19 mars 2001
Idag på dagis fick Tove ett rejält bryt. Hon skrek halvt hysteriskt i en halvtimme innan jag kom, hela vägen hem, genom måltiden och slocknade slutligen i min famn. Sov 2,5 timme och var sen pigg och glad. Jag tror att detta bryt var en kombination av för lite mat och för mycket stimulans som ledde till kortison-ras, plus att hon givetvis även var jättetrött. Hon får, tack och lov, dessa bryt väldigt sällan numer. Vi försöker förekomma genom att ge henne mat ofta bl.a eftersom hon är blodsockerkänslig. Idag fick jag dock ge henne 2 mg extra cortison för hon gjorde slut på alla kortison-depåer genom att skrika hysteriskt i nästan en timme. Det är väldigt obehagligt när hon får dessa bryt. Hon är liksom inte kontaktbar. Det går inte att trösta eller distrahera. Hon vill inte bli buren, vyssad eller kramad. Hon vill inte att man pratar med henne och verkar inte ens stå ut med sig själv. Mat, extra cortison och slutligen sömn när hon väl lugnat ner sig är det enda som hjälper. Jag brukar hålla henne i famnen lugnt och stilla utan minsta antydning till att trösta. Jag rör mig inte och säger ingenting. Jag finns till hands, men kräver ingenting av henne utan låter istället utbrottet härja färdigt i henne, sen somnar hon gott. Tove är väldigt blodsockerkänslig. Sin vakna tid får hon mat med 1,5-2 timmars mellanrum för att behålla orken och glädjen. Annars börjar hon ragla eller som idag skrika hysteriskt. Toves läkare säger att det beror på att tillväxthormon och kortison hjälper kroppen att bunkra blodsocker. Men Toves blodsockerkänslighet kommer sannolikt att minska med åren trodde han. Det här blev ett problem först när Tove började gå och därmed förbruka energin snabbare. Hon är som en Duracell-kanin, hon går och går tills batterierna tar slut bokstavligt talat. Och det kan gå på 5 min. Fast vid det här laget har jag givetvis koll på vad hon klarar av. Men jag kan ju inte vara hos henne jämt. Hon började på dagis 1 mars.
Jag flyger till Stockholm för att närvara vid Hypophysis årsmöte. Jag bor hos Ulrika, Urban och Arvid i Enköping. Arvid är också född med otillräcklig hypofysfunktion. Det är verkligen enormt kul att träffas "live" efter all mejl som jag och Ulrika har utväxlat. Föreläsarna på årsmötet är duktiga och årsmötet är mycket givande på alla sätt. Det enda tråkiga i det hela är att Tove är svårt influensasjuk hemma och jag har lite problem med koncentrationen. (Plus att Tony upptäckt en vattenläcka. Elementet i köket läcker och hela parkettgolvet på nedervåningen måste rivas upp.) På flyget hem börjar jag själv bli rejält risig. Väl hemma igen är jag sängliggande 2-3 dagar i hög feber. Just denna vecka skulle vi ha varit på MAS för gomoperation. Inställt för andra gången denna vår. Suck.
Det blir ingen gomoperation av Tove denna gången heller. I fredags fick hon tillbaka sin hosta, plus feber. I fredags när jag åkte till Stockholm på Hypophysis årsmöte hade hon 38,2. Senare på fredag och hela lördag hade hon 39-40 grader. I natt var hon het som en kamin och Tony sov inte en blund utan var rejält orolig. Idag har hon haft ca 38 grader, även nu ikväll. I alla fall ringde Tony till MAS i fredags och berättade om läget. De avblåste operationen direkt och ska återkomma om ny tid. Suck. Jag är evigt trött på att skjuta upp denna operation hela tiden. Först januari, sen februari, sen mars och nu april - förhoppningsvis. Det värsta är att hatta fram och tillbaka med jobb och ff-ledighet. Det är urjobbigt att inte kunna lämna besked osv. Tove går det ingen nöd på. Hon klarar sig bra utan ihopsydd gom. Hon har ändå ingen gomplatta längre. Det enda som oroar mig litegrann är att tänderna i glappet växer emot varandra och kanske hinner de "kollidera" innan vi kommer till MAS. Vi får inte kolla henne i munnen alls.
Ännu en dagsresa t.o.r Malmö till ända. Inte heller denna gång blev det gomoperation. Men denna gång snubblade vi verkligen på målsnöret. Barnläkaren på avdelningen sa "Nja, hon låter lite rosslig i lungorna." Narkosläkaren sa "Nja, hon låter lite rosslig. Men det är nog slem i luftvägarna och inte i lungorna." Lungröntgen visade på helt friska lungor och crp visade inget tecken på infektion. Då såg läget väldigt ljust ut. MEN öronläkaren hittade minsann slem och snor bak i näsa och svalg. "Det är inte tal om operation imorgon." Suck. Kirurgerna och barnläkaren blev lite irriterade. "LKG-barn är sällan helt fria från förkylningssymtom. Men frågan är om hon ändå inte är tillräckligt frisk för operation." De övertalade sedan narkosläkaren att prata med öronläkaren för att enas om ett beslut. Öronläkaren fick rätt och vi fick åka hem igen. Nästa gång ska vi kräva att få träffa öronläkaren FÖRST eftersom det tydligen är hans ord som väger tyngst. Då slipper Tove alla andra jobbiga undersökningar. Men mellan alla undersökningar har hon haft jättekul. Hon struntar i leksakerna och springer i korridorerna istället. Med en stol, pall eller vagn framför sig. Eller flaxandes med armarna. Vi ska få en ny tid i juni-juli. Mitt i semestern, kul. Men å andra sidan bör hon ju vara frisk mitt i sommaren.
Den
här sidan är en del av Toves hemsida som handlar om hennes dramatiska
födelse och hennes två handikapp, läpp-, käk- och gomspalt
(LKG) och otillräcklig hypofysfunktion. Tillbaka
till startsidan