22 maj 2001
Vi har fått en blodsockermätare från barn och ungdomsplanet och vi mätte henne ett dygn. Hon hade 4,1-5,7 och det var perfekt enligt sköterskan. Sen några månader tillbaka har hon fått lite mer tillväxthormon, vilket sannolikt påverkar blodsockret positivt. Om denna höjning av tillväxthormonet inte hade gett utslag på blodsockret hade läkarna varit beredda att höja ännu mer. Hon får 0,5 mg i 2 dagar och 0,4 mg i 10 dagar. Hon är 85 cm lång och väger 11 kg. Dosen är tydligen tillräcklig. Toves läkare sa att det enda som kan hända om man får "för mycket" tillväxthormon är att puberteten kommer igång för tidigt. Men långt innan dess kan man nog trappa ut litegrann. Kortisonet påverkar också blodsockret jättemycket. En läkare på Hypophysis årsmöte sa att dagliga problem med blodsockret ska man inte ha - då får man för lite tillväxthormon eller kortison.
29 maj 2001
Det är knappt jag vågar skriva det men på torsdag 31/5 har vi ny op.tid på MAS för att gomoperera Tove. Hög tid. Hon blir ju 2 år den 23 juli. Vi åker vid 8-snåret imorgon och det är knappt lönt att gå och lägga sig. Jag är så himla nervös att jag nästan löses upp i kromosomer. Det är 3:e gången denna vår jag packar och fjärde chansen för operation. Måtte det gå vägen denna gång. Jag tror inte att jag mentalt orkar åka hem med Tove igen utan att hon opererats (givetvis gör jag det!). Men nu verkar hon fullt frisk och hon får ändå pc sen i onsdags i förebyggande syfte. Det vora bara f-n om det inte blir av. Men det händer säkert en stor bilolycka eller brand eller nåt så kirurger och narkos får häcken full och skickar hem oss. Det vore ju typiskt!!! Och när vi väl fått veta att operationen blir av börjar nästa oro: hur ska det gå med narkos och operation? hur snabbt återhämtar hon sig? hur blir det med mat och sömn? Jag är en mycket kontrollerad människa. Jag vill ha full koll på allt. Sådana här ovissa situationer gör mig jättenojjig. Ingenting vet jag, ingenting kan jag planera och knappt ingenting har jag inflytande över. Vilken mardröm. Inte undra på att jag varken kan sova eller äta så här dagarna innan. Varför är jag sån här?
Äntligen hemma igen. Och Tove har en hel gom! I torsdags den 31/5 gjordes äntligen Toves gomoperation och idag onsdag, mindre än en vecka senare är vi hemma igen. Under en hel vecka efter gomoperationen fick Tove tre-dubbel dos kortison. Vilket var helt rätt. Hon återhämtade sig jättesnabbt och mådde kanonbra bara hon fick sin värk-supp var sjätte timme de första dagarna. Allt har gått över förväntan. Jag var inställd på en h-e vecka men allt har gått så himla bra. Narkos och operation gick bra. Spalten var 15 mm bred baktill men slöts hela vägen utan större problem enligt kirurgen Henry Svensson. Under hela torsdagen och natten därefter sov Tove i min famn men på fredagen dög hennes vagn som tur var. På fredag eftermiddag började hon äta glass och sen rullade det på bra. Hon sov hela nätterna från första dagen, de första nätterna brevid mig men sen tre nätter tillbaka i egen spjälsäng. Redan i lördags åt hon tillräckligt (ca 700-800 ml/dygn) för att slippa dropp. Igår tisdag åt hon helt normalt som innan operationen. Fast bara löst puréad mat förstås. Välling, youghurt, barnmat, fruktpuré - ja det mesta går ner. Men det märks att hon vill tugga nu. Vi får inte äta kex och annat gott tuggbart i hennes närhet. Hon har fortfarande armarna i spänn med manschetter eftersom hon är tumsugare och kommer att kasta sig vilt över tummen så snart hon "släpps fri". Hon far inte illa av manschetterna alls. Hon har lärt sig hantera dessa bra och med lite knix på handleden kliar hon sig på näsan utan större problem. Men suga bekvämt på tummen går ju inte. Och hon sover lika bra utan faktiskt. Smärtstillande har hon fått hela tiden. Först idag fick hon bara en alvedonsupp i morse och en nu ikväll. Det ska hon få några dagar till. Innan fick hon citadon och det gjorde henne lite lugn också. Det märks på inget sätt vad hon varit med om. Jag är stum av förundran och beundran. På avdelningen sa de att Tove återhämtat sig extremt snabbt med tanke på den operation som gjorts. De var mycket imponerade av henne. Och jag pustar ut. Måtte det vara många år till nästa operation. Nu är hon funktionell - skönhetsjusteringar kan vi vänta med så länge hon inte bryr sig. Omgivningen har accepterat henne till fullo och jag märker sällan att någon reagerar. Det enda "främlingar" undrar över är hennes platta näsa. Men den kan de ändå inte operera förrän vid 9-10 års ålder. Jag tänker INTE tänka på nästa operation redan nu. Nu tänker jag tänka på sommar och semester som hägrar. Äntligen är denna ökenvår i väntans tider slut!!!!
Den
här sidan är en del av Toves hemsida som handlar om hennes dramatiska
födelse och hennes två handikapp, läpp-, käk- och gomspalt
(LKG) och otillräcklig hypofysfunktion. Tillbaka
till startsidan