Dagbok juli-december 2004

Skrivet av Pernilla Berghé, Toves mamma

Först ville jag inte alls höra vad Emma sa, jag stuvade undan detta uttalande långt, långt bak i skallen och koncentrerade mig sen på resten av samtalet som pågick ungefär 1,5 timme. Först igår försökte jag ta till mig vidden av det hon sa och sen började jag gråta av vanmakt och oro.

Emma sa att det är positivt att Tove hittat fler och fler ljud i munnen och testar dessa mer och mer. Emma sa att en käkoperation det närmaste året kan ha positiv påverkan så att Tove ska kunna hitta ljuden lättare i munnen. Hon sa också att Toves stora problem är att hon inte lyssnar. Man måste nästan alltid ta i henne eller visa vad man vill för att man ska få kontakt. (Lite orättvist är det med tanke på att vi satt i lekrummet, och där finns det ju hundra saker som är roligare än att lyssna på vad folk säger åt en.)

Det är något vi absolut känner igen. När vi läser för Tove lyssnar hon inte, hon tittar på bilderna, tolkar dessa och tecknar/pratar själv om det hon ser. Hon kan titta på filmer med engelskt tal utan problem, hon tittar på bilderna bara. Å andra sidan kan hon sitta på toaletten och höra en sekvens på Emil-filmen och man ser på henne att hon hör vad som händer på filmen. Och sitter hon på övervåningen hör hon om jag häller godis i en skål, då kommer hon snabbt ner. Så hörseln är det inget fel på, men lyssnandet är det si och så med.

Det händer mycket för varje år och just nu har Tove verkligen knäckt teckenkoden. Hon använder tecken spontant hela tiden för att visa vad hon ser och vad hon upplevt. Hon tecknar/pratar i dåtid och hon älskar att bli förstådd. Att kunna teckna boll och få en boll för att sedan teckna att man vill ha en gul boll och inte en röd boll, och sen få en gul boll, måste vara höjden av lycka för henne.

Det ställs stora krav på dagispersonalen just nu, för att hänga med och förstå hennes tecken. Innan hängde Tove bara med, nu ställer hon mer krav. Här hemma frågar vi henne så mycket vi kan, vad hon vill äta/dricka etc.

För flera månader sedan fick jag tips om Tomatismetoden. Emma hade hört gott om metoden, men vad hon visste fanns det inga vetenskapliga belägg för att det fungerar. Å andra sidan är Tomatiscenter så övertygade om att det fungerar så att man får pengarna tillbaka om det inte blivit mätbart resultat.

Tomatiscenter säger själva: ”Någon forskning visar ännu inte hur metoden fungerar, dvs vad som egentligen händer i hjärnan. Det är betydligt enklare att visa att den fungerar genom att till exempel mäta koncentrationsförmåga, uppmärksamhet, energinivå, social förmåga, allmän intelligens (IQ) med flera faktorer före och efter träning. En hypotes är att träningen påverkar det limbiska systemet i hjärnan (sambandscentralen) där den justerar obalanser i signal- och hormonsystemen. Detta gör att symtomen bleknar och att dolda resurser kommer fram”.

Rent praktiskt går det till så att ljud förmedlas via specialbyggda hörlurar genom luftledning (via trumhinnan) och benledning (via vibrationer i skallbenet). Ljudet bearbetas på ett sådant sätt att hjärnan tränas effektivt med bestående effekt, enligt Tomatis.

Alltihop ska resultera i att barnet uppfattar språkljuden bättre, härmar lättare och därmed utvecklas snabbare. Det är där vi har pudelns kärna tycker jag. Tove härmar inte, har aldrig gjort. Aldrig någonsin. När andra sjunger så gapar hon med munnen som en fisk som tjippar efter luft. Att det skulle låta något också tycks hon inte koppla. Jag skulle kunna säga ett ord miljoner gånger, hon försöker inte ens att härma mig. Samma erfarenhet har Ingrid på dagis.

Emma sa att vi även måste komma på övningar där vi uppmuntrar Tove att enbart lyssna och agera. Å andra sidan är det jätteviktigt att vi förstår hennes sätt att kommunicera med tecken och bilder. En balansgång med andra ord, *suck*.

Arvid, Ulrika och Urban från Enköping har besökt oss under två dagar. Jag brukar bo hos dem när jag åker till Hypophysis årsmöte. Eller brukar och brukar, jag har varit med på två årsmöten. Ett då Tove var 1,5 år och ett nu i våras då Tove var 4,5 år.

Arvid är född med samma skada på hypofysen som Tove och han har samma mediciner så vi har verkligen en hel del att prata om. Vi pratar mer eller mindre oavbrutet från det att vi träffas tills vi skiljs åt. Det känns så skönt att träffa någon som är i precis samma sits som man själv.

Erika och Arvid, som är ett år yngre än Tove, har lekt jättebra ihop hela tiden. Arvid var riktigt ledsen när det var dags för dem att åka. Nästa sommar ska vi åka till dem, eller så träffas vi på halva vägen, till exempel i Skara Sommarland.

Då har det gått fem år sen den där varma sommardagen då Tove föddes och ingenting någonsin blev sig likt igen. Jag säger inte att det blev sämre, men det blev inte riktigt som jag tänkt mig. Alla dessa kontakter med sjukvården är ärligt talat en erfarenhet jag kan vara utan. Men, det är som det är. Och Tove är en underbart rolig och mysig unge och jag älskar henne så mycket att hjärtat kan brista. Så mycket glädje och så mycket kärlek det finns i hennes lilla kropp. Fast hon är inte så liten längre. Hon är ca 103 cm lång och väger 20 kg, så hon har verkligen lagt på sig. Den här födelsedagen var den första då minnena från förlossningen och den kritiska tiden efter inte gjorde sig påminda.

Idag har vi haft släktkalas för Tove. Hon kände sig inte riktigt bekväm med uppståndelsen, det blir för mycket folk på en gång. Hon lekte med de andra barnen men hon valde att äta själv framför tv:n uppe. Hon tycker att det är jobbigt när det blir för mycket ståhej helt enkelt. Även om alla gäster var idel bekanta så blir det mycket när alla kommer samtidigt.

Av samma anledning struntar vi i barnkalas i år. Alla barn på dagis är ändå lediga och ingen saknar att hon inte har kalas. Allra minst Tove, hon är inte alls medveten om det.

I samband med semesterresan i mitten av juli så återinförde vi nattblöjan. Under de två-tre senaste månaderna har Tove kissat i sängen varje natt. Vi har tagit upp henne och satt henne sovande på toaletten, ”kissat” henne, vid midnatt varje kväll men ändå kissar hon i sängen framåt 5-tiden. Jag är trött på att tvätta sängkläder och helt tydligt är Tove inte mogen för att sluta med nattblöja än även om det gick hyfsat precis i början.

Som avslutning på semestern så hade Tony och jag tänkt åka ensamma till husvagnen 2-3 nätter och njuta av varandras sällskap, utan barnen i hälarna. Men förra måndagen tog vi saltprov på Tove och provsvaret 126 gjorde att vi inte vågar åka någonstans. Efter telefonkontakt med läkare började vi ge henne 500 mg saltkapslar per dag. Nu ska vi ta prov varannan, var tredje vecka tills saltet stabiliserar sig. Alltid dessa inställda planer! Och alltid blir jag lika besviken.

Ingrid berättade idag att det finns en person på Resurscentrum i Kallinge som är utbildad Tomatisinstruktör. Hon har utrustning och allt så Tove kan tränas där. Men de tycker att Tove är för liten än. Det låter kanon, då slipper vi åka till Kristianstad.

Från och med 1 september ska Ingrid börja läsa till specialpedagog i Kristianstad. Jättekul för henne, hon verkar riktigt sugen på att plugga igen. Igår fick jag veta att kommunen ordnat det där med assistent på bästa sätt för oss. Efter Ingrid är det Kerstin på avdelningen som förstår Tove bäst. Kerstin kan också en hel del tecken. Och det blir hon som blir assistent på 50 procent. En kanonbra lösning. De känner varandra och gillar varandra jättemycket. För Tove blir det inget nytt folk och det enda som händer i hennes värld är att Ingrid inte är där så mycket.

Ingrid jobbar kvar som assistent till Tove på 25 procent i höst, vilket motsvarar tis och ons förmiddag. Och från och med i vår jobbar Ingrid 50 procent. Ingrid kvarstår som huvudansvarig och svarar för upplägget av träningen.

Jag och Ingrid har också bestämt att vi en dag varannan vecka, på onsdagar, ska ha ett litet möte ensamma och stämma av läget. Nu har vi sådana diskussioner i hallen, och det känns inget vidare. Men det största problemet är att Tove upplever det som jobbigt. Hon blir förlägen och störd som sjutton. Vi får tänka på det numer. Vart vi än kommer blir det alltid så mycket snack om Tove. Varken hon eller Erika mår bra av det.

Provsvaret idag visade på 136 i salt så nu kan vi sluta med kapslarna. Skönt. Vi kanske ska ge Tove salt på somrarna i fortsättningen!? Jag ska kolla det med Sten Ivarsson på MAS. Det enda som kan hända är att hon får för högt salt, men det är knappast troligt för henne. Det andra som kan hända är att hon dricker mer, men det får man ju hålla koll på.

Besöket på MAS i Malmö i måndags gick bra. De tänker inte LKG-operera Tove de närmsta åren, de kallar oss om två år igen.

Det finns inga fysiska hinder för att Tove ska kunna börja prata. Problemen sitter mer i huvudet än i munnen. Vi får traggla vidare med språkträningen och hon gör framsteg hela tiden. Oftare och oftare kommer det små ord/ljud på saker, och man tror nästan att man hör fel.

Underbettet vill de inte operera nu. De vill helst vänta tills hon växt klart för annars måste de ändå göra om operationen. Blir det värre får man dock överväga att göra en operation. Underbettet är i alla fall så pass kraftigt att det måste opereras så småningom, det går inte att korrigera med tandställning. Skönt att slippa tandställning i alla fall.

Näsan måste de lyfta med hjälp av ett ben, och den operationen görs först vid 10-12 års ålder.

Det är bara att förlika sig med att Tove ska se ut som hon gör idag många år framöver. Det bekymrar inte mig, och ingen annan i hennes närhet heller. Nya barn och föräldrar på dagis reagerar, men folk vänjer sig väldigt snabbt. Men det oroar mig att den dagen kommer då utseendet bekymrar henne. Men den dagen den sorgen.

I dag var vi på habiliteringen. Det var tredje besöket på tre veckor. Syftet var att förbereda Tove inför en synundersökning, som gjordes idag. Ortopisten har ju inte lyckats få Tove att samarbeta tidigare. De två tidigare gångerna har vi bara träffat specialpedagogen Maria Ahlberg och det har gått hyfsat. Hon har fått titta i Toves ögon med lampa och förstoringsglas kortare stunder. Hemma har det gått utan problem, likadant på dagis.

I tre veckor har vi tittat i varandras ögon och tränat på svart/vita symboler som föreställer kloss, äpple, boll och hus. Symbolerna finns på en syntesttavla, istället för bokstäver. Tove kan teckna och visa vad symbolerna föreställer utan problem.

Hon var med andra ord SÅ förberedd. Just symbolerna tränade jag och Tove på fem minuter innan vi gick in till Maria och ortopisten, som heter Astrid. Först tänkte jag inte följa med, jag ville att Maria skulle försöka själv. Men då låste det sig för Tove totalt. Hon vägrade släppa mig. Hon kröp upp i mitt knä och sög på tummen, och ville inte titta på varken Maria eller Astrid. Maria försökte och försökte och försökte och jag lirkade och muttrade om vartannat. Hon satt på stolen själv en kort stund men kröp snart upp hos mig igen. Hon lyssnade överhuvudtaget inte på varken Maria eller mig. Astrid vågade hon knappt titta på. Astrid är jättesnäll så det var verkligen en överdriven reaktion från Toves sida.

Det är så jobbigt i sådana här lägen för man vet att hon kan, varför kan hon inte visa att hon kan? Varför vill hon inte vara ”duktig”? Man blir ömsom arg och besviken och uppgiven och man känner sig stressad och svettig, och det gör ju inte situationen bättre. Då låser det sig för Tove ännu mer.

Efter en lång stund, då vi hade gett upp hela testsituationen, så satte sig Maria en bit bort med symboltavlan och bad Tove ge henne likadana symbolkort som låg på bordet framför henne. Då började Tove äntligen visa att hon kan. Hon kastade iväg kort efter kort till Maria och tyckte att det var jättekul. Hon klarade rader en bra bit ner på tavlan så Astrid blev riktigt nöjd. Och med utgångspunkt från detta test kunde hon säga att Tove inte behöver glasögon. Skönt.

Och att Tove lägger 50-bitarspussel blev Astrid riktigt imponerad av. Det tyder på att hon har en bra utvecklad syn för detaljer och man behöver inte ha så enkla bilder när man tränar henne, även om hon föredrar enklare bilder fortfarande.

Sen fick vi med oss en kopia av symboltavlan hem så jag ska be Ingrid träna på dagis. Jag tänkte ta med en sjörövarlapp som Tove kan sätta över ögat så man får se om det är någon skillnad på ögonen. Det vill man också veta. Ser hon sämre på ett öga måste vi kanske lappträna igen för att träna upp det svagare ögat. Konstigt att man kan träna upp ögonen som barn.

Så till slut blev det bra i alla fall. Men skelningen kan inte korrigeras än, då måste Tove titta i en mackapär som mäter skelningens vinkel, och det vill hon inte. Vi får nog vänta minst ett år innan hon är mogen för det.

Vi träffade också som hastigast logopeden Emma och hon hade redan fått en rapport från MAS. Emma lyssnade på Tove, som pratade litegrann idag faktiskt, och hon sa att det låter som det håller på att lossna nu. Yes! Emma ska ringa Ingrid och boka en tid på dagis. Emma vill inte träna Tove själv, utan hon vill hellre handleda Ingrid så att hon kan sköta träningen. Och det ligger helt i linje med vad vi anser vara bäst.

Kerstin på dagis berättade att häromdagen sa Tove RÖD - två gånger. Första gången tror man alltid att man hör fel. För några veckor sen sa hon ”hejdå Inger” och både jag och Inger bara gapade av förvåning.

Idag hade de trollfest på dagis. Jag hade köpt en peruk till Tove och letade fram en flätad svans och fäste i en svart klänning. Med en kajalpenna skulle hon få fräknar. Redan igår kväll hade vi ”genrep” och Tove var inte alls förtjust. Hon ville inte ha på sig peruken och klänningen gillade hon inte, svansen la hon knappt märke till. Men fräknarna var roliga att få påritade och hon tittade länge i spegeln för att studera dessa prickar. Jag stoppade ner en mössa också. Skulle hon rata allt annat så skall hon åtminstone ha en rolig mössa på sig så hon känner sig lite utklädd.

I morse visade vi gemensamt alla trollsakerna för Marita som tog emot oss, och Tove var ivrigast över att visa kajalpennan.

När jag hämtade Tove på dagis idag berättade Kerstin att Tove var så ivrig över att klä ut sig. Hon skulle ha strumpbyxor, tröja och klänning och till och med peruken skulle hon ha på sig. Hon hade peruken en längre stund än de flesta andra barn. Tänk att en så liten stund av förberedelse kan ha så avgörande betydelse för hur Tove upplever saker som händer.

Vi har börjat med ett nytt försök att slopa nattblöjan. Två nätter i rad har hon sovit utan blöja. Första natten av misstag, vi glömde den. Andra natten ville hon inte ha den. Bägge morgnarna har hon varit torr, trots att vi inte nattkissat henne. Kanske är hon redo nu. Hon är 5,5 år gammal så det vore på tiden, men jag varken tror eller hoppas ännu.

Idag har vi varit på Humlebaggen, särskolan på Kallingeskolan, på studiebesök. Lokalerna var stora och rymliga, och ändamålsenliga. Personalen var jättetrevlig, duktig och engagerad. Varje barn har en egen arbetsplats, de sitter avskärmade från varandra, och en vuxen hjälper i snitt ett barn så resurserna är väl tillgodosedda.

Jag är glad och stolt över att bo i en kommun där man satsar mycket på de barnen som behöver det mest. Och faktum är att många särskolebarn i Kallinge flyttar över till den vanliga skolan på mellanstadiet så satsningen lönar sig i längden.

På lågstadiet gick det fyra särskolebarn varav ett barn, en döv tjej, går tre dagar i dövskola i Lund. En kille pratar inte alls och han har därför assistent hela tiden. Två av barnen klarade sig med en gemensam lärare. De lärde sig skriva och räkna och sånt som alla andra lågstadiebarn gör, men de arbetar med anpassat undervisningsmaterial givetvis.

I klassrummet bredvid gick det tre mellanstadiebarn, som hade två lärare. Plus en gympalärare som varje elev fick anpassad undervisning av bland annat. Vägg i vägg med Humlebaggen ligger träningsskolan med barn som behöver mycket hjälp. Där var det två barn och tre lärare, eller kanske en lärare och två assistenter om jag tänker efter.

I samma lokaler är det även fritids och en del av personalen jobbar även där. Barnen äter lunch i Kallingeskolans matsal och deltar i skolans utflykter och idrottsdagar och en del andra aktiviteter. Särskolan är med andra ord en naturlig del av Kallingeskolan. Barnen kommer dit i taxi från hela kommunen.

Det verkar med andra ord riktigt bra, men det känns ändå inte rätt för Tove. Hon är så extremt social och gruppgemenskapen är så viktig för henne. Samspelet med de andra barnen betyder mycket, och det samspelet lär hon få svårt att få i den lilla gruppen. Och jag är ärligt talat rädd att hon blir rastlös i den lugna miljön, hon vill ha lite mer fart och fläkt omkring sig.

Att Tove börjar sexårsklass i Backaryd nästa höst men att hon vistas på dagis resten av tiden känns fortfarande bäst. Då lämnar vi på dagis på morgonen, sen går Ingrid och Tove till skolan och stannar där till efter maten och därefter går de tillbaka till dagis så att Tove är där på eftermiddagen. Då får hon behålla kontakten med de jämnåriga som går i sexårsklass och dom som är ett år yngre som kommer till sexårsklass året därpå. Behövs det kan då Tove gå sexårsklass två år.

Eventuellt kanske hon ska vara inskriven i särskolan, men vi vill helst ändå att hon går i Backarydskolan så länge hon mår bra och utvecklas där. Det är ju ändå hennes liv det handlar om, och att hon mår bra är huvudsaken.

I lördags hade vi middagsbjudning här hemma med mamma, Teddy och barnen och farmor och farfar som gäster. Erika hade gjort placeringskort till alla. När Tove fick se sitt kort tecknade hon T direkt, hon kände igen sitt namn. Jag blev helt paff, när lärde hon sig det? Efter jul ska Ingrid börja mer med ord. Eftersom Tove är duktig på bilder kan hon säkert lätt lära sig läsa genom ordbilder, hon lär sig känna igen orden helt enkelt. För en del barn släpper inte talet förrän de lär sig läsa, skumt.

Det är oerhört fascinerande att uppleva hur Erika, 7 år, för varje dag lär sig läsa mer och mer. Hon bokstaverar sig först igenom orden, lär sig känna igen ordbilderna och läser efterhand snabbare och snabbare. Det känns inte som en utopi att Tove kan göra samma sak om 2-3 år. Bara hon lär sig uttala orden också!

Nya ord: patta (pasta) och mommo (mormor). Kul!

Igår var vi hos Toves barnläkare Mia Myrvik i Karlskrona. Vi diskuterade Toves enorma kortisonkänslighet. Det går inte en vecka utan att vi måste ge henne extra kortison av olika anledningar, sjukdom, kalas, väder och vind och så vidare. Mia fick våra månadslistor där vi noterar alla extradoser och hon ska nu diskutera detta vidare med Sten Ivarsson på MAS. Han kommer att bli tokig när vi ger henne så mycket. Ger man för mycket kan hon bli både fet och kort eftersom kortisonet ökar aptiten och hämmar tillväxten. Tove är kort för sin ålder, 104 cm, och betydligt tyngre än hon borde vara, 21,5 kg.

Men som jag sa till Mia, när vi inte ger henne extra kortison trots att vi egentligen skulle vilja så slutar det alltid med att hon kräks av kortisonbrist. Det första hon gör är att tappa aptiten, sen börjar hon ulka av illamående. Och har det gått så långt krävs det en hel del för att häva bristen, mycket mer än om vi ger henne i förebyggande syfte.

I vilket fall som helst är det ett evigt passande och vi kan aldrig riktigt koppla av.

Det finns en typ av kortison som är mer långtidsverkande. Det heter kortisonacetat och levern omvandlar det sen till hydrokortison. Tove får nu hydrokortison och slipper därmed omvandla kortisonet i levern. Fördelen med hydrokortison är att det har snabb effekt, inom 15 minuter. Kortisonacetat har inte samma snabba effekt, men det är istället mycket mer långtidsverkande. Kanske ska Tove ha en kombination av dessa olika typer, ett långtidsverkande kortison som grund och sen lite hydrokortison för att toppa effekten. Vi får se vad Sten säger.

Jag pratade också med Mia om att Tove fortfarande har nattblöja, också det kan ju vara hormonrelaterat. Mia sa att många barn har nattblöja i hennes ålder så hon tyckte att vi skulle ge henne mer tid. Vi har provat utan nattblöja under några veckor två-tre gånger, men det håller bara ett tag. Vi kissar henne i sömnen vid midnatt, men vi skulle behöva kissa henne vid femsnåret också - och vem orkar det? Enstaka nätter är hon torr, men för det mesta kissar hon i sängen vid femtiden, vilket innebär ett evigt tvättande.

Sen ville Mia lyssna på Tove, och klämma lite på magen och så. När Mia hade lyssnat på tre dockor gick det bra faktiskt. Tove var lite avvaktande, men betydligt lugnare än hon brukar vara. Det var en stor förbättring jämfört med tidigare läkarbesök.

Den här sidan är en del av Toves hemsida som handlar om hennes dramatiska födelse och hennes två handikapp, läpp-, käk- och gomspalt (LKG) och otillräcklig hypofysfunktion. Tillbaka till startsidan