23 juli 2002
Toves 3-årsdag var precis så lyckad jag hade hoppats på. Trots att det gått tre år sedan Tove föddes har jag flera gånger idag påmints om hennes egentliga födelsedag. Pussat henne och förklarat henne min kärlek. Jag kan nästan inte förstå att hon faktiskt lever och mår bra – mot alla odds. Inget här i livet är för givet – och hon allra minst.
Idag ringde logopeden Maria Kring. Vi får en kallelse till henne den 10 september, den första på flera månader. Jag berättade lite om hur Tove utvecklats vad det gäller talet. Att ordförståelsen är god, att hon "gaggar" mycket och testar olika tonfall, att hon utökat ordförrådet med "titta", "mera" och "igen". Men man måste ha MYCKET god vilja för att förstå henne. Det senaste halvåret har vi slarvat mycket med stödtecknen. En uppfriskande kurs vore nog lämpligt i höst. Jag ska kolla det med Ingrid när hon kommer tillbaka. Hon är nämligen sjukskriven just nu, men hon hoppas kunna komma tillbaka och åtminstone träna Tove. Det hoppas jag också. Det vore också kul att höra hur Ingrid tycker att Tove utvecklats, de har ju inte träffats på flera månader. Maria, logopeden, sa också att hon kunde tänka sig att besöka dagis en förmiddag för att studera Tove i hennes normala miljö. Hon ska bestämma tid med Ingrid. Kanon!
Idag har vi varit på bvc. Tove vägde 13,6 kg och var 96 cm lång. Inte så illa. Erika vid samma ålder vägde 16,2 kg och var 98,5 cm lång. Tove följer sin kurva, dvs kurvan under normalkurvan både på vikt och längd. Vi pratade länge om Tove och hennes utveckling. Vi träffas så sällan jag och bvc-sköterskan. Gullan tyckte, av det lilla hon kunde se, att Tove verkar som en helt normal 3-åring vad det gällde motorik och rörelsemönster. Hon tyckte till och med att Tove har väldigt bra balans och kroppskontroll. Att klättra upp på en stol och ställa sig på den klarar tex inte alla 3-åringar. Inte heller att rita med en krita. Jösses. Jag inser att ”normalspannet” är hur stort som helst. De kommer säkert att nästan skratta åt mig och min oro när vi kommer till hab. Å andra sidan behöver jag verkligen deras hjälp att hålla ihop alla tåtar. Någon måste ha en helhetssyn på Tove. Som det är nu åker vi kors och tvärs och ingen har en helhetssyn, mer än jag. Och så ska det verkligen inte vara. Plus att jag verkligen kan behöva deras hjälp om Tove inte börjar prata snart. Då måste hon ju få en resursperson på dagis. Vilket vi nekats hittills eftersom Tove inte tillhör hab. Det var i alla fall skönt att bvc-sköterskan inte tycker att jag behöver vara orolig för Toves utveckling. Gullan är mycket erfaren efter säkert 30 år som distriktsköterska. Jag litar mycket på hennes omdöme. Och det normala är ju att bvc slår larm om de anser att ett barn inte utvecklas som det ska. Hon var dock lite orolig för Toves vikt, vi fick väga flera gånger. Först vägde Tove bara 13 kg men till slut blev det 13,6 och då var Gullan halvnöjd. 2 år gammal vägde Tove 13 kg och var 88 cm lång, så viktökningen är ju verkligen marginell. Men Gullan tyckte ändå att det var klokt och bra att vi får komma in på hab med tanke på Toves tal och möjligheten att få en neurologs utlåtande. Det är neurologer som bedömer alla former av hjärnskador, och någon sådan bedömning har aldrig gjorts på Tove.
Sen igår är Tove blöjfri på dagis. Vi får hem 1-2 påsar med nedkissade kläder varje dag, men det är ju helt normalt. Det tar ju tid innan personalen lär sig hennes signaler, hur länge hon kan hålla sig osv. Tids nog går hon väl på toa själv också. Jag tvättar gärna – nu ska det mycket till innan blöjan åker på igen. Den enda gång hon ska ha blöja är när hon sover middag och under natten - annars ska hon vara utan blöja. Klarar vi att få henne stabilt blöjfri innan overall-tiden är det ju kanon. Men just nu är det flera klädombyten som ska med överallt, plastad frotté i bilstol och vagn etc.
Idag var vi hos öronläkaren. Tove var så duktig – satt helt still när doktorn tittade i hennes öron. Kanon! Både jag och läkaren blev mycket positivt överraskade. Därefter skulle de göra hörseltest. Det gick inte lika bra. Tove fattade inte alls att man skulle lägga ringar på pinnen när det pep i hörlurarna. Hon la på som hon kände för. Hon reagerade knappt heller på varken ljud eller bilder och ljudtanten bara suckade. Typiskt selektiv 3-åring – helt normalt enligt min åsikt. Ljudtanten bedömde dock att Tove hör, men att hörseln kan vara lite nedsatt på vänster öra. Ibland verkar det som hon vänder högra örat till liksom. Men de ljudliga leksakerna tanten hade uppskattade Tove mycket. Jag berättade att Tove älskar musik och dansar mycket rytmiskt. Gillar rock och headbangar som värsta hårdrockaren. Hon gillar leksaker som låter och även maskiner som dånar, gräsklipparen etc. Hon har även god ordförståelse. Visst hör hon, men visst kan hon också ha en hörselnedsättning. Först om 1,5 år bedömde ljudtanten att hon skulle kunna göra en ”riktig” bedömning på Tove – och det är ju lite sent. Men det finns ett sätt: Att söva henne och kolla hörseln med en snäcka av något slag. Sådan undersökning kan inte göras när hon är vaken för snäckan åker ut kvickare än kvickt. Väl tillbaka hos läkaren Peter Janson sa han att eftersom Tove inte kommit igång med talet måste man nog göra en sådan sövningsundersökning för att få veta hur bra/dåligt hon egentligen hör. Då ska de även passa på att spola rören som var rätt så ansatta av öronvax, inte stopp men ändock. När han sen fick höra att även ögonläkaren vill söva Tove för kolla hennes syn, vilket inte heller går att göra i vaket tillstånd, verkade han rätt övertygad om att en sövning är det enda rätta. De ska skicka kallelse, förhoppningsvis redan i höst. Den sövningen oroar mig inte, den är så lätt. De somnar in och vaknar upp inom en timme. Efter att de satte rören var Tove sig själv redan inom 2-3 timmar. Det enda svåra var att hålla henne fastande innan sövningen. Men det gick bra sist, hoppas det gör detsamma denna gång.
Idag ringde logopeden Maria Kring. Vi får en kallelse till henne den 10 september, den första på flera månader. Jag berättade lite om hur Tove utvecklats vad det gäller talet. Att ordförståelsen är god, att hon "gaggar" mycket och testar olika tonfall, att hon utökat ordförrådet med "titta", "mera" och "igen". Men man måste ha MYCKET god vilja för att förstå henne. Det senaste halvåret har vi slarvat mycket med stödtecknen. En uppfriskande kurs vore nog lämpligt i höst. Jag ska kolla det med Ingrid när hon kommer tillbaka. Hon är nämligen sjukskriven just nu, men hon hoppas kunna komma tillbaka och åtminstone träna Tove. Det hoppas jag också. Det vore också kul att höra hur Ingrid tycker att Tove utvecklats, de har ju inte träffats på flera månader. Maria, logopeden, sa också att hon kunde tänka sig att besöka dagis en förmiddag för att studera Tove i hennes normala miljö. Hon ska bestämma tid med Ingrid. Kanon!
Igår hade vi barnkalas för Erika. Vi hade byggt en hinderbana och tio barn kom till kalaset, plus Tove. Det var en kanondag på alla sätt - frånsett det trista slutet. Tove sov inte sin normala tid igår på dagen. Jag somnade henne kvart över tre och väckte henne vid halv fem. Under hela eftermiddagen och kvällen vägrade hon att både äta och dricka. Hon var bara arg och trött. Kvart över åtta, onormalt tidigt, somnade hon i mitt knä framför tv:n. Vid ett på natten vaknade hon och jag hämtade över henne till oss. Då var hon skållhet. En kvart senare kräktes hon i sängen. Hon var dödens trött och ville bara sova. Hennes andhämtning var jättesnabb och jag låg och lyssnade på henne hela natten, vaknade upp vid minsta rörelse och knyst. Vid tretiden gav jag henne en rejäl dos kortison. Jag har hört och läst om kortisonpatienterna som får en sk Addisson-kris och till slut bara kräks och kräks så man måste åka till sjukhus akut. Jag höll tummarna för att hon skulle få behålla medicinen – och det fick hon. Inom en timme började hon andas lugnare. Vid halv sju i morse hoppade hon ur sängen pigg och glad – och sval. Åt sin välling med god aptit. Aptiten för övrigt idag har väl inte varit lysande, men lite äter hon. Och ingen feber har hon. Är hyfsat ”normal”, något gnälligare bara. Både jag och Tony blir så arga och ledsna på oss själva som inte såg symtomen tidigare. Att det ska behöva gå så långt att hon behöver må så dåligt. Av kalasets 3 timmar sprang hon i stort sett 2,5 av dessa timmar. Hon var helt uppskruvad och nästan hyperaktiv. Plus att hon inget drack, trots att det var så varmt. Så är det ofta när hon mår dåligt. Det är precis som hon känner att saltet är lågt i kroppen och då vill hon inte dricka och spä ut saltet ytterligare. Men vi borde verkligen sett varningstecknen. Men gjort är gjort, vi får lära oss av erfarenheten. Skönt att hon fick behålla medicinen dock så vi slapp åka till sjukhus. Även friska barn kan ju bli så slutkörda att de kräks av ren utmattning. Men det som skiljer Tove är att hennes kropp inte kan ”läka” sig själv. I normala fall sätter ju kroppen igång och producerar mer kortison för att självläka kroppen. En god natts sömn brukar vara tillräckligt. Men Tove måste ju som sagt ha hjälp med den biten. Men hon verkar må bra idag – och det är ju huvudsaken.
Idag har Maria varit på Toves dagis några timmar. Tove var lite tveksam, men lite ljud blev det i alla fall. Betydligt mer än när vi besöker Maria på sjukhuset i alla fall. Maria fick också vara med på deras träning enligt Karlstad-modellen. Hon tyckte att det såg bra ut. Efteråt bad Maria mig att göra en sammanställning om vad Tove kan idag och vad vi tränar just nu. Efter årsskiftet ska jag, Ingrid och Maria träffas och diskutera framtida insatser för Tove.
Av en slump hamnade jag på Ågrenskas hemsida. Där beskrevs en kromosomavvikelse, catch 22, som stämmer bra med Toves symtom på flera områden. Jag har mejlat Hans Edenwall och bett honom att vi ska få göra ett test för att utesluta detta syndrom. Det hade varit skönt att få EN diagnos som täcker alla problemområden. Oavsett så vill jag att Toves testas så jag kan sluta tänka på det. Jag tittade också på socialstyrelsens infosajt om catch 22. Där fanns en hel del som jag inte alls förstod, bland annat om bräss och bisköldkörtlar. Där fanns en del symtom som inte alls stämmer på Tove, men faktum är att alla hennes problem - förutom hypofysinsufficiens - finns med bland symtomen. Där finns lkg, matningsvårigheter, öronproblem, infektionskänslighet, skelning, hörselnedsättning, försenad grov- och finmotorik och försenat tal. Men det mesta kan också förklaras med läpp- käk och gomspalt, skelning och allmänt försenad utveckling på grund av sjukdom under hennes första levnadsår.
Alla symtomen
för catch 22:
Hjärtfel
- förekommer hos hälften ungefär. Tove hade ett hål
mellan kamrarna vid födseln, men det är ju vanligt hos nyfödda
så det räknas kanske inte ens som hjärtfel? Och hålet
växte ihop utan problem efter en tid.
Gomspalt - oftast förekommer bara gomspalt, mer sällan förekommer
läpp- käk- och gomspalt som Tove har.
Matningssvårigheter - svårt att suga, kräks genom näsan,
svårt att vänja sig vid fast föda. Stämmer på Tove
till 100% Hon började äta bra först vid 3 års ålder.
Immunbrist - ökad känslighet för infektioner, luftvägsinfektioner
och öroninflammationer. Detta hade Tove mycket problem med de första
2 åren. Fick rör vid 1,5 års ålder. Toves tålighet
är högre än hos normala barn, men jag tror inte att problemet
jämfört med andra barn i samma ålder är speciellt stort.
Sen hon opererade gommen strax före 2 år har hon varit normalfrisk.
Kalkbrist - beror på bristfällig utveckling eller avsaknad
av bisköldkörtlar. Detta har inte Tove, vad jag vet.
Kortväxthet - risken för brist på tillväxthormon
är ökad. Men Tove får ju redan tillväxthormon så
det innebär ju inga problem.
Ögonproblem - synnedsättning, brytningsfel och skelning. Skelar
gör hon redan, om hon har det andra vet vi inte än. Synen ska kollas
under narkos ”någon gång i höst”. Vi väntar
på kallelse.
Öronproblem - öroninflammationer, vätska i mellanörat
och problem med vax i örongångarna. Många har lindrig hörselnedsättning
och enstaka allvarlig hörselnedsättning. Allt detta har Tove. Hörselnedsättningen
är inte dokumenterad ännu, men vi väntar på en kallelse
”någon gång i höst” för att kolla detta under
narkos. Detta görs samtidigt som synundersökningen.
Tänderna - dåligt mineraliserad emalj och tänderna kommer
fram sent. Ibland saknas tandanlag. En del har mycket karies och får lätt
tandköttsinflammation. Tove har vad jag kan se vitgula fläckar på
tänderna, men ingen tandläkare har gjort något utlåtande.
Käkcentralen i Malmö har vi inte besökt sen hon opererade gommen
och folktandvården har inte börjat sina kontroller än. Tove
saknar minst ett tandanlag, den ena framtanden (mjölktand). Vad det gäller
de kommande tänderna vet vi ingenting.
Ett något karakteristiskt utseende - bred näsrot, korta ögonspringor,
platta kindben och speciell utformning av ytteröronen. Ibland även
långsmalnande fingrar. Platt, bred näsrot har Tove.
Andra missbildningar - urinvägar, klumpfot, skelett- och tarmkanal,
skolios. Inget av detta har Tove, vad jag vet.
Den
psykiska och motoriska utvecklingen är försenad
- gäller inte minst tal- och språkutvecklingen, många börjar
tala först efter 3-årsåldern. En del har bristfällig mimik
(men det har INTE Tove). Problem med grovmotorik (balans, springa, hoppa, muskelstyrka)
eller finmotorik (fingerfärdighet, öga-handkontroll). Springa har
Tove svårt för, hennes muskler är också väldigt spända
för det mesta så hon tar sig fram på ett stabbigt, styltigt
sätt. Finmotoriken är inget vidare, men det kan ju bero på skelningen.
Begåvningsutvecklingen - är ofta påverkad, lindrig utvecklingsstörning
är vanlig. Det vet vi inget om vad det gäller Tove eftersom ingen
psykologbedömning har gjorts.
Beteendeavvikelser - brist i koncentrationen, uppmärksamhet och
nedsatt uthållighet. Detta har Tove problem med till och från, men
det kan ju tillhöra åldern. Hon har också ett explosivt humör
och motgångar klarar hon INTE. Ett mindre antal har autismliknande tillstånd.
Det har inte Tove, vad jag vet. Är osäker på autism innebär
mer än att barnen lever i sin egen värld. Tove är i allra högsta
grad delaktig i denna världen – hon älskar att umgås med
folk.
Inlärningssvårigheter - framträder först när
barnen blir äldre. Det enda jag märkt är att Tove tagit LÅNG
tid på sig att lära sig pussla. Hon pusslar idag 7-bitarspussel som
Erika klarade vid 1,5 års ålder. Hon kan INTE pussla tex 9-bitarspussel
än. Erika kunde 15-bitars pussel när hon var 3 år.
Psykiska symtom - beskrivs oftast hos vuxna. Ångest- och depressionstillstånd
samt schizofreni.
I dag ballade Tove ur rejält på dagis.Hon skulle vara där hela dagen precis som igår. Igår gick det bra, men inte idag. Hon vägrade sova och skrek och skrek och skrek. Ingrid ringde vid 12.30 och eftersom Tony lyckligtvis satt hemma och jobbade fick han hämta henne. Då var hon så rödgråten att ögonen bara var springor, hon var också helt rödflammig och prickig över hela kroppen. Det blir hon alltid när hon skriker så länge. Hon sov gott hemma en stund men Tony stannade hemma med henne resten av dagen. I helgen har hon varit pipig och gnällig, ingen aptit etc. Så vi fick höja kortisonet igen och droppa öronen ifall det är där problemet sitter. Igår började hon äta igen, och idag till lunch åt hon med god aptit. Troligtvis har hon väl infektion någonstans eftersom hon behöver extra kortison. Vi hade nog försökt trappa ut det för snabbt. Plus att hon brukar få ont i öronen efter att hon varit förkyld. Men dropparna är bra, de brukar hjälpa. Hon har inget klegg eller blod i öronen som tyder på några större problem. Igår sov hon inte dagtid, men hon slocknade för natten 18.15 och sov till 6 i morse. Vaknade 2-3 gg förstås, men det är ju mer regel än undantag. Men hon somnade om direkt. Och idag är hon jättepigg. Stackars Ingrid som fick uppleva detta "dr jekyll-monster". Hon skulle aldrig ringa om det inte var riktigt illa. "Det är ingen idé att jag försöker mer nu" sa hon med uppgiven röst. Då hade Tove äntligen lugnat sig, men allt skrikande gjorde henne helt slut så hon kunde knappt stå på benen.
Idag var jag på sjukhuset med Tove. Det blev ett dyrt sjukbesök bokstavligt talat. På vägen åkte jag fast i en hastighetskontroll, jag körde 94 km på en 70-sträcka - fy vad jag skämdes. 1.400 kr kostade det! Där rök en stor del av julklappspengarna, *suck*. Framme på sjukhuset började de med vikt och längd. Tove vägde ca 15 kg, en ökning med 1,5 kg sen i somras - bra!!! Hon har även vuxit 2 cm, från 96 till 98 cm. Hon följer "sin" kurva, snäppet under normalkurvan. Vidare diskuterade vi diagnosen catch 22 bland annat. Edenwall tror INTE att Tove har catch 22. De "brukar" vara väldigt infektionskänsliga, ha allvarliga hjärtproblem och ett mycket speciellt utseende. Inget av det stämmer på Tove. Jag är medveten om det, om hon har catch 22 så har hon en mycket lindrig variant. Jag har också läst att många har catch 22 utan att ha fått diagnos eftersom symtomen är så olika hos alla. Nåväl, prover togs och de är nu på väg till Lund för kromosomanalys. Har hon inte catch 22 kan jag ju sluta tänka på det i alla fall. Som vanligt var det hysteriska skrik när blodprovet skulle tas. Urjobbigt för Tove, mig och sköterskan minst sagt. I övrigt gick allt bra.
Idag var vi på habiliteringen på vårt första besök. Tove var inte med utan jag och Tony var ensamma. Vi pratade cirka1,5 timme med en specialpedagog och en kurator. Vi berättade om Toves problemområden, vad som hänt sen hon föddes i stora drag, vad vi behöver hjälp med av hab etc. De ansåg att vi har stort behov av hjälp från hab - vissa saker måste utredas, hon måste få en resursperson på dagis, vi kan få kuratorsamtal och hjälp att ansöka om vårdbidrag osv. Så nu kommer det nog att hända saker. Vi fick en bra första kontakt, och som vanligt babblade jag på i 190. Stackars Tony. Vi började med att bestämma att vi ska träffas några gånger till, en gång varannan vecka några veckor efter jul, och diskutera kring vad som ska göras, vad som är mest akut etc. Då vill de bara träffa mig och tony. Någon gång vill de träffa Tove också. Sen ska en habiliteringsplan göras och sen får vi se vad det landar. Det mest akuta är att dagis får de resurser de behöver. Vi vill inte att andra föräldrar ska titta snett på oss och att det blir en massa skitsnack. Vi vill inte heller att någon i personalen känner sig tvingad att stödteckna, ge Tove mediciner etc. Då är det bättre att hon har en person som sköter allt sånt. Tydligt är i alla fall att Tove i allra högsta grad är berättigad till en resursperson, både vad det gäller medicinen och språkträningen.
Jag har börjat ge Tove fiskoljekapslar. Jag köpte Efalex på hälsokost. 90 kapslar för 185:- Rekommenderad dos under 8 år är 1-2 kapslar per dag, dubbel dos de första 3 månaderna. Tove får 1 kapsel per dag. Det står att Efalex innehåller dha, aa, gla, jättenattljusolja och e-vitamin. Allt detta ska vara viktigt för hjärnans och ögats funktion. Det ska också vara bra för dyslektiker. Tove är vad jag vet inte dyslektiker och inte heller hyperaktiv, men hon har svårt att koncentrera sig och ibland har hon inlärningsproblem (dock väldigt svårt att avgöra på små barn.) Dyspraxi (språkstörning) är också närbesläktat med dyslexi. Det kan ju i alla fall inte skada henne. Hans Edenwall har gett sitt klartecken också.
Igår annandagen åt Tove väldigt dåligt efter julhelgens frossande i godis och prinskorv. Hon åt sista gången vid 14.00 cirka. Vid 3 i natt vaknade jag av att hon ulkade i sängen bredvid mig. Hon stirrade med blicken och ulkade utan att få upp någonting i ca 5 minuter. Hon hade ju ingenting i magen och därför inget att kräkas upp. Hon var knappt kontaktbar, skrek inte ens. Stirrade bara rätt ut i mörkret med panik i blicken. Efter detta illamåendeanfall kunde hon knappt gå, men hon försökte. Vi petade i henne lite glass, men hon åt inte frivilligt. Men hon fick behålla glassen i alla fall. Hon fick också 2 mg kortison. Efter det somnade hon om. Tyvärr hade jag inte sinnesnärvaro att ta blodsocker, även om vi har en mätare hemma. Idag har hon ätit normalt och hon mår bra. Toves läkare Hans Edenwall sa att denna reaktion visst kan berott på lågt blodsocker. Han tyckte att vi skulle försöka ta ett blodsocker innan måltid en "normal" dag. Han sa också att om hon reagerar så här igen måste vi se över hennes mediciner eftersom både kortison och tillväxthormon påverkar blodsockret. Han sa också att det ökade godisätandet kan vara en reaktion på generellt lågt blodsocker. Vår målsättning är att minimera godis, glass, kakor och annat sött för Toves del. Lördagsgodis får det bli framöver enbart. Hoppas hon äter bättre också som en reaktion på detta.
Den
här sidan är en del av Toves hemsida som handlar om hennes dramatiska
födelse och hennes två handikapp, läpp-, käk- och gomspalt
(LKG) och otillräcklig hypofysfunktion. Tillbaka
till startsidan