Dagbok juli-december 2005

Ännu ett år har gått. Idag fyller Tove 6 år och jag förstår inte var åren har tagit vägen. Jag känner mig inte lika vemodig på hennes födelsedagar längre tack och lov. Det började på morgonen med att vi vid niotiden skickade henne i säng. "Gå och lägg dig och låtsas sova så kommer vi och sjunger för dig". Hon stängde av tv:n direkt och slängde sig i sängen. När vi kom in med paket och sjöng drog hon täcket över huvudet och hoppade med hela kroppen upp och ner i ren iver och glädje. Jag kunde knappt sjunga eftersom jag skrattade så gott åt hennes iver och glädje. Sötnos.

Favoritpresenten var en Karlsson-video (den gamla spelfilmen), men hon var glad över allt hon fick och hon "kommenterade" allt glatt. (Hon fick även en tröja senare av Alicia och André och då åkte klänningen av och tröjan på. Gott betyg.)

Allt som allt var vi 19 pers på kalaset, men alla stannade inte hela kvällen. Den sista gick vid 21-tiden och därefter var jag mör. Det har varit mycket nytt under veckan som gick och jag har inte kommit ikapp varken praktiskt eller mentalt känner jag.

Mamma kom i lördags och ska stanna en vecka. Tove gillar mormor jättemycket och de förstår varandra riktigt bra, även om mamma efterlyser mer kunskap om tecken.

Tove har precis börjat förskoleklass och hon trivs jättebra. Ingrid, som var hennes assistent på dagis, har följt med till skolan. Det är enormt skönt eftersom Tove mitt i allt det nya samtidigt har tryggheten med Ingrid. Plus att klasskamraterna är de gamla vanliga dagiskompisarna. De är nio i klassen, en lagom grupp.

Eftersom Tove inte pratar än måste hon ha folk omkring sig som förstår hennes stödtecken och ljud. Eftersom Ingrid bara jobbar halvtid, hon pluggar halvtid till specialpedagog, så går Tove till dagis på eftermiddagen istället för att gå på fritis. På dagis känner personalen henne väl och vi är trygga med att ha henne där. Det är bara några hundra meter mellan skola och dagis så det fungerar bra.

Fritis jämfört med dagis ställer stora krav på barnen. Det är stora, öppna ytor, skog och väg inpå knuten etc. Barnen är ute själva jättemycket och jag är livrädd att hon ska försvinna för att hon inte fattar att hon inte får gå iväg. Vem ska förstå henne om hon kommer på vift? Huh, jag får ont i magen bara jag tänker på det. Till Erika kunde jag säga "Du går ingenstans, du stannar här på fritis, du lyder personalen" osv. Det kan jag inte säga till Tove eftersom hon inte kan bekräfta att hon verkligen förstått vad jag har sagt till henne.

I fredags var jag med Tove i skolan och då fick jag veta att fredagar är ”visa-dag”. Då får barnen ta med sig en sak och berätta om den och visa saken för de andra barnen. Alla sprang ut och hämtade en sak i väskan. Tove hade ingen sak i väskan, jag visste ju inte om detta. Hon sprang ut ändå, grävde i väskan och kom in med sin banan. Vi lärde de andra barnen tecknet för banan och sen var både Tove och de andra barnen nöjda. Så nu måste jag komma ihåg att hon ska ha en sak med sig varje fredag. För hon vill ju också göra som de andra. Sen får jag väl skriva lite om saken på en lapp så att Ingrid kan läsa och förklara ihop med Tove.

På måndagar berättar barnen vad de ha gjort under helgen. Jag ska ta för vana att skriva ut några av de bilder som vi tagit under helgen så att Tove kan visa bilderna för de andra. Vi har ju en digitalkamera som följer Tove mellan dagis/skola och hemmet och vi fotograferar det mesta som avviker från det normala vardagslivet.

Idag har vi haft barnkalas, Toves första. Fem av sju klasskamrater kom och Tove tog emot dem med stor förtjusning. Det bästa var att hon var delaktig hela tiden, annars brukar hon dra sig undan när det blir mycket folk i huset. Hon deltog i både lek och måltider utan problem, och hon var så lycklig. Ändå sen vi började prata om detta har hon tecknat kalas plus hemma gång på gång. ”Kalas hemma” betydde mer för henne än jag hade förstått.

Det där med inlärning är spännande tycker jag. Tove har ett bra minne och börjar mer och mer klara av att uppmärksamma oss på det. Hon gillar tex att spela på datorn, men hon klarar inte av att hantera musen än. Men hon pekar på skärmen och minns vad som ska hända bakom alla moment. Hon ligger hela tiden steget före, likadant är det när hon tittar på film, även relativt nya filmer.

När hon pusslar lägger hon bitarna som hon minns att de ska vara mer än hon tolkar/provar var pusselbiten ska ligga. Innan la hon alltid ett pussel exakt likadant från gång till gång, men nu kan man få henne att börja i en annan ända och hon tittar på färger och mönster mer och mer. Hon provar och tolkar även formen. Vi har provat att låta henne lägga ett pussel upp och ner och det går också bra, om det inte är mer än 30-40 bitar. Annars lägger hon 80-bitars pussel.

Ingrid tränar henne med foton där namnen står på baksidan. Hon känner direkt igen våra namn. Nu ska de gå över till korta ord, typ apa, boll osv. Jag tror att hon lär sig känna igen även de orden jättesnabbt. Bokstäverna känner hon igen redan och tecknar till de flesta. Leta likadana bilder i memo/memory är hon också en baddare på. Nytt är också att hon försöker efterlikna ord och ljud på ett sätt som hon aldrig gjort förut. Man är ju van vid att hon svamlar mest men då och då hör man att hon faktiskt försöker härma orden. Det är så skönt att det går framåt hela tiden, sen får de ta den tid det tar.

Idag på ankispelet frågade anki efter alla runda saker och tove pekade snabbt ut dem, sen alla fyrkantiga och sen de trekantiga. Hon pekade rätt hela tiden. Likadant när anki ville ha klossar i olika färger. Jag blev så glad. Mycket därför att hon lyssnade på spelet och sen gjorde som spelet ville. Det är annars där vi har mest problem, att Tove har svårt för att förstå vad hon ska göra och därför gör hon som hon vill, eller som hon tror att hon ska göra i relation till det hon lärt sig innan.

Nytt är att hon förstår att hon gör fel, men hon förstår inte på vilket sätt och då blir hon så ledsen och förlägen. Hur bemöter man det på bästa sätt? Jag brukar göra så liten affär av det som möjligt och sen förklara, visa eller avleda - vilket som funkar bäst beror på hur låst hon har blivit. Det gäller ju att hon kommer ur situationen med stoltheten i behåll.

Efter bara några veckor verkar det som om Tove är mogen att släppa dagis. Det är tydligt att hon trots brist på tal är "för stor" för dagis. Efter jul hoppas vi därför att hon kan stanna på fritis tills vi hämtar kl 16.00 mån-tors. Fredagar hämtar vi i skolan vid 12.00.

Varje vecka ger hon oss bevis på att hon förstår mycket mer än vi förstått att hon förstår. Att hon inte pratar är ett mycket större handikapp än hennes hypofysinsufficiens egentligen, även om det också är ett stort ansvar för personalen. Därför är vi noga med att hon ska ha riktat stöd även på eftermiddagen på fritis, någon som kan hålla extra koll på att hon verkligen orkar med etc. Idag kan det vara en personal själv med 8-10 barn efter 14, och det accepterar vi inte.

Annars har hon lärt sig jättemycket sen hon började skolan. Hon har problem med motoriken och vill inte gärna skriva bokstäver, men hon känner igen bokstäverna och korta ord ihop med bilder. Hon lär sig mycket med hjälp av bilder. Hon läser bokstäver och ord som bilder.

Och orken är det inget fel på heller. Hon är med på gympan utan problem, och häromdagen gick alla skolbarnen 5 km, och det gick det med. Även om hon tjurade ihop halvvägs, men Ingrid redde ut det också. Fast Tove fick förstås extra kortison innan. Jag blev dock mycket imponerad. Efter en stunds utelek vill hon gå in och vila, och det är sunt att hon känner när hon behöver det.

Toves natrium fortsätter att spöka. Innan sommaren låg hon ovanligt högt, men vi gav henne ändå saltkapslar när det var riktigt varmt. Nu efter sommaren låg hon alldeles för lågt igen, så de ringde från sjukhuset och bad oss ge henne saltkapslar. De har nyligen tagit en massa prover, bland annat renin. Den 10/10 ska vi träffa Sten Ivarsson från MAS. Han har aldrig förstått sig på hennes "salttermostat" tidigare, men vi får se om han blivit något klokare nu.

Sen Tove började förskoleklass har hon mognat jättemycket. Det märks när man hämtar henne på dagis, där hon tillbringar eftermiddagen, att hon nästan är "för stor" där. Efter jul ska hon få stanna på fritis, de måste bara lösa personalfrågan först. De senaste veckorna har jag varit rätt mycket i skolan för att skapa min egen bild av hennes skoltid. Jag känner de andra barnen sen gammalt och de är vana vid mig så jag får delta och observera i lugn och ro.

Jag har märkt att alla hennes jämnåriga är uppskruvade och upp i varv en stor del av dagen. Det är en enorm omställning att börja förskoleklass och de har svårt att sitta still, lyssna och inte kivas med den som sitter bredvid. Många av barnen har problem med att lyssna på instruktioner, koncentrera sig på uppgiften och göra som fröken säger helt enkelt. Tove klarar sig jättebra i den "konkurrensen" om man säger så.

Faktum är att hon varje vecka visar prov på att hon förstår mycket mer än vi förstått att hon förstår. Hon är van att lära sig nya saker och hon har övat upp sin koncentration. Hon har alltid varit "lydig" och det behövs inte många tillsägelser. På det stora hela är hon lika mogen som sina jämnåriga, på vissa områden mer mogen faktiskt.

Visst, hon kan inte prata och rita gubbar och klippa med en sax tex. Men hon kan göra sig förstådd med cirka 100 stödtecken och hon är en hejare på att lägga pussel och leta efter likadana bilder i memory och liknande. Hon känner igen bokstäver och kortare ord, det behövs inte många träningstillfällen.

Hon är oerhört empatisk och mån om att alla ska må bra, att alla får vara med och leka, hon tröstar och hämtar plåster om någon är ledsen etc. Hon gillar att busa och nojsa och hon har ett smittande skratt och tydligt kroppsspråk som gör att ingen blir oberörd av henne, på ett positivt sätt. Hon kan få den suraste att brista ut i ett asgarv. Hon är väldigt social och kontaktsökande.

Hon har en "inbyggd" klocka och vet när det är dags att gå in efter rasten utan att skolklockan ens hinner ringa. Eftersom hon är så social håller hon sig till gruppen, och hon skriker på Ingrid om hon behöver hjälp. Hon inser sina egna begränsningar och gör aldrig något som hon inte är säker på att hon klarar av. Klättra i träd och kasta sig utför stup skulle hon aldrig göra.

Ibland blir jag så trött på att tänka på det hon inte kan. Jag vill fokusera på det hon faktiskt kan. Jag är så stolt över henne att hjärtat kan brista. I mina ögon är hon bäst och kommer alltid att så förbli. Ingen människa har lärt mig så mycket om livet som hon. Hon har lärt mig vad som är värt någonting egentligen. Kärlek till andra och till livet är den gåva hon har allra mest av, och hon delar den med alla som kommer i hennes närhet.

Nu har vi haft vår första träff med psykologen på hab som ska försöka nivåbedöma Tove. Vi berättade om Toves bakgrund, den nuvarande situationen och våra tankar inför framtiden. Vi berättade varför vi vill att nivåbedömningen görs etc. Den enda orsaken är att vi vill att Tove får den hjälp hon behöver ha i skolan. Det får hon nu, men hur blir det framöver?

Psykologen, en ung tjej, var mycket trevlig och hon frågade om Toves intressen, vad hon är duktig på, vad hon klarar sämre etc. Vi berättade att Tove är sen både fin- och grovmotoriskt. Plus att hon har ett inlärningssätt som gör att allt tar längre tid att lära sig för henne. Hon studerar noga i några veckor och försöker sen själv först när hon tror att hon klarar av att göra en sak. Om hon börjar göra en sak och inser att hon inte klarar av det slutar hon direkt. Sätter hon handen på datormusen och pilen studsar hit och dit på skärmen lyfter hon handen direkt och lägger min hand på musen tex. Ingenting kan få henne att försöka igen. Prova-misslyckas-prova igen funkar inte i hennes värld, tyvärr. Hon kan studera Ingrid i två veckor innan hon ens börjar försöka göra saken själv. I två veckor, varje dag, tittar hon och lär. Jätteintresserad, men vill inte prova själv.

Om man tar hennes hand och vill styra henne rätt, tex när hon gör tecken eller ska klippa med en sax tex, så är det som att dra ner en rullgardin. Då släpper hon allt och går därifrån. Just därför kan hon tex inte klippa med en sax. Hon provar inte tills hon kan det. Hon har bestämt sig: Det kan jag inte. Rita gillade hon inte alls att göra förut, men nu ritar hon mer och mer. Hon kan nästan göra en rund ring nu. Och hon gör fina gubbar med stora och små ringar, kropp, armar, öron, ögon, näsa, mun - allt som ringar i olika storlekar.

Jag ville berätta detta för att man ska väga in detta i bedömningen. Det säger nämligen inte ett skit om hennes begåvning, det säger mer om hennes personlighet, hennes sätt att förhålla sig till nya saker. Hennes pappa påstår att han är precis likadan.

Psykologen hade stor förståelse för detta men framhöll också att testet är baserat på att det ska vara nya saker som presenteras för barnet, annars blir inte testet riktigt gjort. Hon sa också att hon ska använda de icke-verbala bitarna av testet och komplettera med andra test där man inte behöver varken instruera eller interagera verbalt. Det handlade om uppmärksamhet och logiskt tänkande bland annat.

Hon sa också att hon ska lägga lite tid på att lära känna Tove i sin bekanta miljö. Hon ska besöka skolan några gånger och sen börja testa Tove med saker som inte ingår i det riktiga testet som ska göras i det "jobbarrum" där Tove och Ingrid tränar dagligen. Sen när Tove blivit van vid situationen ska hon göra testet under några tillfällen. Det lär med andra ord ta hela våren.

På detta sätt har vi nog bäddat på bästa sätt. Sen om testet blir "bra" eller inte är svårt att säga. Det får bli som det blir helt enkelt, mer kan vi inte göra. Logopeden besöker Tove i skolan två gånger per termin och hon tycker att Tove utvecklats jättemycket. Nästa gång, den 25/11, ska hon försöka göra ett språkförståelsetest. Tove är van vid logopedens besök nu och det ska säkert gå bra.

Allt går givetvis inte smärtfritt för Tove i skolan. Detta beror inte på henne, men hon berörs indirekt. Det finns en pojke i klassen som kommer från ett annat land. Han började på dagis för ett och halvt år sedan. Det är en pigg och livlig pojke, men han är väldigt intensiv och personalen suckar bara man nämner hans namn. Han slåss och han bråkar från morgon till lunch. Han vill inte delta i verksamheten alls och de får säga till honom om och om igen. Han bråkar och slåss med de andra barnen jättemycket. Sådana barn finns i varje klass, men språkförbistringen förvärrar det hela.

Tove gillar honom jättemycket. De finner varandra i språklösa lekar och de är lika energiska och spralliga, även om pojkens sprallighet ofta går överstyr. Tyvärr har Tove börjat slå oss väldigt mycket de senaste månaderna, men jag vill inte tro att det enbart beror på pojkens influerande. Det kan bero på frustration hos henne också.

Problemet är att Ingrid ofta hamnar i konflikter med pojken. Hon känner honom väl sen dagis och hon vill hans bästa, och därför sätter hon tydliga gränser, som han inte vill acceptera. En gång när jag var på besök i skolan ägnade Ingrid hela rasten åt att få honom att acceptera en sak. Han skrek och grät och vrålade hela rasten. Tove blev upprörd och sprang och gömde sig på toaletten så jag fick springa efter. Det oroade mig givetvis. Vad hade Ingrid gjort om jag inte varit där? Lämnat pojken? Struntat i Tove?

Tove blir upprörd eftersom hon gillar pojken, och hon gillar Ingrid. Att se dem bråka gång på gång gör henne ledsen och upprörd. Jag frågade Ingrid efteråt och hon sa att om det händer något liknande när jag inte är där så brukar Tove hålla sig i närheten, och de pratar alltid om det som hänt efteråt. Jag får tro på hennes ord, men jag tror att Tove far illa ändå. Jag är också bekymrad för Ingrid. Jag vill inte att hon ska slita ut sig. Om hon inte orkar och sjukskriver sig en längre tid blir det katastrof för oss.

De andra barnens föräldrar har också reagerat på pojkens beteende och jag tror att något ska hända snart. Han behöver hjälp, han klarar inte ens av att vara ute på rasten utan att hamna i bråk direkt. Han klarar inte alls den sociala biten.

Idag har jag och Ingrid varit på kurs i Kristianstad. Tove och Erika var hos farmor för de har höstlov och är lediga från skolan. Kursen vände sig till personal, och föräldrar, till barn med talstörning. Alla som var med hade egna erfarenheter att referera till, och alla ville lära sig mer. Kursen var kanon på alla sätt. I vardagen känner man sig ensam. Tre viktiga saker har jag med mig hem:

• Det är viktigt att Tove vistas i en tecknande miljö. Först då tecknar hon mer själv. Hon identifierar sig som en "talare", hon tror att hon gör sig förstådd med ljud. Men det gör hon bara med oss som känner väl. Ska hon vidga sina cirklar måste hon kommunicera med tecken hela tiden. Vi måste därför skärpa till oss och teckna mer här hemma.
• Vi kan inte enbart låta henne använda hemmagjorda tecken/ljud. Då kan hon inte göra sig förstådd med tecken fullt ut om/när hon träffar andra som använder tecken som alternativ kommunikation (TAKK). Det enda sättet att uppnå detta är att vi alltid tecknar korrekt.

Jag har därför börjat göra nya teckenkartor. Enkla A4 med en massa tecken samlat kring olika teman, mat, kläder, hygien/vård etc. Dessa ska sedan Tony plasta in på jobbet så att de blir hårda och oömma. Mormor och farmor ska få varsitt ex, liksom skolan och fritis.

Nu klarar Tove att spela på datorn och både klicka och dra med musen galant. Under höstlovet har hon i princip inte gjort annat än att spela Anki & Pytte. Kul! Tänk att det kommer naturligt även om det tar tid.

En mamma i klassen ringde fröken i fredags och sa att många av oss föräldrar upplever pojkens beteende som ett problem och att vi tänker gå till rektorn med detta. Vi vill att han får en resurs. Fröken svarade att de försöker hantera problemet genom att hålla honom inne på rasterna plus att de har sagt till föräldrarna att de vill att mamman är med i skolan, hon har inget jobb och är hemma dagtid.

Jag har svårt att se att det kan vara en lösning. Mamman, som jag träffat några gånger, verkar vara ett riktigt mähä och hon är nog en stor orsak till pojkens problem. Barn som inte får tydliga gränser och blir medvetna om orsak och konsekvens tidigt får ofta problem i skolan. Hur ska hon kunna få bukt med det nu? Skiter han i vad fröken säger skiter han absolut i vad mamman säger. Det är min åsikt.

Å andra sidan bollar man över ansvaret där det hör hemma tycker jag. Skolan kan och ska göra mycket, men ansvaret för barnens uppfostran ligger hos föräldrarna och inga andra, tycker jag. Och klarar man inte av det måste man be om hjälp.

Jag hoppas innerligt att rektor och alla andra förstår att pojken, och hans föräldrar, behöver hjälp av någon som är proffs på detta med att sätta tydliga gränser. Jag kan tjafsa med mina barn upp till fem minuter innan de inser att de inte får som de vill. Den här pojken vrålade i tjugo minuter, hela rasten. Ingrid vek sig inte en tum, men hon måste ha varit helt slut efteråt. Det motståndet får han INTE hos sin mamma, det är jag övertygad om.

Samtidigt känns det skönt att få en förklaring på Toves konstiga beteende de senaste månaderna. Det har verkligen förbryllat mig att hon slåss och skriker på oss. Ni fattar jag varför. Nu gäller det bara att få bukt med det.

Tony har pratat med rektorn som sagt att de ska se till att pojken får den hjälp han behöver. Tills vidare är föräldrarna vidtalade. Mamman måste vara i skolan tillsammans med pojken om han ska gå kvar. Enligt läraren är han inte alls skolmogen.

För 1,5 år sedan gjorde vi en saltbelastning just för att se hur reninet reagerade. När reninet borde öka, eller minska jag minns inte vilket, så gjorde det precis tvärtemot. Sten Ivarsson bara hummade, och vi fick inget besked den gången. Så vi åkte hem och därefter har Tove fortsatt ha lågt natrium då och då. Mest på sommaren, men även under vinterhalvåret. På sommaren brukar vi få ge henne saltkapslar för att hon inte ska hamna för lågt. Den gången hon låg runt 117 fick hon kramper. Om proverna visar runt 124 brukar de ringa och be oss ge henne saltkapslar. Sen stiger natriumet inom bara några dagar och visar normalvärden igen, dvs över 130 i alla fall.

Det är oerhört ovisst att inte veta hur hon ligger i sitt natrium. Det märks inte på henne direkt. Men hon brukar bli märkbart piggare när vi börjar ge henne saltkapslar. Vi vill ge henne saltkapslar jämt men det vill inte Sten. Han tror att det gör att hon dricker mer, och då spär hon ändå ut sitt salt. Han tycker att det är bra att hon dricker lite, men så fort hon börjar hälla sig onormala mängder måste vi vara på vår vakt.

Ända sen Tove föddes har hon haft problem med lågt natrium. Upp till 6 månaders ålder fick hon natrium i dropp och senare välling. Var tredje dag tog man blodprov på henne. Först i huvudet och sen i foten. Jag minns hur hon skrek och foten blev alldeles blå när de stack fel. Där grundlade hon sin skräck för provtagningar, en skräck som vi inte fått bukt med än idag. Sjukgymnasten på hab säger att hon har smärtminnen som förknippas med fasthållning, och därför får hon panik och skriker tills hon nästan kräks.

De senaste gångerna har hon fått dormicum innan provtagningar. Det är lugnande, hon beter sig som hon är full, och hon blir lättare att hålla fast. Hon är en stark tjej. Men det viktigaste är att dormicum innehåller "glömska", hon minns inte provtagningen efteråt - tror man i alla fall. Provtagning i fingret gör vi dock utan dormicum. Det går så snabbt att fylla ett litet rör, och även om hon skriker just då lugnar hon sig snabbt. Labbtanten på vårdcentralen har lärt känna henne nu och hon accepterar att Tove skriker som olycka. Det är inte all vårdpersonal som gör det tyvärr.

Det där med renin verkar onekligen vara ett svårt kapitel i hormonläroboken. Jag har avkrävt följande förklaring av Toves läkare i Karlskrona: "Renin ökar om blodflödet till njuren minskar (= för lite blod i cirkulationen) eller om natriumhalten i njurarna är låg. Renin gör att ett ämne som heter angiotensin II bildas. Detta ämne drar ihop blodkärlen (= ökar trycket) och stimulerar binjurarna att spara natrium (= minska utsöndringen i urinen). Därför kan ett lågt renin och ett lågt natrium vara felvärde på renin."

Jag fattar ärligt talat inte vad det betyder, men troligen var renin lågt första gången vi tog provet för vi fick ta om det. Första gången var även natrium lågt, 124. Andra gången var natrium normalt, 137, men vad renin visade vet jag inte än. Förhoppningsvis vet jag mer på måndag kväll.

Ända sen Tove föddes har detta med natrium spökat. Nu har hon fyllt 6 år och än har de inte fattat varför. Konstigt.

Det är därför Tove inte ska tillföras salt slentrianmässigt. Då stiger hennes renin, vilket gör att njurarna utsöndrar mer salt, samtidigt som hon blir törstig och dricker mer, vilket ger henne ännu lägre salt. Därför kan tillskott av salt göra att hennes natrium blir ännu lägre än det var innan tillskottet. När vi ger henne extra salt lurar vi reninet, som direkt stiger och ger njurarna signal om att de ska utsöndra mer salt. Tove har en låg "salttermostat", hon ska ligga lågt i sitt salt. Varför vet man dock inte.

Men vi måste givetvis ge henne extra salt tillfälligt när hon ligger för lågt, dvs under 125 enligt Sten. (Det var omkring 117 som hon fick kramper.) Hon brukar ligga på 130-135, men 126-127 är inte heller ovanligt.

En liten brasklapp: Jag kan ha få det hela om bakfoten lite, men nu tror jag i alla fall att jag fattar varför vi inte kan ge Tove salt hela tiden. Så nu ska jag sluta tjata om det. Däremot ska vi börja ta prover på salt OCH renin var tredje månad från och med januari 2006. Vi vet inte alls var Toves renin brukar ligga egentligen, vi har bara kollat saltet. Och det är tydligen inte tillräckligt.

Mätmetoden är tydligen relativt ny och inte alls bra enligt Sten. Man mäter renin från 4 till 64. Två gånger i höst har man mätt på Tove: Första gången: 4 i renin och 124 i salt. Andra gången: 6,5 i renin och 134 i salt. Bägge reninvärdena är extremt låga enligt Sten. Från och med nästa år ska man få en annan mätmetod på MAS, som är mer exakt, och därför är det viktigt att ta prover regelbundet för att få ett referensvärde. Man kan inte få akutsvar på renin, det måste skickas till MAS. Sen kan de ta några veckor att få besked. Salt får vi svar på samma dag, men de ringer bara om det är för lågt så vi ska börja ge henne salt.

I övrigt gick det jättebra hos doktorn. Sköterskan fick väga och mäta helt utan protester, vilket knappt aldrig hänt förut. Sten fick lyssna på hjärtat och känna på mage och rygg, och inte ens det var jobbigt när Tove fick sitta i pappas knä. Under de 15 minuter vi pratade med doktorerna satt hon helt still och var knäpp tyst. Jag märkte knappt att hon var i rummet. En stor seger med andra ord. Skönt att de inte ska ta blodprover jämt.

I dag var vi hos ortopist för att kolla Toves syn. Vi har gått dit några gånger per år sen hon var 6 månader gammal och började skela. De senaste åren har man försökt att fastställa hur bra/dåligt hon ser egentligen, dvs om hon behöver glasögon eller inte.

På en syntavla finns det en massa symboler som föreställer ett hus, en boll, en kloss och ett äpple. Dessa ska hon kunna skilja åt på håll. Vi har tränat mycket på att titta på symbolerna på håll och göra tecken för hus, kloss, boll och äpple eftersom Tove inte pratar. Så det klarar hon galant. Syntestet i tisdags visade återigen att hon ser jättebra på håll och inte alls behöver glasögon.

Däremot verkar hon se sämre på nära håll. Där hade hon svårt att skilja symbolerna åt.

I tisdags fick vi henne även att för första gången titta in i apparaten som mäter synen. Jag började titta in i apparaten och hon fick titta från andra sidan. Sen satte hon sig i mitt knä, la hakan och pannan mot stöden och satt still en lång stund, så lång att ortopisten faktiskt kunde mäta synen. Vi häpnade bägge två. Jag vågade knappt andas för att inte förstöra det stora ögonblicket. Just att titta i apparaten har Tove tvärvägrat innan. Hon fick så mycket beröm av oss bägge efteråt att hon nästan sprack av stolthet.

Även mätningen visade att hon är långsynt, dvs översynt. Små barn är det men det brukar växa bort innan Toves ålder. Det gör att man inte orkar titta på små bilder/bokstäver för länge, man blir okoncentrerad. Ett par glasögon kan hjälpa, men synfelet är inte så kraftigt att vi får ekonomisk hjälp till det. Ett par glasögon till Tove skulle kosta oss några tusen. Eftersom hon inte har ett näsben att sätta glasögonen på så måste hon ha bågar som man fäster bakom öronen.

Det känns som bortkastade pengar just nu. Dels är sannolikheten inte så stor att hon skulle acceptera dem, eftersom de inte behövs i vardagen utan bara vid "finlir". Dels är det inte speciellt mycket finlir för henne. Hon har precis börjat rita huvudfotingar och alla ord/bokstäver hon tittar på är relativt stora. Så vi väntar och ser om det växer bort.

Klart är i alla fall att hon mognat och blivit en stor tjej.

Den här sidan är en del av Toves hemsida som handlar om hennes dramatiska födelse och hennes två handikapp, läpp-, käk- och gomspalt (LKG) och otillräcklig hypofysfunktion. Tillbaka till startsidan