Dagbok januari-juni 2005

Idag var vi hos Astrid (ortopist) för att kolla Toves syn och skelning. Tidigare besök hos Astrid har varit rätt så meningslösa. Tove har varit helt ointresserad och efter tio minuter vill hon gå hem. Varken lock och pock, krav eller muta har funkat, hon vill inte titta på Astrids pryttlar och bilder. Basta.

I höstas hade Maria på hab extra träning några gånger med Tove inför en synundersökning och sedan lyckades Astrid utifrån ett sådant träningstillfälle göra bedömningen att Tove faktiskt har hyfsad syn. Nu var det Astrids tur att försöka genomföra en liknande synundersökning.

Vi hade förberett Tove innan. Igår på dagis och sen hemma på kvällen tränade vi med symboler, samma symboler som Astrid använder. Vi står en bit bort och ber Tove ge oss små kort med samma symboler: äpple, kloss, hus och boll. Tove gör tecken och/eller ger oss bilder med samma symbol som vi pekar på. Hemma och på dagis går det på löpande band, hon har inga problem med det alls.

Idag hos Astrid berättade jag hur vi brukar göra hemma och sen gjorde Astrid ungefär likadant. Och Tove samarbetade kanonbra. Hon avancerade snabbt neråt i raderna på syntavlan. Så snabbt att både Astrid och jag nästan tappade hakan av förvåning. Som hon kunde! Och bra ser hon också. Hon klarade utan problem 0,65 på syntavlan idag. Sannolikt kan hon se ännu mer om föremålet är intressant. Gränsen för körkort går vid 0,5 och 0,65 är mycket bättre enligt Astrid.

Tove var så stolt och glad, och vi var som sagt SÅ imponerade både jag och Astrid. Jag blev alldeles tårögd. Alla dessa sjukhusbesök som jag gjort med en motsträvig unge som absolut inte vill samarbeta med någon (mer än Maria på hab). Nu börjar det äntligen släppa. Sist vi var hos Mia Myrvik satt Tove still på en stol och lyssnade, och Mia fick till och med lyssna på henne med stetoskop. Vi var lika förvånade bägge två.

Vad det gäller skelningen fortsätter Tove växla mellan ögonen hela tiden. Vi behöver inte lappträna henne alls mer (vilket vi inte heller har gjort på jättelänge). När det kan bli aktuellt med en operation vet vi inte. Det beror på Toves mognad. Den dagen hon kan titta in i ögonläkarens mackapär så att de kan mäta ögonens skelning exakt – den dagen kan de förbereda inför en operation. Där är vi inte ännu.

Idag var Maria (specialpedagog) och Emma (logoped) från habiliteringen på besök på dagis. Jag var inte med själv men Ingrid har berättat vad de sa. De tyckte att Tove utvecklats och vuxit sen sist de träffade henne. Tove var mycket positiv till besöket och tog hand om sina besökare, de lekte i lekhallen med de andra barnen till exempel.

Efter besöket tycker de att vi måste ställa mer krav på att Tove ska kommunicera och göra sig förstådd. Vi ska skicka henne på ärenden för att hämta saker exempelvis. Till en början är det bra om mottagaren vet vad hon vill, men man ska ändå kräva att hon berättar vad hon vill med stödtecken och ljud. Hon kan en hel del, men förstår man henne för lätt så struntar hon i att teckna.

Så gör vi redan hemma. Jag kan säga till Tove att hon ska gå till pappa och berätta vad vi gjort under dagen till exempel. Och varje gång vi kommer hem från jobbet vill hon teckna att hon varit på dagis och att mamma eller pappa hämtat henne, att hon ätit, att de varit i skogen etc. Hon har ett enormt behov av att berätta. Och dagboken och kameran gör det lättare att förstå när hon börjar berätta. Problemet är att hon även pratar om saker som ska hända, och saker som hänt flera veckor tillbaka i tiden ibland. Och då är det inte lätt att förstå.

För en tid sedan berättade jag för Tove på morgonen att vi skulle till Sofia på kalas på kvällen, och hon blev i eld och lågor över detta. Sen berättade jag på dagis att vi skulle på kalas hos Sofia, mest för att de skulle förstå vad hon pratade om. 200 gånger eller nåt sa hon ”iiiiiiii” under dagen, och varje gång skulle de säga ”Ja, du ska på kalas till Sofia ikväll”. Så det gäller verkligen att känna henne väl så man hänger med på hur hon associerar och tänker.

Hon utvecklar sitt tal lite efterhand, använder en hel del stavelser på ord. Tidigare sa hon ”eeee” för Erika och nu säger hon ”eeeeaaa” istället. Hon säger mormor, och nästan farmor, och hon säger ”faffa” för farfar. Hon säger hej, titta och mejja (mera), igen, kom, gå, ka (tack), ga (godnatt), helpe (hjälpa) och givetvis mamma och pappa. (Och säkert en hel del annat som jag inte kommer på just nu.) Hon bygger meningar ibland. Att ”Mamma titta emis pappa” betyder ”Mamma, titta på Emils pappa” fattar man ju utan problem. Överlag låter hon mycket, och det är ju positivt. Hon verkar ha koll på vissa bokstäver, så det blir nästa inlärningsmetod att börja använda bokstäver och ordbilder mer. Hon pusslar 80-bitarspussel, vilket är oerhört imponerande. Siffror har hon ingen koll på riktigt än.

Hon testar våra gränser jättemycket just nu, både hemma och på dagis.

Idag ringde Mia Myrvik. Hon berättade att proverna som togs sist såg jättebra ut. IGF-1 låg bra och fritt T4 var 20, så varken levaxin eller tillväxthormon behöver höjas. Tove hade dock lågt natrium, 128, men det har hon ju för jämnan.

Mia har pratat med Sten om allt extra kortison som vi ger Tove för alla möjliga olika anledningar. Hon bad oss vara ytterligare lite restriktiva med att ge Tove extra kortison. Anledningen är att för mycket kortison ger sämre tillväxt och ökad kroppsvikt, och Tove ligger lite i farozonen där. Hon är kort för sin ålder, men vad det gäller vikten ligger hon rejält över sin kurva nu. Det beror på att hennes aptit har blivit bättre överlag. Vi hoppas att denna ökade aptit ska göra att hon gör ett skutt på längden också så småningom. Jag tycker att hon vuxit mycket senaste halvåret, hon har gått från st 92 till st 110 i byxor till exempel sen i somras.

Jag frågade Mia om vi kan ge Tove kortisonacetat (Cortal) som grund och bara toppa med hydrokortison (Hydrocortone). Kortisonacetat omvandlas till hydrokortison i levern. Man får inte effekt så snabbt, men det försvinner inte heller lika snabbt ur kroppen. Istället för att ta hydrokortison 3-4 gg/dag kan det räcka att ta kortisonacetat 2 gg/dag. Många vuxna som tidigare tagit Cortal kan inte byta till Hydrocortone av den anledningen. Mia skulle kolla detta med Sten.

Sen frågade jag också om vi kan ge Tove saltkapslar under sommarmånaderna som en trygghet för oss. I somras, när jag och Tony skulle resa bort, tog vi saltprov för säkerhets skull innan resan. Då var hennes natrium så lågt att vi inte vågade åka bort med risk för att hon skulle gå under gränsen. Sen fick vi ta prov var 14:e dag tills hon nådde acceptabla nivåer igen. Mia skulle prata med Sten om detta också.

Vi får en kallelse till Blekingesjukhuset i maj. Det är just vikt/längd som de vill ha koll på just nu. Vi ska också vara restriktiva med storleken på portioner, godsaker, läsk och annat sött.

Idag var jag och Ingrid på habiliteringen för att göra en habiliteringsplan. Maria Ahlberg var sjuk så vi träffade bara logopeden Emma. Hon berättade att i den habiliteringsplan som vi skrev för cirka ett år sedan fanns följande punkter med: se till att Tove får tid hos logoped, göra en motorisk perceptionell utvecklingsutredning (MPU) samt försöka klarlägga hur bra Toves syn är. Allt detta har gjorts.

Efter cirka en timmes diskussion enades vi om följande målsättning det kommande året:

• Vi vill att det görs en psykologutredning på Tove för att försöka fastställa vilken nivå hon är på. Vi måste veta vilken begåvningsnivå hon har för att hon ska få den hjälp hon behöver i skolan. Emma kontaktar psykolog, och en utredning är önskvärd till hösten.
• Tove ska börja förskola i höst. Ingrid följer med som assistent i skolan. Till en början går Tove kvar på dagis på eftermiddagen istället för att vara på fritis. Så snart hon är mogen för fritis ska hon vara där, men då måste det finnas en person som har extra ansvar för henne där. Ingrid pratar med rektorn och läraren i förskoleklassen om detta.
• Personalen i skolan måste kunna förstå Toves tecken/ljud så att hon kan göra sig förstådd även av andra än Ingrid. Jag och Ingrid sammanställer de tecken som Tove använder så att vi kan lära Lisa och de andra dessa tecken. Kurs i stödtecken i kommunens regi kan vara aktuellt till hösten. Ingrid pratar med rektorn om detta.
• Maria och Emma fortsätter besöka dagis/skola för att stötta Ingrid i hennes arbete. Två besök per termin är önskvärt.
• Emma kontaktar talpedagogerna i Ronneby kommun för att de ska kunna bekanta sig med Tove.
• Eventuellt kan det vara bra att göra en magnetröntgen eller liknande. Kan man konkret se att Tove har någon hjärnskada kan man kanske hitta orsaken till hennes problem. Jag ska diskutera detta vidare med Mia Myrvik vid nästa läkarbesök i maj.

Jag tycker att det känns som en bra och konkret plan. Nästa tillfälle att göra en habiliteringsplan blir i jan-feb 2006. Det gör mig ingenting att det dröjer så länge. Då är det viktigare att punkterna på planen verkligen kommer till stånd. Ett halvår och även ett år går så himla snabbt. Och Toves utveckling avstannar ju inte för att vi inte besöker hab i tid och otid. Det känns bara bra att Maria och Emma från hab kommer till Tove istället för tvärtom.

Ända sen vi var hos särskolan på studiebesök har vi varit övertygade. Särskolan är ingenting för Tove. Hon kommer att bli uttråkad där. Det gick 3-4 barn på lågstadiet och alla hade en lärare och en assistent, två vuxna per barn alltså. Barnen satt i enskilda bås för att få studiero. Personalen var trevlig och lokalerna väl tilltagna, det var nästan lite ödsligt. Tove är van vid att ha 10-15 barn omkring sig. Hennes styrka är att hon är så oerhört social. Hon gillar människor. Att sätta henne i särskolan vore katastrof tycker jag. Särskolan är säkert bra för barn som behöver små grupper och mycket enskilt stöd. Men det är ingenting för Tove.

Så Tove ska börja förskola först i höst. Det känns rätt till 100 procent, just nu. Vad det blir i framtiden vet ingen just nu.

Jag läser just nu en bok som heter ”En skola öppen för alla”, med underrubriken ”Elever med särskilda behov inom allmänundervisningens ram”, av Timo Saloviita. Den är tydligen väldigt kontroversiell i skolkretsar har jag hört. Jag fick låna den av Toves fröken/assistent Ingrid, så vi två är helt på samma våglängd. Den ingår i hennes studentlitteratur nu när hon pluggar till specialpedagog.

På baksidan står det: ”Erfarenheter från olika håll i världen visar att alla elever kan gå i skola och lära sig tillsammans på ett framgångsrikt sätt. När alla barn betraktas som lika värdefulla och allas behov anses lika viktiga, finns inga alternativ till undervisning av elever med särskilda behov inom allmänundervisningens ram. En skola öppen för alla välkomna alla barn till allmänundervisningen. De kan, oberoende av sina handikapp eller inlärningssvårigheter, gå i skola och vara jämställda med sina jämnåriga. I denna bok beskrivs hur man i praktiken kan nå detta mål.”

Boken innehåller konkreta tips för lärare och uppmuntrade läsning för oss föräldrar som vill att våra barn går i allmän skola trots att de har särskilda behov. Jag gillar följande sammanfattningar:

• ”Specialundervisning är inte en plats. Det är en stödfunktion, som också kan introduceras inom allmänredovisningens ram. Eleven behöver inte nödvändigtvis förflytta sig till specialundervisningen, utan specialundervisningen kan komma till eleven.”
• ”Den bästa inlärningsmiljön för elever diagnostiserade som specialelever är en allmän klass med jämnåriga klasskamrater.”
• ”Om du vill lära dig simma, måste du gå ut i vattnet. Om du vill lära dig att leva i ett ’vanligt samhälle’ måste du leva i det.”
• ”Undervisning av elever med särskilda behov inom allmänundervisningens ram har inga nackdelar vare sig för barn med särskilda behov eller för de övriga barnen. Fördelarna av att också ha en elev med särskilda behov i klassen är många för de övriga eleverna.”
• ”Undervisning av elever med särskilda behov inom allmänundervisningen blir inte dyrare än undervisning i specialklass. Kostnaderna visar sig till och med bli mindre”.

Allt detta styrker mig i min övertygelse om att vi gjort rätt val. På dagis har det fungerat smärtfritt, och jag hoppas att det ska gå lika bra i skolan.

Den här sidan är en del av Toves hemsida som handlar om hennes dramatiska födelse och hennes två handikapp, läpp-, käk- och gomspalt (LKG) och otillräcklig hypofysfunktion. Tillbaka till startsidan