24 oktober 2001
I augusti fick vi vår sista utbetalning av vårdbidrag för Tove och i samma veva skickade jag in en ny ansökan. Förra gången gick handläggningen snabbt, 1-2 månader totalt. Denna gång fick jag inte ett samtal eller brev på flera veckor. Till slut ringde jag upp fk och fick veta att handläggningen flyttats från Ronneby till Karlskrona och att handläggningstiden numer är ca 6 månader. Just nu höll hon på med ärenden som hon fått in i juni. Suck. Men då frågade hon om jag upplever att vårdbehovet minskat. "Nej, vårdtiden är nog densamma även om behoven är helt andra", svarade jag då. "Okej, då skickar jag tillfälligt vårdbidrag tills ärendet är handlagt", sa hon då. Två dagar senare fick jag retroaktivt för september och oktober, plus tillfälligt beviljat vårdbidrag till februari 2002 eller när det slutliga beslutet fattats. Handläggaren sa också att fk inte kommer att kräva tillbaka några pengar om de senare bedömer att vi fått för mycket.
Idag var vi på bvc för att kolla Toves kurvor, 2 år och 3 månader gammal. Hon vägde 13.000 g och var 88 cm lång. Hon ligger på "normal-kurvan" nu, tidigare låg och kurvan under.
Toves kirurg Henry Svensson "besiktigade" Tove. Han sa att gommen (010531) läkt jättebra - inte ett hål någonstans och det ser jättefint ut. Han sa också att inga fler operationer är aktuella förrän de kan göra bentransplantation till käkbenet och utifrån det benet lyfta näsan och räta upp den. Men Tove måste bli 7-10 år först. De vill inte låsa käkdelarna för tidigt med tanke på tillväxten. Henry Svensson sa också att överläppen vill han totalrekonstruera i ungefär samma ålder. Han vill ta en bit från underläppen, vända den 180 grader och placera den biten i mitten av överläppen för att på detta sätt skapa en "falsk" amorbåge. Samtidigt vill han jämna till överläppen så att den blir hyfsat jämntjock. Innan en sådan operation är aktuell vill jag att Tove förstår varför den ska göras och att hon verkligen vill göra den. Den kräver så mycket av henne nämligen. Vid läkningen ska bägge läpparna vara ihopsydda 8-10 dagar och då kan hon bara dricka med sugrör, inte prata och inte skrika. För att klara en sådan sak måste hon vara stor. Alltså minst 8-9 år enligt min mening. Dilemmat då är att hon blir mer utsatt för mobbning, kanske. Lkg-teamet på MAS tänker ta upp Tove för diskussion varje år, men det blir sannolikt inga operationer på flera år alltså. Detta beslut gjorde mig bara glad. Tove, och resten av familjen, behöver lugn och ro nu. Hon behöver gå på dagis och utvecklas som alla andra barn. Förhoppningsvis börja prata osv. Visst är hennes utseende avvikande, ingen kan undgå att se det. Men vi får aldrig höra negativa omdömen - tvärt om fokuserar folk på Toves fördelar: "vilket vackert hår, så glad och charmig hon är" osv. På dagis bemöts Tove av personal och barn som alla andra och hon tar aktiv del i gemenskapen. En sak har vi dock problem med - självbilden. Hon är mycket tveksam inför sin spegelbild och fotografier på sig själv. Men det är inte så konstigt. Eftersom läpp och näsa är mycket skeva så stämmer spegelbilden inte alls överens med fotografierna. Till och med jag reagerar när jag ser henne i spegeln - jag känner inte igen henne. Helt plötsligt ser jag hur "skev" hon är. Hon ser säkert att det är något bekant med fotografierna, men hon blir ändå väldigt osäker och blyg och vill inte titta mer. Men vi fortsätter att försöka locka henne att leka framför spegeln och visa bilder på henne för att få henne att förstå att det är hon på bägge ställen, även om det ser så olika ut. Vi har samlat lite bilder på henne i vardagliga situationer. Då kan vi dagligen visa bilder och "prata" om dessa. Vi har identiska bilduppsättningar på dagis och hemma. Tanken är att Tove ska kunna "berätta" med hjälp av bilderna.
Nu är vi hemma igen efter vårt tvådagarsbesök på barnavdelning 3 på MAS. En mardröm från början till slut. Jag har upplevt mycket jobbigt med Tove, men det här var snudd på det värsta hittills. Jag kommer aldrig att utsätta henne för något liknande igen. Anledningen till besöket var att man skulle göra en kortisonkurva, dvs kontrollera hur väl hennes kropp tar upp kortisonet och hur detta fördelar sig över dygnet. För att göra denna kurva krävs blodprov varannan timme under ett dygn. Plus att man ska samla urin under ett helt dygn. Klockan 12 i går skulle de sätta en venkateter som de sedan skulle ta blodproverna ifrån. Tove är egentligen väldigt smärttålig. Hon tål en hel del smärta utan att protestera. Men hon tål INTE att folk håller fast henne. Då vrider hon sig som en mask, man håller fast henne ännu hårdare och Tove skriker ännu mer. Hon är väldigt stark och jag brukar försöka hålla henne i mitt knä medan 1-2 andra sköterskor håller hennes armar och ben medan en tredje sköterska försöker sticka henne i armen. Givetvis går inte detta på första försöket, eller ens första armen. Nej, som vanligt tog det lång tid att få venkatetern på plats. Allt medan Tove skrek hysteriskt, skrek sig hes, höll på att kräkas, blev blossande röd över hela kroppen, blev genomsvett osv. Jag känner mig verkligen som stor skitstövel som utsätter henne för detta. Det går varken att lugna, trösta, distrahera, skärpa tonen - nej, inget funkar. Hon är inte kontaktbar. (Hon skriker lika hysteriskt som jag gjorde när jag födde henne och Erika. Känslan av vanmakt och panik är kanske ärftlig?) Så höll det på varannan timme hela eftermiddagen. Varje gång de skulle fylla sina tre provrör började cirkusen. De minuterna det tog att ta proven kändes som en evighet. Som om inte det vore nog skulle de ta blodsocker innan varje måltid - ännu en anledning att skrika. Plus den j-a kissepåsen i blöjan som skulle kollas, tömmas och bytas då och då. Hon fick med andra ord inte en "lugn" stund på hela dagen. Efter provtagningen klockan 18 i tisdags var vi båda två helt slut både fysiskt och psykiskt. Jag var så nära att säga: "Nu skiter vi i det här. Vi åker hem." Vad som fick mig att avstå vet jag inte. Envishet kanske. Har vi kommit så här långt så... Efter provtagningen kl 20 igår slocknade Tove i sin vagn handlöst. Jag la mig också då för att få 2 timmars paus till nästa prövning. Kl 22, 12 och 02 lyckades de ta proverna på Tove i sömnen. Tack för det! Men givetvis blev det inte mycket sömn för mig, men vila blev det i alla fall. Klockan 4 var hon vaken och skrek sig hes. Klockan 6 hade hon precis slocknat i min säng och den provtagningen gjordes i sömnen. Klockan 10 togs det sista provet och jag kunde andas ut. Någon minut. Då började nästa prövning. Nu skulle de göra saltbelastning. Provtagning fem gånger under tre timmar, ungefär var 30:e minut. Plus dropp med saltlösning under två av dessa timmar. Vid första provtagningen fyllde de sex provrör. (De ville skicka provet till två labb för garanterat resultat.) Som tur var sov Tove ca 1,5 av dessa tre timmar så två provtagningar kunde göras när hon sov. Men sen "måste" de ju även kolla blodtryck osv. Alla sådana handlingar är övergrepp för Tove. Jag har ingen aning om hur jag ska få bukt med detta. Det ligger i hennes personlighet och det i kombination med mycket provtagningar som bebis gör att hon triggar direkt bara hon vet vad som är på gång. Sköterskorna föreslog lekterapin - att leka sjukhus. Vi gick dit en stund, men Tove var inte ett dugg intresserad. Vi ska köpa en doktorsväska till henne. Vi fick lite slangar och andra prylar från sjukhuset idag som vi ska "leka" med. Här hemma, när hon får medicin och spruta, får hon vara delaktig. Hon tar själv tabletterna, håller i hatten till sprutan och stänger locket till sprutans ask. Det funkar jättebra. Vi behöver heller aldrig hålla henne, ens när vi tar sprutan. Rätt snabbt återhämtar hon sig dock efter varje "övergrepp". Men när tillfällena kommer slag i slag så blir det givetvis jättejobbigt för henne. Idag var hon så slut att hon inte ens kunde stå eller gå utan hon satt i sin vagn hela tiden. Vagnen är den enda tryggheten för henne och hon vill bara sitta där. Klockan 16.30 idag var vi hemma igen. Nu ikväll, efter två stadiga mål mat rusar hon runt precis som vanligt. Hon är jättelycklig över att vara hemma igen. Det här sjukbesöket har nog satt större spår hos mig än hos henne. Jag är helt tom invärtes. Jag blir arg på mig själv när jag tillåter någon att göra mitt barn så illa, även om det är nödvändigt. Den enda gången jag sa nej idag var när sköterskan ville emla den andra armen "för säkerhets skull". "Gör INTE det nu när hon äntligen har lugnat sig" fräste jag lite sammanbitet. Jag skulle stått på mig mycket hårdare kanske. Om det någonsin ska göras något liknande igen så kanske jag ska kräva att de söver henne? Det måste väl vara mer skonsamt än att göra så här? Sista gången hon opererades satte de venkateter efter att de sövt henne med mask. Det var jättebra. Första gången satte de venkateter både i arm och på foten "för säkerhets skull" i vaket tillstånd. Hon var helt förstörd - och vi med.
Tove ger mer och mer ljud ifrån sig. Hon säger jaha, nähä, bappa, happ. Häromnatten kan jag nästan svära på att hon sa "Upp, mamma". Hon vill fortfarande inte härma några ljud direkt, men hon gör mer och mer tecken spontant. Hon klappar på sitt huvud när någon har mössa på sig, visar tecknet för sova om någon ligger ner och så vidare. Ingrid på dagis har skrivit en ansökan om resursperson till kommunen. Får avdelningen en resursperson för Tove så skulle hon få enormt mycket hjälp med ljud- och talträning. Hans Edenwall, Toves medicinläkare, har skrivit ett intyg där det står att hon är "ett barn med särskilda behov och ni kan räkna två platser för henne." Maria Kraft, Toves logoped, har skrivit ett intyg där hon skriver att "Tove måste ha en resursperson som aktivt hjälper henne att komma igång med talet". Vi får se vad kommunen tycker om det.
I går var vi hos logopeden Maria Kraft. Ingrid på Toves dagis var också med. Maria berättade att hon bara jobbar mars ut, sen ska hon vara föräldraledig. Maria hade en hel del matnyttiga tips till Ingrid. Oavsett om dagisavdelningen får resursperson till Tove efter jul så tänker Ingrid börja talträna henne efter jul. 15 minuter dagligen tänker hon sitta ensam med Tove, när de andra barnen går ut och leker. Träningen går till ungefär så att man har några dockor och andra prylar som "heter" saker. Bebbe, dadda, goggo osv. Först får Tove lära sig att skilja sakerna åt - hämta dem själv osv, och förhoppningsvis lär hon sig sedan uttala "namnen". Först bör alla läppljuden komma och sist k och g som ligger långt bak i munnen. Ingrid kommer säkert på något kul sätt att lära ut detta. Tove är ju läraktig, även om det tar tid. Till exempel tränade vi henne stenhårt i att "köra bil" här hemma. Det tog en månad och nu pluttrar hon runt här hemma mest hela dagarna. Det gäller att vara ihärdig och få henne att tycka att det är kul. Just nu kör jag "pippi" i alla upptänkliga varianter. Pippi-film, pippifåglar osv. Jag piper och står i. Hon ska också få en pippi-docka i julklapp. Än så länge kan hon bara uttala p i slutet av ord: bappa, happ. Bebbe är ett annat sådant bra ord. Hon älskar bebisar så det funkar nog bra. Mmmmm försöker vi också få henne att säga. "Mmmm vad gott" osv. Fast m kan hon ju - mamma uttalar hon felfritt. Fast jag tror att det är bra att blanda det hon kan med det vi vill att hon ska lära sig. Det känns urkonstigt att lära henne detta, allt sådant brukar ju komma helt automatiskt annars. Vi vet ju inte heller om hon tillhör den grupp med barn som lyssnar länge och sedan bara börjar prata en dag. Ordförståelsen är det ju inget fel på. En annan bra "övning" är att blåsa. Blåsa på fjädrar, pingisbollar, blåsa ut ljus osv. Det har Tove fattat. Så snart hon ser ett ljus blåser hon för att visa att "så ska man göra". Men det är varken riktning eller kraft i hennes blås ännu, så även där behövs det träning.
Den
här sidan är en del av Toves hemsida som handlar om hennes dramatiska
födelse och hennes två handikapp, läpp-, käk- och gomspalt
(LKG) och otillräcklig hypofysfunktion. Tillbaka
till startsidan