Skrivet
av Pernilla Berghé, Toves mamma
Senaste uppdateringen>>
16 juli 2007
Tove älskar att cykla. Det tog lång tid innan hon lärde sig trampa på en cykel, hon sparkade sig fram. Hon har problem med grovmotoriken och hennes muskler är mer spända än slappa, så moment där man ska spänna, sen släppa, spänna igen och så vidare är svårt för henne. Hon har mycket dålig kroppskontroll överlag, armar och ben fladdrar åt alla håll.
Sen 5 års ålder trampar hon på trehjulingar i full rulle. Trehjulingarna på dagis/fritis är kanonbra eftersom de är lite större och ofta har de en sittplats bakpå där en kompis kan sitta. Tove är inte alls mogen för en tvåhjuling ännu. Hon vågar inte lita på stödhjulen, det känns vickigt, och hon har svårt att få cykeln i rullning. När hon väl fått upp farten kan hon inte styra och trampa samtidigt. Jag får springa bredvid. En gång tappade jag farten med några meter och då tittade hon bakåt på mig och styrde till vänster rätt ner i diket.
Nu när hon fyller 8 år ska hon få en påhängcykel i present. Hon är för stor för en barnsits på cykel sen många år tillbaka men en påhängcykel hänger man bakpå en vanlig cykel och sen kan hon trampa, precis som på en tandemcykel. Hon slipper tänka på att styra, även om det finns ett styre att hålla i. Så nu ska vi cykla i sommar hela familjen!
Tove är inte heller mogen att lära sig simma än. I särskolan simmar hon en gång i veckan men hon får inte alls ihop armar och ben ännu. Eftersom vi har båt och storasyster numer helst vill bada på djupt vatten har vi löst det genom att köpa en uppblåsbar simväst. Men den kan Tove obehindrat ta sig fram på djupt vatten och hoppa från bryggan. Vi kan slappna av och vi behöver inte ens bada, det räcker att vi håller koll från bryggan.
Tove har förstått innebörden av siffrorna 1-10 under våren. Vi ska fortsätta upp till 20 under hösten och vi ska börja med bilder på urtavlan. Hon har ett väldigt bra minne och hon kommer garanterat att lära sig vilken aktivitet som hör ihop med vilken urtavla. Insikten om vad det innebär får komma efterhand.
Imorgon och igår har hon nog rätt bra koll på, men allt annat är ännu för abstrakt för henne. Vi tecknar NU och SEN och det fattar hon, även om hon tjatar jättemycket när det är något vi ska göra. Vi måste alltid förbereda henne på vad som ska hända i lagom tid innan med tanke på tjatet. Hon behöver veta saker innan de ska hända, men det är inte bra att hon hinner bygga upp för stora förväntningar.
Igår berättade vi att hon fyller år på söndag och då tecknade hon kalas och paket. Det sista hon gjorde igår kväll och det första hon gjorde i morse var att fråga om det skulle bli kalas och om hon skulle få paket. Däremot kan hon chocka mig genom att teckna onsdag och det är faktiskt onsdag. Då känner hon igen ”onsdagsrutinerna” och vet att det är onsdag. Samma sak på fredagar till exempel. På fredag hämtar jag henne på Humlebaggens fritis istället för Backarydskolans fritis och då dukar hon fram cocacola till maten, för på fredagar får man dricka cocacola. På lördag och söndag är man hemma, på måndagar går hon i Backarydskolan och då har man gympakläder med sig, på tisdag har hon badkläder med sig och lämnas på särskolan etc. Varje dag har egenheter som gör att hon vet vilken veckodag det är.
Samma sak med mattider. När det är dags att äta i skolan drar hon sig mot dörren, trots att ingen annan på något sätt visar att det är dags att äta. På eftermiddagen, när hon ska hämtas, går hon till dörren innan vi kommer. Hon känner att det är dags att åka hem. Hon vaknar också samma tid varje morgon, ca kl 5.30, oavsett om hon gick och la sig 19 eller 23 kvällen innan. Hon har med andra ord en inbyggd klocka, och den kan ju funka lika bra som en vanlig klocka.
Hon har en kompis på Humlebaggen vars mamma brukar ringa och komma till oss en-två gånger per månad. Tove får också vara med och leka med Erika och hennes kompisar, men väljer ofta att avstå. Vi pratar mycket om det med Erika, dvs hur hon ska försöka få Tove mer delaktig i leken. Vi ser till att Tove är med och fikar och bjuder på glass åtminstone. Vi tar även med Tove överallt, och att åka till affären är stor lycka för henne. Vi har också en hel del kalas, både egna och andras, under sommaren så vi träffar mycket släkt och vänner på det sättet. Plus att vi har båt och åker ut med den hela familjen så ofta vi kan.
Jag ser helgerna och sommarlovet/semestern som en paus från vardagen och jag anser faktiskt att det är nyttigt för barnen att ha tråkiga dagar ibland. Men visst är omställningen störst för Tove som är van att bli ”matad” med aktiviteter istället för att hitta på dem själv. Det blir mycket video och dator i brist på fantasi. Det är svårt att sätta gränser för annars hänger hon oss i knävecken och tjatar om att vi ska åka till affären hela tiden. Farmor och farfar bor granne med oss och Tove går dit mycket. Farmor är hennes allra bästa kompis. Hos farmor får hon vara delaktig i ALLT hela tiden och hon älskar det.
På lördag kommer mormor och ska bo hos oss en vecka och på söndag ska vi ha kalas för Tove, så det blir full rulle ett tag. Tors-fre blir trista dagar för henne för då ska jag städa och sånt trist. Jag försöker göra henne delaktig i det arbetet men det brukar bara fungera en kort stund.
Jag hoppas
också att specialpedagogen från habiliteringen får personal
på skolan och fritis i Backaryd att förstå hur de ska agera
för att Tove på ett naturligt sätt ska vara mer delaktig
i de andra barnens lekar. Det duger inte att säga ”Hon vill inte
vara med”, vilket både barn och personal faktiskt säger
till oss gång på gång. Då svarar jag alltid ”Och
varför vill hon inte vara med?” Hon vill inte vara med därför
att hon känner sig utanför och givetvis håller hon sig då
på avstånd.
På Humlebaggen är hon alltid mitt i smeten, där drar hon
sig aldrig undan de andra barnen. På Humlebaggen har hon kompisar
som VILL vara med henne. I Backaryd FÅR hon vara med om hon vill.
Det är en jävla skillnad. Personalen på skolan måste
inse att det är deras förbannade ansvar att Tove känner sig
delaktig i verksamheten både i klassrum och på raster och fritistid.
(Ursäkta att jag svär men detta är vårt största
problem just nu.)
Jag hoppas att skolan i Backaryd ska lyckas anpassa undervisningen så att hon så mycket som möjligt arbetar självständigt i klassrummet. Jag hoppas också att hennes färdigheter uppmärksammas mer av personal och barn så att Tove får en chans att känna stolthet för det hon faktiskt kan – och det är jättemycket.
Jag hoppas att Toves nya lärare på Humlebaggen ska få en snabb och bra kontakt med Tove och att de två nya klasskamraterna som kommer i höst snabbt smälter in i den lilla gruppen. Jag hoppas också att den kille som började i våras får speciell hjälp för sina behov så att han inte orsakar så mycket oro i resten av gruppen.
Jag hoppas att Tove fortsätter ljuda bokstav för bokstav och sedan fortsätter med att ljuda hela ord. Jag hoppas också att matten lossnar rejält nu i höst. Under våren har hon lärt sig räkna till 10 och hon har också förstått vad siffror egentligen innebär. Innan ”läste” hon 5 precis som A, men vad 5 betydde mer förstod hon inte alls. Jag hoppas också att hon ska bli LKG-opererad under hösten så att hon får en fysisk möjligt att lära sig ljuda D och T. Så fort hon är LKG-opererad i överkäken ska hon få en gomplatta med en liten pärla för att stimulera tungan att jobba långt fram.
Jag hoppas att hon ska lära sig simma under läsåret, gärna cykla på en tvåhjuling också, och jag hoppas överlag att hon utvecklar sin motorik och kroppskännedom så mycket det går, bland annat med hjälp av habiliteringens sjukgymnast och Humlebaggens gympalärare. Jag hoppas verkligen att Tove ska börja sjunga också. Nu låter hon bara ”ka, ka, ka, ka” men hon har inga andra ljud och ingen melodi. Hon fattar inte hur hon ska göra helt enkelt. Hon älskar sång och musik och gör tecken och dansar, men sjunger gör hon inte än.
Nu till mina farhågor. Det värsta som kan hända är att skolan och fritis i Backaryd på grund av bristande resurser totalt misslyckas med att göra Tove delaktig i verksamheten så att Tove mår dåligt och på sikt vägrar gå till skolan i Backaryd. Då måste vi flytta över henne till särskolan på heltid. Det vill vi verkligen inte. Vi vill att det ska fungera i en vanlig klass, men det får inte vara på bekostnad av att Tove inte mår bra. Att hon mår bra är förutsättningen för att hon ska utvecklas överhuvudtaget. Att hon gillar att gå till skolan och att hon har kompisar att leka och skratta ihop med är det allra viktigaste.
I höst ska Tove gå mån, tors i vanlig klass hemma i hembyn Backaryd. Tis, ons, fre går hon på Humlebaggen (särskola) 14 km hemifrån. Mån-tors går hon på fritis hemma i Backaryd efter skoltid. Hon åker taxi från Humlebaggen tis, ons till fritis i Backaryd. På fredagar hämtar jag henne på Humlebaggens fritis kl 16.00. Då får hon lite fri lektid ihop med sina kompisar.
Tove behöver ingen assistent på fritis i Backaryd, men det måste finnas en vuxen som kan gå inomhus med henne om hon inte orkar vara ute mer. Det måste även finnas en vuxen i närheten som kan hjälpa henne att komma in i leken med de andra barnen och hjälpa barnen att lösa konflikter och missförstånd, det klarar inte Tove av själv. Det finns också en minimal risk att Tove kan bli akut sjuk och då måste det finnas en vuxen som kan ta hand om henne medan den andra personen tar hand om de andra barnen.
Fritis är den tiden i Backarydskolan som hittills funkat bäst för Tove. Där känner hon sig bekväm och hemmastadd och gruppen är lagom stor och alla känner varandra väl. Storasyster Erika går också på fritis, ett tag till i alla fall. Till hösten räknar fritispersonalen med att de ska klara av bemanningen på ordinarie personal. Klarar de inte det får de ta in någon extra. Då är de faktiskt hjälpta av att de kan hävda gentemot rektorn att de behöver vara en person extra för Toves skull. Då kan han inte säga något. Och det gynnar ju alla barnen, inte bara Tove.
Idag har vi hittat en snygg, lagom stor och mycket lätt glasögonbåge till Tove på Mårtenssons optik. Hon ska få ”gummiböjar” på skaklarna så att de fäster runt örat så att de inte halkar ner på näsan. På fredag ska jag hämta glasögonen. Med rabatter kommer de ändå att kosta 1.745 kronor och några bidrag får man inte från landstinget. Det ska bli spännande att se vad hon tycker om att ha dem på sig hela tiden. Eftersom hon är långsynt behöver hon ha glasögonen hela tiden. Ögat jobbar hela tiden för att få så skarp bild som möjligt. Detta gör att ögat blir trött och man kan få huvudvärk. Om man korrigerar långsyntheten med glasögon får ögat vila, men det tar upp till en vecka innan hon vänjer sig vid glasögonen. Under den veckan kan hon se lite suddigt.
Den
här sidan är en del av Toves hemsida som handlar om hennes dramatiska
födelse och hennes två handikapp, läpp-, käk- och gomspalt
(LKG) och otillräcklig hypofysfunktion. Tillbaka
till startsidan