11 januari 2004
Tidigare i veckan har storasyster Erika haft kräksjuka och i torsdags kväll var det Toves tur. Hela natten ulkade hon, för hon hade inget att få upp. Vid 5 på fredagmorgonen somnade hon gott och vid 7 fick hon sitt kortison, som hon fick behålla utan problem. Vid 9.30 försökte Tony väcka henne utan att knappt lyckas. Då började hon rycka i armar och ben och därefter somnade hon som en stock.
En timme senare hade jag kommit hem från jobbet och Tove sov fortfarande. Vi sprutade i henne tredubbel dos kortison som vi hade blandat i vatten, plus dextrosol och salt. Då och då öppnade hon ögonen, men hon tittade utan att se oss - hon var helt okontaktbar i blicken. Då började vi fatta att denna enorma trötthet absolut inte var normal. Tills dess hade vi trott att hon var trött efter en hel natts ulkande helt enkelt.
Strax före 13 började hon krampa igen och hon fick även syrebrist pga av det, var helt blå om läpparna. Då ringde vi 112. Vi hade tur eftersom en ambulans var på väg från Växjö till Karlskrona för att hämta en patient, dvs den var tom, och den bilen befann sig i Backaryd när larmet gick så de kom direkt. Tove fick stesolid, dropp och syrgas direkt. Skönt, varje minut är en evighet när hon inte får luft.
Väl inne på sjukhuset konstaterade de att hennes natrium var normalt: 131, men däremot hade hon 1,5 i blodsocker. (Ligger man runt 1 kan man få kramper och hamna i koma tydligen.) Normalt på morgonen är 4-4,5 och 7-8 efter måltid. Då kom vi på att hon inte hade fått sin tillväxthormonspruta kvällen innan. I villervallan när hon började kräkas missade vi det helt enkelt.
Tove är tydligen väldigt känslig för hennes blodsocker dyker direkt. En gång, då hon var 8 mån, fick hon i underkant med genotropin och i samband med att hon matvägrade fick hon precis som i fredags kramper. Hon kvicknade till i bilen in till akuten och då hade jag skedat i henne sockervatten innan vi åkte. Väl inne på akuten togs aldrig blodsocker, men sannolikt låg hon lågt även då.
En gång tidigare har jag missat att ge henne sprutan. Morgonen därpå kunde hon inte stå på benen, hon var helt slapp och lealös i kroppen. Vi gav henne då sprutan direkt och gav henne glass och inom några timmar kvicknade hon till.
Det är oförlåtligt att missa sprutan, allra helst om man är så känslig som Tove tydligen är. Men ändå har jag aldrig läst/hört att de kan få sådana följder. Det enda råd jag läst är ”missar du sprutan så ta den bara dagen därpå istället”. Det skulle aldrig funka med Tove. Jag vet inte om det kan bero på att hon har total gh-brist. Det är i vilket fall konstigt att hon är så känslig.
Nåväl. Tove fick glucos-dropp och efter 2 timmar satte hon sig upp i sängen och åt två mackor och en glass samt drack två flaskor vatten. Resten av fredagen sov hon mycket, och vi fick stanna kvar över natten för observation. Efter några timmar med glucos-dropp hade hon 8 i blodsocker och då tog de bort droppet.
Det enda positiva i detta är att hon låg normalt i natrium, trots att hon hade kräkts och var så dålig.
Vi fick komma hem på lördagen och idag söndag är Tove helt okej. Äter normalt och är pigg som sjutton. Hon går fortfarande på dubbel dos kortison, men vi ska trappa ut så sakta nu i veckan. Hon fick tredubbel dos fredag och dubbel dos lördag.
Jag är 100 procent nöjd med den akutsjukvård vi har här i Blekinge. Folket på SOS är kanon och ambulans- och akutpersonal likaså. Precis som förra gången lämnade jag fram mina läkarintyg där det står vilka mediciner hon har och att hon ska ha solucortef vid akuta situationer. Det fick hon också inne på sjukhuset, samma dos som man får vid svåra allergiska reaktioner. Men det var inte kortison hon behövde utan socker.
Det känns som en bra och konstruktiv plan att jobba efter och jag känner mig mycket nöjd med samtalet.
Varför kan hon inte klara sig på normaldos kortison? Just nu är normaldosen 12 mg/dygn och hon behöver 5-6 mg extra för för att må bra. Varför? Hon verkar inte sjuk alls. Det enda som hänt är att dagistiden ökat markant eftersom jag börjat jobba dagtid. Plus att hon tappat två tänder och två nya är redan på väg. Plus att det varit blåsigt och kallt de senaste veckorna. Kanske är det tillräckligt med påfrestning för henne? Jag har inga svar, och inte läkarna heller.
Mentalt är det jättejobbigt när anfallen kommer slag i slag. Oron äter upp mig inifrån. Jag varken kan eller orkar göra något annat än att oroa mig stundtals. Jag vakar över henne som en hök och är rädd att lämna henne ensam. Nattetid kan både jag och Tony titta till henne flera gånger för att se att hon sover som hon ska. Ingen av oss kan slappna av ordentligt, vi väntar bara på nästa kramptillfälle.
Jag har kontaktat Mia Myrvik och Hans Edenwall och bett dem om deras åsikt. Mia skulle också ta kontakt med Johan Svensson, barnendokrinolog på MAS. Tony skall kontakta Ulrika Lööf på MAS för att försöka få kontakt med Karl-Olof Nilsson. Vi får se om vi får några vettiga svar.
Om en halvtimme åker jag till Hypophysis årsmöte i Stockholm och det är med minst sagt blandade känslor. Det ska bli jättekul att träffa alla jag lärt känna genom mejl under de senaste åren. Jag ska bland annat sova hos Ulrika med familj mellan söndag och måndag för att vi ska få tid att prata om allt som hänt på årsmötet. Deras son Arvid är ett år yngre än Tove med samma diagnos.
Däremot får jag ångest över att åka så långt bort. När jag åker till Kalmar kan jag köra hem på 1,5 timme om Tove blir dålig. Blir hon dålig när jag är i Stockholm kan jag inte ta mig hem. Därför har jag värsta separationsångesten just nu. Det släpper när jag sitter på flyget, men det känns verkligen urjobbigt att åka så långt hemifrån och inte kunna ta sig hem.
Tisdag-onsdag har vi varit inlagda på MAS för att göra en kortisonkurva. Jag har inte kommit över den kurva vi gjorde senast, för drygt två år sedan, så det var verkligen med mycket oro och dystra tankar som vi åkte till Malmö. Vi vågade inte tro att det skulle gå vägen. Vi var mer eller mindre beredda att avbryta provtagningarna eftersom Tove blir så hysterisk varje gång vi gör provtagningar. Att då ta prov en gång per timme under ett dygn känns helt omöjligt.
Det var knappt att vi ville åka dit alls eftersom förutsättningarna kändes så urusla. Men läkarna propsade på att vi skulle komma. Tidigare har vi knappt pratat med läkarna på MAS. Max en halvtimme sammanlagt på snart fem år har vi pratat med Toves huvudansvariga läkare, inklusive telefontider. Men denna gång lovade han att komma och prata med oss i lugn och ro. Och han skulle ha med sig en yngre läkare också, som så småningom ska ta över ansvaret för Tove när den nuvarande läkaren ska gå i pension.
Innan vi satte nålen i armen fick Tove dormicum (lugnande) och efter sticket var hon otröstlig ett tag givetvis. Men nålen gick in på första försöket så det gick ändå bra. (Vi brukar avstå från embla-kräm eftersom det kan få kärlen att dra ihop sig. Plus att själva krämkletandet i sig är jobbigt eftersom Tove inte gillar att blir fasthållen.) När Tove vaknat upp ur ruset från dormicum åt hon och sen rullade det på. En gång per timme, 13.30, 14.30 osv så tappade de två rör med blod från slangen i armen, plus att de tog blodsocker. Tove protesterade genom att säga ”ajaj” och sparka med benen som man gör när simmar ryggsim. Men hon tillät dem ändå att göra det de skulle, för vi behövde inte hålla henne hårt, bara prata med henne och hindra henne ifall den andra armen reflexmässigt skulle ta bort det onda.
Timme efter timme rullade på. Riktigt ledsen var hon strax innan mat och kortisondags, men därefter gick det hyfsat hela kvällen och hela natten. Två-tre gånger i natt har hon varit lite småvaken, men det har inte varit några högljudda protester. Tur det eftersom vi delade rum med en liten flicka och hennes mamma. Flickan var mycket liten för sin ålder och var därför inlagd för tillväxthormonbelastning. På henne tog de prov varje halvtimme från 4 i natt och på Tove tog de prov varje timme. Snacka om att vi knappt sov någonting.
Under ett dygn har vi också samlat urin. Denna gång kunde de få hela dygnsmängden eftersom Tove är blöjfri helt numer. Detta urin ska skickas till Stockholm någonstans för analys.
Blodsockret låg bra, 4.0 som minst under natten och 5.7 som mest efter måltid. Det indikerar ju att kortisonet ligger bra. För mycket kortison höjer ju blodsockret som höjer insulinet som i sin tur ökar på antalet fettceller, om jag fattat rätt. Man blir tjock av för mycket kortison helt enkelt. Tillväxthormonet låg bra och sköldkörtelhormonet likaså. Det såg de direkt.
Nu ska de analysera kortisonkurvan och invänta svaret från urininsamlingen. De vill veta hur snabbt Tove omsätter kortisonet helt enkelt. Hydrokortison är kanske ”för snabbt” för henne. Precis som man har olika ämnesomsättning för mat har man olika ämnesomsättning för medicin. En del ”förbrukar” medicinen snabbt helt enkelt. Att vi märker effekt så snabbt som inom 15 minuter indikerar ju att hon har snabb omsättning.
En lösning kan vara att ge henne ett långtidsverkande kortison som grund och sedan toppa med hydrocortone tre gånger per dag. Då skulle hon slippa dippa så snabbt och lågt. Vi får se vad de bestämmer sig för. Om en och en halv vecka kommer MAS-läkarna till Karlskrona för att diskutera sina Blekingepatienter och då ska vi få en tid för samtal. Både igår och idag har vi haft samtal med bägge läkarna och det kändes verkligen att de ville lyssna på oss nu, en stor skillnad mot tidigare med andra ord.
Vi fick också veta att Tove är jättekänslig vad det gäller tillväxthormon just för blodsockrets skull. (Vilket vi visste, men ingen läkare har hittills medgett detta.) Toves läkare berättade att det finns 3.500 barn i Sverige med tillväxthormon. Fyra av dessa behöver detta inte enbart för tillväxtens skull utan minst lika mycket för att höja blodsockret, och Tove tillhör dessa fyra barn. Läkaren berättade att Tove som nyfödd fick glucos i dropp och man lyckades inte plocka bort detta, blodsockret sjönk direkt. Då sa han till dem att det fanns bara ett sätt att får bort glucoset och det var att ge henne tillväxthormon. Detta var helt nytt för oss, men att hon är känslig har vi som sagt själva förstått. Därför måste vi hålla kolla på hennes vikt så att dosen höjs som den ska. Just nu ligger Tove inom intervallet 17-20 kg (= 0,6mg) och sen blir det 20-23 kg (= 0,7 mg).
Ovanpå allt trist har Tove haft det riktigt kul också. Hon har sökt kontakt med flera barn på avdelningen och hon skrattade gott åt clownerna som kom på besök idag. Vi har också matat fåglarna i Pildammsparken. Och hon har verkligen trivts med att ha både mammas och pappas uppmärksamhet till 100 procent. Jag krävde att vi bägge skulle få sova på avdelningen och det var inga problem. På det stora hela var det ett riktigt lyckat sjukhusbesök med andra ord. Hoppas att ordinationen blir densamma i slutändan.
I måndags började Tove på dagis efter 2 veckors uppehåll. Hon fick +2 mg just för den sakens skull, men det var inte tillräckligt. På natten kräktes hon igen. På tisdagen fick +4 mg, men det var inte tillräckligt för på natten kräktes hon igen. Nu hade hon blivit förkyld också, plus att hon har två tänder som bryter igenom vilken dag som helst. Kombinationen förkylning, dagisstart (roligt!) och tandlossning var för mycket helt enkelt. Så nu får hon dubbel dos (12+12 mg) sen tre dagar tillbaka. När hon slutat hosta och snörvla som mest, framåt söndag kanske, ska vi trappa ut kortisonet. Trappar vi ner för tidigt blir förkylningen sämre direkt.
Här hemma är det sjukt, sjukt och sjukt. Först var Tove förkyld som sjutton hela helgen och i söndags började det svida i halsen på mig. Måndag-tisdag har jag varit hemma med Tove och snart ska jag ringa och sjukanmäla mig själv resten av veckan. Ons-tors får Tove gå halvdagar på dagis för mer orkar hon inte. Eländesförkylning. Jag känner mig verkligen skitkass. Jag hostar och snörvlar och svidet i näsa och hals håller på att ta kål på mig. Det känns som halsen är ett öppet sår. Nu fattar jag varför Tove har varit så dålig.
Trots allt åkte vi till sjukhuset igår. Det mötet ville jag inte missa för allt i världen.
Sten Ivarsson visade oss listor över blodsockervärdena och det såg bra ut. Hon hade 3,7 som lägst på morgonen och närmare 6 strax efter måltid. Precis som det ska vara. De hade också mätt natrium 1 gg/timmen och det såg riktigt bra ut. 130 som lägst och 137 som högst och det var riktigt normala värden. (130-145 är okej och 137 är normalt.)
Vad det gäller kortison hade hon en pik strax efter morgondosen, den högsta dos hon får, sen ramlade hon ner till låga men acceptabla nivåer strax innan lunch då det är dags för nästa dos och samma sak vid 18-tiden då det är dags för nästa dos. Sen ligger hon dock lite lågt framåt midnatt, hon hade 30 jämfört med 50 som det ”borde” vara och efter två på natten har hon omätbara värden kortisol fram till dess att det är dags för morgondosen. Och det är inte bra.
Den slutsats Sten Ivarsson har dragit av detta är att hon får sin medicin på ”rätt” tider, dvs när hon behöver ha den. Men hon måste få 2 mg extra vid 24-01 så att hon klarar natten. Möjligen skulle hon även få morgondosen lite tidigare för att komma igång på morgonen. Vad som talar emot detta är att Tove trots sina omätbara värden är jättepigg på morgonen, hon studsar ur sängen vid 6. ”Så ska det inte vara, hälsa henne det” sa Sten och skrattade. Å andra sidan skulle hon då ligga ännu lägre vid lunch, och det är ju inte bra – då äter hon ju inte. Och så länge hon är morgonpigg är det nog ingen fara. Inom 15 min så verkar ju tabletten på henne.
Trots att hon får mycket kortison, nu 12 mg/dygn och efter denna höjning 14 mg/dygn medan andra barn kan klara sig på hälften, så får hon inte för mycket enligt värdena. Hon behöver tydligen detta. Vi ska ge henne nattdos under en månad och sedan höra av oss och berätta hur det gått. Vi ska också föra dagbok över alla extradoser vi ger henne vid sjukdom och påfrestning, notera kräkningar osv.
De har reagerat lite över att hon ökat i vikt på sistone, men det beror ju på att hon börjat äta ordentligt. Tidigare har hon ju matvägrat till och från. Plus att jag tror att hon ökat på längden också, fast det är inte det lättaste att mäta. Hon har vuxit ur sina 98-byxor och kan till och med ha 110-byxor nu. Så 2-3 cm tror jag att hon ökat på längden. Hon har ovanligt korta ben nämligen. Och äter hon bra så växer hon ju också. Men det är ju bra att de är vaksamma. Höjer vi nu grunddosen så kanske hon slipper extradoser.
Vi har under en längre period gett henne 2 mg extra mitt i natten pga nästäppa och orolig sömn till och från. Än en gång har vi fått bevis för att vi gör rätt när vi litar till vår intution med andra ord.
Idag skulle vi ha åkt till MAS för att träffa kirurgen och tandläkaren för att planera inför kommande LKG-operationer. Men jag fick ringa och avboka i morse. Det finns inga ord som kan beskriva min besvikelse över detta. Med facit i hand var det nog onödigt att ställa in besöket, men så verkade det inte vid 7 i morse.
Tove vaknade i natt och skrek som en galning, helt panikslagen. ”Ajaj” sa hon och vänsterarmen hängde slappt på henne och när jag tog i armen så skrek hon och tårarna sprutade. Jag trodde att hon hade legat på armen så att den hade somnat, och det kan ju göra jätteont. 3-4 gånger till under natten har hon vaknat och skrikit, tagit sig åt armen och vägrat att ens lyfta armen. Då kom vi på att hon åkte rutschkana igår och slog i armbågen rejält, vilket hon grimaserade åt men inte mer än så. Sen håller hon igång i flera timmar och vaknar mitt i natten och skriker. Det låter ju inte som ett benbrott precis. Hon var lite svullen över armbågen, men inte jättemycket.
I morse var det samma visa. Skrik och gråt och ”ajajaj”. Armen hängde slapp längs sidan. Jag fick inte bära henne ens, då skrek hon. Otröstlig som sjutton. Till slut fick jag nästan panik själv. Hon har ju ont, men varför och hur allvarligt är det egentligen? Jag vet ju att hon inte skriker för minsta lilla precis, hon har tvärtom hög smärttröskel. Men så länge vi inte rörde armen och hon satt still så gick det bra. Hon fick rejält med kortison och sen började vi förbereda oss inför att åka till akuten och be en läkare titta på armen. Något är det ju. Och givetvis fick jag då avboka MAS-besöket. Man kan inte sätta en unge i bilen 2,5 timme när hon skriker bara man tar i henne. Plus att besöket i sig är jobbigt, många timmar och många nya människor. Det kändes omöjligt, hur angeläget det än var.
Efter dubbel dos kortison och ipren-salva på armbågen så tog det nog en halvtimme-timme innan hon började röra på armen lite smått. Då bestämde vi oss för att avvakta ett besök till akuten. 2-3 timmar senare använde hon armen som hon aldrig hade haft ont i den. Och jag blir bara så matt och less. Men jag är givetvis glad att hon mår bra. Armen är inte svullen längre och börjar hon inte skrika igen så var det nog bara en olycklig smäll på armbågen som gjorde att den svullnade upp under natten. Det i kombination med förmodad kortisonbrist, eftersom vi hade kalas med många gäster igår, gjorde väl situationen ohållbar. Hon får ju muskelvärk av kortisonbrist också. Plus att kortison är avsvällande och smärtstillande, så brist på kortison förvärrade väl bara symtomen för henne.
Tony har varit hemma på förmiddagen så nu har jag sovit några timmar. Just nu sover Tove och jag hoppas att hon mår bra när hon vaknar. Det inställda MAS-besöket får jag smälta så småningom, men det känns minst sagt surt. Jag frågade när vi kunde få tid igen och sköterskan sa någon gång till hösten. Det var nog inte meningen att vi skulle dit idag. Vi hade kanske kört av vägen om vi trots allt hade åkt iväg.
Idag har jag lugnat ner mig lite och den värsta besvikelsen över det inställda MAS-besöket har försvunnit. Visst är det trist, men det är sånt som händer. Och oss verkar det hända jämt, det vill säga ändrade planer.
Det mest skumma var att hon inte reagerade nämnvärt när hon fick smällen på armbågen, men sen hade hon jätteont mitt i natten. Det måste dock ha varit så att den nerv som sitter i armbågen fick sig en stöt och på natten, då kortisonnivån är som lägst, så kom nerven i kläm när armbågen svullnade. När Tove sen fick kortison på morgonen så gick svullnaden ner och nerven fick fritt spelrum igen.
Jag pratade med en mamma vars dotter fick en rejäl smäll i armbågen och hon kunde inte heller röra armen alls. Strax innan de kom fram till akuten så började dottern röra armen normalt. Läkaren sa då att om man får en smäll på nerven i armbågen så kan armen bli precis bedövad ett tag. Skumt. Och himla, himla olyckligt att det skulle inträffa just denna dagen, *suck*.
Men vi får en ny kallelse till hösten. Ett halvår hit eller dit kvittar ju egentligen. Men så kändes det inte igår. Jag var så besviken att jag knappt kunde tänka klart.
Idag har vi varit hos tandläkaren, en specialistmottagning för tandläkarrädda barn. Tandläkaren och sköterskan var supertrevliga och så enormt förstående. De pratade med oss ett bra tag och efter en stund fick Tove sitta i mitt knä medan tandläkaren kollade vilka tänder hon har. Inget mer. Givetvis protesterade Tove, men det går ju bra att räkna tänder när hon skriker också. Tandläkaren var inte ens nära munnen varken med händer eller pryttlar utan höll sig på avstånd. En enda framtand saknar hon på grund av LKG-spalten. Det är den högra tanden bredvid framtänderna. Å andra sidan vet man inte alls vilka riktiga tandanlag hon har. Det är först när de riktiga tänderna kommer som man börjar med tandreglering.
Till hösten ska Tove sövas på sjukhuset och då ska tandläkaren gå igenom hennes tänder noga, laga eventuella hål etc. Samtidigt ska öronläkaren kolla/rengöra rören i öronen och ögonläkaren ska kontrollera om hon har synfel. De utnyttjar narkosen maximalt må jag säga.
Jag är så glad och nöjd över det mottagande vi fick idag. Både jag och Tove kände oss så väl emottagna. Vi ska dit en gång i halvåret och förhoppningsvis sitter hon själv i stolen en dag och gapar frivilligt. Det är i alla fall målsättningen.
Idag har jag och Tony träffat rektorn, biträdande rektorn och en tjej från Resurscentrum. Ingrid från dagis och Maria och Eva från habiliteringen var också med. Vi berättade om Toves behov för att rektorn ska vara medveten om att det inte är självklart att Tove kan börja i Backarydskolan, och om hon gör det så krävs det en assistent på 100 procent.
Ronny sa att om behoven blir för stora så måste vi nog överväga att placera henne i särskolan i Kallinge (Resurscentrum) för där har de personal och kompetens att hjälpa henne.
Själv känner jag att jag vill att Tove ska gå i Backarydskolan. Hon började på dagis vid 1,5 års ålder och hon är en naturlig del i sitt kompisgäng. Dom är vana vid Tove och det kommer att underlätta med tanke på mobbning framöver. Hade Tove haft ett kroniskt handikapp som krävde särskola så hade jag aldrig tvekat. Men jag vill inte sätta henne i särskola för att sen flytta tillbaka henne till Backaryd några år senare, då är ju inte barnen vana vid henne längre, och hon är helt ovan vid miljön och folk hon också. Då är det bättre att hon får assistent på 100 procent i Backarydskolan så att hon kan tillgodogöra sig undervisningen så mycket som möjligt tills hon kommer ikapp så småningom.
Det händer mycket varje år och vi vet inte alls hur Tove har utvecklats till nästa höst då det är dags för förskolestart. Just nu känns det bäst att hon behåller sin trygga bas på dagis men att hon vistas på skolan 3-4 dagar per vecka på förmiddagen tillsammans med Ingrid, om hon nu vill följa med Tove till skolan. Det hoppas jag innerligt. Skolan är nog inget större problem, då är det värre med fritis för där är det rätt rörigt med mycket barn och lite personal.
Den
här sidan är en del av Toves hemsida som handlar om hennes dramatiska
födelse och hennes två handikapp, läpp-, käk- och gomspalt
(LKG) och otillräcklig hypofysfunktion. Tillbaka
till startsidan