31 mars 2000

Sista dagen att komplettera vårdbidragsansökan till fk. Handläggaren vill ge oss 1/4 vårdbidrag. Men Tove har faktiskt två handikapp - var och ett för sig vårdkrävande!

Beslut är fattat - vi får 1/2 vårdbidrag för Tove retroaktivt från och med feb -00 och till aug -01. Ca 2.800 kronor per månad ger det. Skönt att det lönar sig att lägga ner lite extra jobb bakom datorn.

Efter en härlig påskhelg tillsammans med mina föräldrar reser vi ner till MAS annandag påsk. Vi anländer vid lunchtid. En stor del av eftermiddagen går åt till diverse provtagningar. Det tar lång tid att sätta en venkateter i armen på Tove och hon är mycket ledsen. Tove har fått en spjälsäng i metall, anno 1800. Den sängen sover hon inte i på hela veckan. Hon sover i sin egen vagn. Jag är så orolig inför morgondagen att jag inte sover en blund knappt på hela natten.

25 april 2000

Klockan 7 börjar de förbereda Tove inför operation. Särskilda kläder etc. Tony klär också om eftersom han ska vara med när Tove sövs. Klockan åtta rullas Toves säng iväg och Tony bär ner Tove till narkos. Sövningen går bra. Operationen tar ca 1,5 timme, varav en lång tid går åt till att mäta Toves läpphalvor. Kirurgen beslutar sig för att sy ihop lite snett eftersom den ena läpphalvan är lite längre än den andra. Klockan 11.30 får vi gå upp till uppvaket. Tove sover än och hon är så fin med sin ihopsydda läpp. Jag börjar gråta av glädje, men också lite av sorg eftersom jag saknar den "gamla" Tove litegrann. Det känns som det är ett helt annat barn som ligger där i sängen. Vid 14-tiden får vi komma upp på avdelningen igen. Tony packar ihop och åker hem till Erika. Tove sover mest hela eftermiddagen, fortfarande drogad av morfin i droppet. Droppet kopplas bort vid 20-tiden. Vid 23, då jag ska ge Tove medicin, försöker jag ge henne välling. Tvärstopp. Men hon dricker sockervatten på sked. Tack för det. Jag bäddar för Tove i vagnen. Det är lönlöst att ens försöka med sängen.

Tove har inte sovit mer än 20 min i sträck på hela natten. Jag har kört och kört och kört vagnen. Under hela dagen sover hon jättelite. Hon sover ytligt som bara den och jag misstänker kortison-brist. Efter koll med Karl-Olof Nilsson dubblerar jag hennes hydrocortone-dos. Redan på eftermiddagen sover Tove mycket bättre. Men framåt natten är det oroligt igen. Suck.

Tove somnar gott i vagnen så snart vi går ut, men så snart jag försöker vila vaknar hon. Jag börjar gå på knäna nu. Det värsta är nätterna, och eftersom jag inte får sova dagtid heller får jag panik så snart hon börjar gråta. Emellanåt kasar Tove runt i en gåstol och verkar må prima. Det går bra att tvätta henne och sätta på armskenor själv nu. Hon är så duktig, ligger bara med armarna vid sidorna. Ikväll erbjöd sig en nattsköterska att köra Tove i vagnen om hon inte vill sova. Äntligen! Tove vill inte äta välling. Vi fortsätter med sockervatten plus Duocal. Det funkar bra.

Tony och Erika kommer till oss på besök. Härligt att träffa Erika igen. Hon är upprymd som bara den. Det är spännande att bo på hotell. Vi köper mat nere på stan och äter på hotellrummet. Erikas enda kommentar till Toves operation: "Hon har en trasa på näsan." (Kirurgen har bundit upp Toves näsborre genom att fästa ett stygn upp på näsryggen. Som skydd sitter en pytteliten bit skumgummi, därav Erikas kommentar.) Inget annat, trots att stygnen syns och blodet levrat sig ordentligt. Toves vänstra näsborre börjar sacka och jag är rädd för att hon inte kan andas. En läkare tittar på Tove och det är inga problem. Han passar på att rengöra henne under näsan.

Vi går en runda i Pildammsparken. Tove skriker oavbrutet. Väl tillbaka inser vi att vi valt sommarens varmaste dag - 36 grader. Inte konstigt att Tove skrek. På eftermiddagen kommer familjen Haack på besök. Jättekul att få träffa dem. Jag och Karin har haft flitig mejlkontakt, hon har även varit ett jättestöd vad det gäller vårdbidragsansökan. Karin, Peter och alla deras barn är jättegulliga allihop som tagit sig tid att hälsa på oss.

Tony och Erika åker hem och jag känner mig så jävla ensam! Och de ska inte ta stygnen på tisdag, som det var sagt. Schemat är spräckt den dagen, p.g.a akutfall, och därför får vi vänta till onsdag. Suck. Tre hela dagar till, jag längtar hem - och det gör Tove också.