt hela tiden. Jag kan när som helst se hennes bedjande blick för mitt inre: "mamamamamam" kved hon samtidigt som hon skrek av rädsla och smärta. Hon hade till och med lite blod i blöjan. Jag blev helt matt efteråt och orkade ingenting mer än att sjunka ner i soffan och slöglo på tv. Men Tove återhämtade sig snabbt efter att bajset kommit ut. Sen åt hon en banan och badade med Erika och Tony. Då skrattade hon så hon storknade. Ytterligheter minst sagt. Så nu får vi börja skriva bajsdagbok, massera magen vid varje blöjbyte, försöka få henne att äta mer fibrer och erbjuda annat som kan hjälpa. Men det är inte lätt, vi kan ju inte tvinga henne att äta, dricka eller bajsa. Jag är rädd att hon blir så rädd för att bajsa att vi verkligen kommer att få allvarliga problem. Någon sa att jag kan ge mikrolax var tredje dag så hon inte samlar på sig för mycket. Jag har mejlat Toves läkare Hans Edenwall angående detta för att se om det är okej. I så fall vill jag ha det på recept för annars lär vi bli ruinerade. Jag har också bett att få tid för provtagning så snabbt som möjligt. Jag misstänker att levaxin-dosen måste höjas. Ligger man för lågt är förstoppning ett av problemen nämligen. Den ungen ska bannemej ha allt. Erika har alltid bajsat som en häst en eller flera gånger varje dag, snabbt och utan några som helst problem. Varför kunde inte ödet fördelat avigsidorna lite mer rättvist mellan våra barn?
Idag hade vi tid hos Hans Edenwall i Karlskrona. Flera saker att avhandla - förstoppning och nästäppa bland annat. Plus provtagning förstås. Vad det gäller förstoppningen är det vanligt hos levaxinpatienter enligt Hans. De får ofta inta något läkemedel för detta livet ut. Vi fick importal-exlax till Tove. Ett dospulver som blandas i vätska. Det fungerar som fibrer och binder vätska till avföringen i tarmarna så att bajset kommer ut lättare. Jag hoppas verkligen att det funkar. Hans trodde att Toves nästäppa nattetid kan bero på för låg kortisondos. Om nästäppan består tyckte Hans att det var bättre att använda rhinocort, nässpray med kortison som fungerar avsvällande på slemhinnorna, istället för att ta extra kortisonkapslar mitt i natten. Det blir även snabbare effekt med spray. Men nästäppan har faktiskt försvunnit sedan vi höjde kortisondosen. Hans var nöjd med Toves blygsamma tillväxtkurva. Hon ligger på linjen under "normalkurvan". Men hon följer sin kurva. När provtagningen skulle göras deltog en lekterapeut för att se hur man kan bemöta Tove och hennes ilska/rädsla vid provtagningar. Han sa att avledning är lönlöst, att Tove lever ut sina känslor här och nu och troligen inte kapslar det inom sig, plus att hon söker tröst hos mig och lugnar sig direkt efteråt. "Det är sunt att bli arg när någon sticker en i fingret" sa han också. Och det får väl stanna där. Jag får inse att Tove kommer att skrika och kämpa emot, vara helt inställd på det. Prata lugnt och försöka förbereda henne. Helst alltid ta proverna på samma plats och av samma person, som lär känna Tove. Leka doktor med henne hemma, läsa böcker om läkarbesök etc. Mer kan jag inte göra just nu.
Idag fick Tove - och jag - vattenkoppor, och det är cirka 14 dagar sen Erika fick det. Jag har hög feber (39,6) så Tony får stanna hemma för att vårda oss två. Tove har bara fått 8-10 prickar än, bakom öronen och i skrevet. Vi får se hur hon ser ut i morgon. Direkt sjuk är hon inte, lite feber i morse bara. Vi dubblar kortisondosen och avvaktar.
Levaxinet låg för lågt. FT4 var 15 och bör vara över 20 minst och total-T4 var 87 och bör vara över 100. Vi ska höja dosen till 1 tablett dag 1 och 1/2 tablett dag 2. Nya prover ska tas inom 14 dagar.
Efter två besök hos den nya logopeden, plus att vi fått ställa in två besök pga sjukdom, har jag bestämt mig för att avboka resterande logopedbesök. Tove är inte alls intresserad av att samarbeta. Hon ritar på whiteboard-tavlan, tittar en stund på "leksakerna" och tar mig sen i handen och vill gå hem. Det känns helt lönlöst att sitta och köra till Karlskrona varje vecka för det. Jag tror att Ingrids språkträning, och det arbete vi gör här hemma, ger Tove mest just nu. Logopeden kan säkert hjälpa henne, men Tove behöver nog bli lite större för att kunna samarbeta. Varför skulle Tove prata med en "främling" om hon inte pratar med oss? Inne hos logopeden säger inte Tove ett knyst. Jag bad den nya logopeden, Maria Kring, att hon skulle lägga vår avbokade besökstid på att besöka dagis en förmiddag. Då skulle hon få se och höra Tove i en "normal" miljö. Tyvärr kunde hon inte göra detta. Synd - och konstigt. Maria Kraft hade ju redan ett sådant besök inbokat, men tyvärr blev hon ju sjuk i samband med sin graviditet. (En pojke fick hon förresten.)
Under hela gårdagen var sig Tove inte riktigt lik. Gnällig och pipig, åt ingenting osv. Klockan 01.15 natten till idag kräktes hon i sin säng. Hon fick sova hos oss och kräktes sen en gång till under natten. Inte mycket dock eftersom godis och glass var det enda hon åt igår. Men medicinerna har hon än så länge tillgodogjort sig. I morse fick en flaska välling och sen småulkade hon från och till i flera timmar. Det kom aldrig upp något dock, men illamående var hon. Välling var nog för mastigt för henne. Lite glass, några vindruvor, ett och annat kex är det enda hon ätit idag. Dricker vatten dock, men är ändå trött och hängig. Jag har köpt majsvälling, men det duger inte för fröken.
Hemma igen efter ett dygn på sjukhus. I lördags och söndags var Tove åtminstone grinig och irriterad, igår måndag hade det gått ett steg längre. Efter samtal med barnläkare på akuten åkte vi in för att ta saltprov på henne. Efter flera dagar med kräkningar, om än fåtal varje dag, kan ju saltbalansen var rubbad. Hon kräktes även söndag kväll nämligen. Men saltprovet var bra, blodsockret likaså, blodprovet visade att hon hade druckit lite för lite – men inget alarmerande. Medicinerna har hon fått behålla hela tiden. Hon har inte haft någon diarré. Det fanns egentligen ingen anledning till hennes apati och orkeslöshet. Ändå satt hon bara där i barnvagnen som ett kolli. Hon är ju normalt väldigt aktiv, även när hon är sjuk faktiskt. Både Tony och jag tyckte att vi skulle åka hem igen, men läkaren ville inte – och därför stannade vi en natt. Tove sov 2-3 timmar under måndag eftermiddag, somnade igen vid 21 som en stock och sov hela natten till 5.30 i morse. Då vaknade hon helt normal igen, pigg och påstridig till tusen. Så vid ronden blev vi utskrivna. Vi vet fortfarande inte anledningen till hennes konstiga beteende. Läkarna har ingen förklaring, och inte vi heller. Vi tror dock på några samverkande faktorer:1. För 8-9 dagar sedan glömde Tony sprutan med genotropin (tillväxthormon) 2 timmar i rumstemperatur. Om genotropinet inte håller kylskåpskyla blir hormonet förstört. Tony tror att hormonet blivit förstört eller försvagat. Under totalt 8 dagar fick Tove detta svagare tillväxthormon, och när hon började kräkas så kunde hon inte återhämta sig. Plus att effekten blev större när hon inte åt så mycket eftersom tillväxthormon påverkar blodsockret. Vi laddade i vilket fall en ny ampull igår så hon fick en riktig dos både på morgonen och på kvällen. Detta tror inte läkaren har någon som helst betydelse för hennes konstiga beteende. Men den gången jag glömde ge Tove sprutan en kväll betedde hon sig likvärdigt – hon kunde inte stå på benen, orkade ingenting osv. Kanske är Tove så tillvand vid tillväxthormonet att hon reagerar så starkt om hon blir utan? Men det är konstigt att en del klarar sig helt utan i fler år. 2. Först igår började vi ge Tove dubbel dos kortison. Vi har inte upplevt henne som direkt magsjuk eftersom hon bara kräkts en gång per dag. Och sin vanliga kortisondos har hon hela tiden fått behålla. Men igår fick hon som sagt dubbel dos, och likadant idag. Det har säkert bidragit till att hon mår bättre. Å andra sidan reagerade hon inte som hon hade kortisonras. Hon har hela tiden sovit bra tex. Men i måndags morse hade hon lite feber. Med facit i hand skulle vi gett henne dubbel dos tidigare, då hade hon kanske lyckats återhämta sig utan sjukhusbesök. Men idag är hon som sagt sitt gamla vanliga gnälliga, tjatiga och aktiva jag. Riktigt skönt, faktiskt. Hon äter knappt ingenting, men lite varje måltid i alla fall. Det lilla lager fett hon hade (några mm bara) är helt väck. Skinnet veckar sig nu på magen. Värsta tvättbrädan har hon nästan eftersom hon är väldigt muskulös. De tog även avföringsprov igår eftersom jag reagerat på att färgen är så ljus numer. Hon har tidigare haft hårt, nästan svart bajs.
De ringde från sjukhuset idag och sa att de hittat adena-virus i Toves avföring. Det är ett förkylningsvirus som kan ge kräkningar och magvärk som symtom. Men förkyld har hon inte varit. Det skulle kunna förklara kräkningarna under lång tid, eftersom det inte är vanlig influensa. Det behöver inte behandlas. Sannolikt är hon inte helt återställd ännu med tanke på att hon är väldigt gnällig. Men idag har hon i alla fall ätit bra för första gången på en vecka.
Ny provtagning av sköldkörtelhormon. (Detta visade senare att medicinhöjningen var adekvat.) Höjt levaxin ihop med importal-exlax har gjort att Tove kan bajsa nästan normalt nu. Vi har inte behövt använda mikrolavemang ännu. Skönt - det är så jobbigt när sådant krabbar. De ögonblicken då hon bara skrek och vägrade släppa ut bajset önskar jag inte min värsta ovän. Nästa återbesök beräknas bli okt-nov 2002.
Efter mycket tjat lovade idag Toves läkare Hans Edenwall att skriva en remiss till habliteringen. Det verkar som om habiliteringen funkar som en "nyckel" till kommunens hjälp. De nekar oss resursperson på dagis nämligen. Nu tränar Toves fröken henne dagligen på eget initiativ. På den ordinarie arbetstiden, och säkert fritid också. Ingrid språktränar Tove enligt Irene Johansson-metoden och Tove har gjort enormt gensvar denna vår sen träningen inleddes. Men några pengar får inte dagiset. Vi är med andra ord lyckligt lottade, men det känns inte rätt. Övrig personal och barn blir ju indirekt lidande, även om ingen klagar. Det vore skönt att få henne ”proffsbedömd” samt ge henne den hjälp hon verkligen behöver. Hon beter sig mer som en 2-åring än 3-åring i mina ögon. Framför allt är det ju tal och grovmotorik som hon inte hänger med på. Men det kan ju i och för sig bero på att hon skelar och inte kan fokusera blicken. Ibland ser det helt slumpartat ut att hon tar sig fram alls. Vinglar som värsta fyllegubben. Men balansen är okej, både på studsmatta och hoppboll är hon enormt duktig. Men sent utvecklas är hon på många områden utan tvivel. Och om hon inte hinner ikapp kan det vara bra om hon är van vid miljö och personal på hab innan det egentliga arbetet börjar. Mitt dilemma är jag inte kan bedöma om Toves utveckling ligger inom spektrat för ”normalt”. Hennes storasyster Erika, snart 5 år, har alltid legat långt före sin utveckling på alla områden. De flesta barn är ”sent” utvecklade jämfört med Erika. Få tror att hon bara är 5 år, de flesta bedömer henne som minst 6 år. Jag vet att man inte ska jämföra barn – men det är svårt att låta bli. Och faktum kvarstår ju att Tove har en lkg-skada och en skada på sin hypofys – varför kan hon inte ha mer hjärnskador? Läkarna på MAS säger att Toves lkg-typ nästan alltid är förknippad med allvarliga hjärnskador. De har ju gjort magnetröntgen på henne – men alla typer av hjärnskada syns väl inte där? Och hon var bara 2 veckor gammal då – kan något ha hänt sen dess?
Den
här sidan är en del av Toves hemsida som handlar om hennes dramatiska
födelse och hennes två handikapp, läpp-, käk- och gomspalt
(LKG) och otillräcklig hypofysfunktion. Tillbaka
till startsidan