Läpp-, käk- och gomspalt (LKG) är känt sedan urminnes tider och förekommer hos alla folkslag. Antalet personer med LKG har varken ökat eller minskat. Det föds ett barn på 550 med LKG. Det skulle med andra ord statistiskt sett födas två barn med LKG i Blekinge varje år. Tove är ett av dem. I Sverige föds omkring 200 barn varje år. Läpp-, käk- och gomspalt är således en av de vanligaste medfödda missbildningarna.
Varför just Tove fått LKG kan ingen svara på. Ärftlighet, som kan nedärvas i flera led, kan vara en orsak. Så ej i Toves fall, vad vi kunnat ta reda på. Mediciner eller infektion under den tidiga graviditeten kan också vara en orsak. Läpp och käke bildas redan i vecka 4-7 och gommen i vecka 7-12. Några envisa förkylningar och alvedon är det enda som jag kan påminna mig var utmärkande hösten 1998. I början ägnade vi timmar åt att grubbla på "varför?" Rätt snart insåg vi dock att vi aldrig skulle få ett svar på vår fråga och då övergick vi till att helhjärtat se framåt.
LKG finns i en massa olika varianter. Det finns barn med enkelsidig och dubbelsidig spalt, bara genom gommen, eller bara käken, eller bara läppen. Eller total spalt som går genom läpp, käke och gom. Plus alla andra kombinationer av detta du kan få ihop. Som om inte detta vore nog har Tove en alldeles unik typ av spalt som går i medellinjen, sk median LKG. Kirurgerna i Malmö har aldrig opererat en sådan LKG förut eftersom barn med denna spalttyp brukar ha så svåra skador i övrigt att de inte överlever. Kirurgerna vet inte riktigt hur de ska operera Tove. De kan inte följa det vanliga "schemat": först 1-2 läppoperationer, sen gommen innan 1,5 års ålder, och sist käken vid 7-10 års ålder. Vi får helt enkelt ta en operation i taget och se hur det blir.
Under rubriken Läpp-, käk- och gomspalt i kapitlet "Mammas Dagbok" kan ni följa Tove genom hennes olika operationer många år framöver.
Titta gärna under rubriken Bra länkar om LKG nedan och surfa vidare till andra fina hemsidor.
Som en del i handikappet är Tove kraftigt språkförsenad. Om det beror på att operationerna gjordes sent är oklart. Vid 3,5 års ålder hade Tove ett språk som en 1-åring: mamma, pappa, eejj (hej), ack (tack), e ja (det är jag), mimimimi (min), gicka (titta), meja (mera), ijjenn (igen). Plus enstaka ord någon gång då och då: ika (erika), injid (ingrid), emma, kaka, lampa och några till. Varje gång tror man att man hör fel. Mer om detta under rubriken Tecken- och talträning.
Läs gärna Mammas Dagbok från operationstillfällena.
Den
här sidan är en del av Toves hemsida som handlar om hennes dramatiska
födelse och hennes två handikapp, läpp-, käk- och gomspalt
(LKG) och otillräcklig hypofysfunktion. Tillbaka
till startsidan