22 september 2000
Tove väger 9.500 g och är 75 cm lång. Dietisten, som ringer upp, är nöjd med denna ökning. Vi ska fortsätta som innan och ringa om det eventuellt uppstår problem. Men det går bra med maten nu. Tove äter mer och mer. Hon äter puré till lunch och middag, gröt på förmiddagen och välling kl 7, 15 och 19.
Sjukbesök på barn- och ungdomskliniken. Det är konstigt att det alltid ska ta sådan tid. Vi hade tid 12.45 och fick träffa läkaren först vid 13.30. Därefter fick vi vänta på provtagning och kom inte därifrån förrän 14.30. Det var bara att åka direkt till dagis och hämta Erika. Stress, stress. Jag pratade med Hans Edenwall om Toves anfall och han, som är mycket duktig diabetesläkare, tyckte precis att det lät som ett blodsockerfall. Jag frågade också om det fanns möjlighet att få en stödperson till Tove. Farmor ställer upp som barnvakt för storasyster men frågan är om vi ska tvinga på henne ansvaret med Toves medicin. Jag vill inte det. Det är inte det praktiska handhavandet utan mer ansvaret som är jobbigt. Ansvaret för Toves mediciner var det som var svårast att vänja sig vid. I början hade jag stora kom-ihåg-lappar. Ibland kunde jag vakna mitt i natten "medicinen! fick hon sin medicin!". Men faktum kvarstår: Jag och Tony kan bägge två inte vara ifrån Tove mer än några få timmar mellan medicinerna. Vad händer om det skulle hända oss något? Om vi blir akut sjuka, eller Erika blir sjuk? Och vi faktiskt måste lämna iväg Tove en natt eller två. Då måste hon läggas in på sjukhus så att hon kan få sina mediciner där. Ingen annan vet vilka rutiner som gäller. Därför vill vi ha en stödperson som kan komma hem till oss, eller kan ta emot Tove i sitt hem. En person som kan lära sig vad Tove behöver och framför allt lära känna Tove. I början behöver de säkert träffas ofta för att just lära känna varandra. Det här är ju inget övergående problem utan det kommer att bestå tills Tove är stor nog att ansvara för sin egen medicin. Hans Edenwall skulle lämna frågan vidare till avdelningens kurator. Vi får se om hon hör av sig.
Idag hände något otrevligt. Tove var vaken 2-3 timmar inatt och jag trodde jag skulle bli galen ett tag. Vid 7 var hon inte lika pigg. Vaken, men ändå som i slowmotion. Hon tittade på mig med bedjande ögon "mamma, hjälp mig". Jag kunde inte lämna henne alls. Så fort jag satte henne ner började hon skrika. I vanliga fall är det full fart på Tove redan vid 7. Jag gav henne medicin och mat, och hon åt. Då kom jag på det. Jag glömde ge henne sprutan med tillväxthormon igår kväll. Första gången men ändå helt oförlåtligt. Hon fick sprutan direkt och efter en timme började hon bli sig lik igen. Tillväxthormonet hjälper kroppen att bunkra blodsocker över natten, utan sprutan fick hon helt enkelt för lågt blodsocker. Hon var sannolikt nära gränsen för ett anfall som hon haft tidigare. Jag får ont i magen bara jag tänker på att mitt slarv orsakat henne skada. Tillväxthormon är nämligen också bra för det allmänna välbefinnandet. Tove mådde helt enkelt kass i morse, det syntes i hennes ögon. Det enda goda detta medfört är att vi nu vet hur viktig sprutan är och vad som händer ifall hon inte får den.
Idag har Tove fått rör i sin öron. De allra flesta LKG-barn får ju det förr eller senare. Allt gick jättebra. Det enda jobbiga var att narkosen lades vid 14.20 och Tove åt välling sista gången redan vid 7 i morse. Ca 1 dl sockervatten fick jag i henne under förmiddagen. Men det var tydligen tillräckligt för Tove var inte alls ledsen eller kinkig innan vi kom in till operation. Kl 15.10 slog hon upp sina ljusblå igen och en halv timme senare åt hon en stor flaska välling. Vid 17 var vi hemma igen och Tove verkar inte alls påverkad nu ikväll. Det är verkligen skönt att hon fått rör. Enligt läkaren hade hon mycket vätska bakom bägge trumhinnorna. Hinnorna var tjocka och buktade mycket och läkaren misstänkte att Tove haft vatten lång tid och att hörseln varit kraftigt försämrad. Vi får se om det blir någon skillnad på "pratfronten". Tyvärr lämnade logopeden återbud till ett planerat besök i måndags, vi ska få ny tid i november.
Idag var jag och Tove på Käkcentralen, MAS, för att prova ut Toves 7:e gomplatta. Idag var det lite jobbigt för Tove. Hon låg upp och ner i mitt knä medan tandläkaren Ken Hansen pressade leran upp i gommen på henne. Mitt i allt skrik började hon kräkas upp den lilla mat hon hade kvar i magen. När Ken tog ut avtrycket förstod vi varför. Längst bak satt det en stor tjock lerklump. Tove var otröstlig ett bra tag. Ken såg att Tove har fått en framtand och en kindtand upptill. Han slipade ett hål i gomplattan där framtanden kommer fram. Där kindtanden kommer la de lite vax i gomplattan för att få lite svikt. Kirurgen Magnus Becker tittade också på Tove. Han sa att spalten vuxit ihop jättemycket. Han tror inte att det ska bli några problem att sluta hela gommen i januari -01. I somras sa kirurgen Henry Svensson att de sannolikt börjar med att sluta den mjuka gommen. Det vore skönt om de tog hela gommen för då slipper Tove gomplattan. Nu när kindtänderna kommer blir det nästan omöjligt att fästa plattan nämligen.
Den
här sidan är en del av Toves hemsida som handlar om hennes dramatiska
födelse och hennes två handikapp, läpp-, käk- och gomspalt
(LKG) och otillräcklig hypofysfunktion. Tillbaka
till startsidan