3 januari 2003
Idag fick vi brev från Hans Edenwall. Provet som togs den 26 november visade att Tove INTE har catch 22. Skönt - nu kan jag sluta fundera på det. Faktum är att sen jag började ge Tove fiskoljekapslar i början av december så har hennes koncentration och inlärning ökat markant. Hon klarar numer 9-bitarspussel utan problem och 12-bitarspussel med lite hjälp. Hon försöker också att härma oss mer och mer.
Idag hade vi fått en tid för hörsel- och synundersökning under narkos. I torsdags förra veckan var det blixtutryckning till Kallinge för att ta blodprov på Tove. narkosläkaren ville ha färska uppgifter på elektrolyterna. Redan i fredags började Tove bli hängig och hostan blev värre och värre. Igår var hon riktigt illa däran så vi fick ringa sjukhuset och fråga om det ens var lönt att komma nu på morgonen. Det var det inte, de avbokade tiden direkt. *Suck*. Ett klokt beslut visade det sig eftersom Tove hade 39 graders feber i morse. Snuvan och hostan börjar dock ge med sig. Hon får slemlösande 4 gg/dag och det fungerar bra. Det värsta är att hon inte äter. Till frukost ratade hon välling och smörgås, åt till slut 1/2 banan. Till lunch åt hon 1 prinskorv och efter det 2 ballerinakex. Någon timme senare lite glass. Till mellanmål 1/6 skinksmörgås och 2 ballerinakex. Nu till middag 1/4 pannkaka. Hon ska få lite glass senare. *Suck*. Och sömnen i natt var lika störd som natten innan. Men Tony stannade hemma så jag fick sova på förmiddagen. Tove sov själv mellan 8.30 och 10. Men nu är hon trött och sur. Piper och gnäller oavbrutet. Erika var på dagis till efter lunch och ska vara det imorgon också. Det blir lugnast så - de bråkar bara annars. Det är som vanligt skitjobbigt och skittråkigt att vara hemma med sjuka barn, mest för gnällets skull. Men det är bara att bita ihop.
Tove tar små språkliga steg framåt. Hon använder tex uttrycket "e ja" när hon ser en bild på sig själv, och "mimimimi" när något är hennes. Hon säger "aaaaaa" med pipig röst om katt och "mooooo" om ko. Hon blir stundtals mycket frustrerad när vi inte förstår henne, man får ha mycket tålamod. Visa saker och låta henne peka. Hon vet precis vilken frukt hon vill ha tex även om hon tecknar all frukt som äpple. Hon gör dock trevande försök till att teckna banan och clementin (apelsin) också. Vi hjälper henne att teckna och vi tar fram den frukt vi har hemma och låter henne välja. Det går rätt bra, bara man har ork och tid själv. Vi har köpt en ny bok: Grundordbok i teckenkommunikation av Barbro Magnusson. Den verkar bra att söka i och arbeta efter. Vi köpte ett ex hem och ett till dagis.
Fick svar från Hans Edenwall idag angående proverna som togs i Kallinge för två veckor sedan. Sköldkörtelproverna var bra med fritt T4 på 23. Saltbalansen var lite sämre igen med lågt natrium på 127. Provet togs dagen innan hon blev rejält förkyld - kanske har det påverkat. Jag ska fråga om vi ska ta om proverna igen. Den 4 februari har vi nämligen fått en ny tid för hörsel- och synundersökningen. Måtte hon vara frisk då.
Ingrid har anmält sig till två studiedagar om Karlstad-modellen. Ingrid sa också att vi i vår ska samla på oss mycket information och kartlägga Toves behov så att vi kan ansöka om en resursperson till hösten då hon ska flyttas över till Skorpan. Ingrid vill helst att vi försöker få en person som är mycket duktig på stödtecken. Det är nog klokt, även om jag själv tycker att Ingrid är helt rätt person för Tove. Kunskap är inte allt - samspelet är nästan viktigare. Och Tove trivs verkligen tillsammans med Ingrid.
30 januari 2003
Jag och Ingrid besökte idag Maria Kring, logopeden, medan Tove fick stanna på dagis. Vi diskuterade vad Tove kan idag, vad man kan träna på och vilken målsättning vi bör ha. Vi var överens om att fortsätta lära Tove tecken efterhand och uppmuntra henne att använda tecken för att göra sig förstådd, även om vi förstår vad hon menar. Vi bör även fortsätta med munmotorisk träning och locka fram ljud långt fram i munnen. (På senare tid tycker jag att "gicka" låter mer och mer som "titta" så det är kanske på gång.) Ingrid påtalade också nyttan av att Tove får en speciell resursperson som är jätteduktig på tecken. Vi får ju inrikta oss på att tecken kan vara Toves enda språk ett bra tag framöver. På en del barn lossnar ju inte talet ordentligt förrän de lär sig läsa. Om man är inställd på att tecken är hennes "språk" blir ju pressen mindre på att hon måste börja tala. På kvällen hade vi kurs i teckenkommunikation med Ejla. Det är tredje omgången, men det var ett och ett halvt år sedan vi träffade Ejla senast. Alla dagisfröknar, jag, Tony och Ulla deltog. Erika och Tove var också med förstås. Första gången var det stenhård repetetion av allt vi lärt oss tidigare, ca 170 tecken, *puh*.
Idag klockan 9.00 sövdes Tove på öronkliniken i Karlskrona för att de under narkos skulle kolla hennes hörsel, rensa rören och kolla om hon har brytningsfel (synen). Man ville främst veta om hon har en hörselnedsättning och om det i så fall kan påverka talet negativt. Undersökningen, som kallas hjärnstamsaudiometri, visade att Tove inte har nedsatt hörsel. En mindre hörselnedsättning kan inte uteslutas, men hon hör i alla fall så bra att det inte påverkar talet negativt. Det högra röret satt löst och hålet i trumhinnan har vidgats, därför hör hon något sämre på det örat just nu. Om ett halvår ska öronläkaren titta på trumhinnan igen och kanske ska de då sätta ett nytt rör i höger öra. Det vänstra röret sitter som det ska. Hon hade heller inget brytningsfel, skönt.
Idag började jag ge Tove eye q istället för Efalex. Jag tänkte se om det märks någon skillnad på inlärning och koncentration. Skillnaden man kan läsa sig till är följande:
Så här skriver eye q-fabrikanten också: "DHA är också mycket viktigt för hjärncellernas utveckling under fosterliv och tidig ålder, samt för ett pågående reparationsarbete i hjärnan. EPA har många viktiga roller. EPA kan omvandlas till DHA. DHA och AA frigörs ständigt från cellmembranen genom ett visst enzym. Dessa måste då snabbt ersättas för att cellmembranen skall kunna fortsätta att fungera optimalt. Rubbningar kan ge dåligt fungerande cellmembran. Senaste forskningen har nu visat att EPA har en mycket viktig funktion genom att förhindra för stor förlust av DHA och AA. EPA har därför stor betydelse för att upprätthålla normal fettsyrasammansättning och funktion i hjärnans och näthinnans celler. AA bildas från GLA och är viktig för olika funktioner som ex inlärning, läs- och skrivförmåga och koordination." (Den teori jag har hört talas om är att barn med tex adhd-diagnos, dyslexi och autism ofta "läcker" mer fettsyror än normalt. Jag vet inte vilka studier denna teori grundar sig på. Återkommer så snart jag vet.) Enligt eye q har den senaste forskningen visat att för hög halt av DHA hämmar intransporten av EPA till hjärnan. Det som skiljer eye q från andra fiskoljor på marknaden är dess exeptionellt höga halt av EPA jämfört med DHA. Andra fiskoljor brukar ha 3 delar EPA och två delar DHA. Detta stämmer ju inte alls med Efalex som har fyra gånger mer DHA än EPA. *Suck* Det är inte lätt att veta vad man ska tro på. Men jag testar ändå eye q för att se om det märks någon exeptionell skillnad på Tove. Förresten såg jag häromdagen i hälsokostaffärens skyltfönster en fiskolja som var mycket billigare än allt jag sett tidigare. Omega-3 och Omega-6 skulle den innehålla enligt det jag kunde läsa på förpackningen. Jag ska kolla pris, innehåll och namn en annan gång. Kanske testar jag den kapseln nästa tremånaders-period.
26 mars 2003
Tove är SKITJOBBIG just nu. Hon är arg, arg, arg från morgon till kväll. Det börjar på morgonen om hon inte får vällingen tillräckligt snabbt, eller om jag inte masar mig ur sängen direkt, eller om jag tvingar henne att ligga kvar en stund till. Efter det är ribban lagd. Sen blir hon arg och skriker för att hon inte vill klä på sig, för att hon vill klä sig själv, för att hon inte kan klä sig själv, för att jag klär på henne, för att jag borstar håret, för att hon inte får tandkräm på tandborsten fler än 2 gånger, för att hon inte ha dom vantarna, för att hon inte vill ha de stövlarna... Ja, det tar aldrig slut. Hon skriker, sparkar, slåss, kastar sig raklång baklänges - ja, man blir helt svettig efter bara några minuter.
Men efter 45 minuter står hon färdig och påklädd och lyser som en sol - hon ska ju till dagis!!!! Och kvar står jag helt trött och tom efter alla bråk och alla negativa känslor. När jag hämtar på dagis är det samma visa igen, och likadant på eftermiddagen. De dagar hon sover dagtid är en mardröm. Det kan ta nästan en timme innan hon blir normalarg igen. Plus att man måste vara på henne hela tiden för annars somnar hon om snabbt igen. Du fattar att hon är skitarg om man håller på så.
Ja, jag hade nog förstått att det skulle bli så här. Tove är en tjej full med känslor och hon verkar känna allt i kubik.
Efter tre månader med eye q märker jag ingen nämnvärd skillnad på Tove utan jag återgår istället till att ge henne efalex. När jag började med efalex märkte jag stor skillnad på koncentration och inlärning, plus att humöret blev lite bättre. Det senare kan nog jättenattljusoljan bidra till. Den används med framgång mot pms bland annat.
Den
här sidan är en del av Toves hemsida som handlar om hennes dramatiska
födelse och hennes två handikapp, läpp-, käk- och gomspalt
(LKG) och otillräcklig hypofysfunktion. Tillbaka
till startsidan